Equidad en la atención a bebés prematuros: en nuestra mano está su futuro

El alta hospitalaria es un momento importante de transferencia y continuidad de los cuidados hospitalarios a los domiciliarios: no debe entenderse como un adiós propiamente dicho, sino como un paso en la transición de la estancia hospitalaria al domicilio. Para las familias, este día es tan soñado como temido por lo que es importante que los aspectos de esta transición se expliciten con calma y que la marcha a casa se programe con suficiente antelación una vez los progenitores hayan compartido dudas e inquietudes.

El alta de un recién nacido prematuro es un proceso que se ha de preparar y planificar cuidadosamente. Esta explicitación debe hacerse sin prisa, en tantas conversaciones como precisen las familias, a la vez que debe quedar reflejado en el informe de alta.

Es preciso abordar con los padres un plan de seguimiento tras el alta en cuanto a las necesidades, estudios, cuidados y planes terapéuticos que han de ser abordados tras el alta. Este plan debe basarse en los posibles riesgos neuroevolutivos y ser lo más individualizado posible. Necesitará la atención de un equipo multidisciplinar, pero es conveniente que un profesional experto coordine el seguimiento, establezca la relación más estrecha y frecuente con la familia, e integre todos los aspectos de la salud del niño y su familia con un enfoque integral y holístico durante su seguimiento. NeNe recuerda que el seguimiento de un bebé prematuro requiere conocer con profundidad todos los desafíos a los que pueden enfrentarse estos pacientes, no exclusivamente los neuroevolutivos y que el seguimiento de los más prematuros y de los prematuros extremos debería alcanzar al menos los primeros 7 años.

Un gran equipo especializado minimiza riesgos

Durante el ingreso hospitalario el bebé prematuro debe recibir un modelo de cuidados que incluya aquellas medidas orientadas a optimizar la neuroprotección y promover un adecuado desarrollo cerebral. Entre estas medidas se encuentra incorporar a los padres en el cuidado de sus hijos, el contacto piel con piel de forma precoz y prolongada, reducir el dolor y estrés, la protección del sueño, la reducción del ruido y la intensidad lumínica, la lactancia materna, el cuidado postural o la estimulación plurisensorial entre otros.

Estos cuidados, cuyo peso recae fundamentalmente en las profesionales de Enfermería, requieren del conocimiento y entrenamiento adecuados, es por ello que recordamos que la atención de estos bebés debe realizarse en centros hospitalarios con profesionales de Enfermería especializadas.

Además, es habitual que los bebés prematuros y sus familias precisen el apoyo de especialistas en Rehabilitación, Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Logopedia y Psicología. Este soporte en algunas unidades españolas se inicia ya durante el ingreso, pero este hecho no es universal en España y además, no todos los profesionales que atienden a estos niños tienen la formación especializada adecuada. Esto es extensible al periodo después del alta domiciliaria, ya que existe una gran heterogeneidad entre regiones españolas, limitando las oportunidades para muchos de estos niños y niñas e incrementando la carga emocional a los familias.

En NeNe, insistimos en la necesidad de mejorar la universalidad y calidad de los recursos sanitarios y educativos especializados para la detección precoz y rehabilitación de las alteraciones que surgen en estos pacientes a lo largo de la infancia y adolescencia. No debemos olvidar además, que deben ser las familias las protagonistas y sentirse acompañadas y respaldadas en todo momento, apoyo en el que juegan un papel fundamental las asociaciones de padres y madres de niños nacidos prematuramente. En nuestra mano está su futuro.