Verónica Ortiz, presidenta de la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (FEFCI) nos habla de la importancia de poner en marcha estos cuidados en todo el territorio
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La Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (FEFCI) continúa reclamando la implantación urgente de un plan de cuidados paliativos a domicilio para pacientes oncológicos pediátricos que funcione de manera completa en todas las comunidades autónomas. La organización denuncia que, actualmente, esta atención sigue sin estar garantizada en varios territorios.
Verónica Ortiz, presidenta de la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (FEFCI) nos habla de la importancia de poner en marcha estos cuidados en todo el territorio
Según explica Verónica Ortiz, presidenta de la federación, en el marco del Día Mundial de los Cuidados Paliativos, “ahora mismo tenemos un grupo de trabajo que está realizando un estudio detallado sobre la situación real de los servicios de cuidados paliativos para pacientes oncológicos pediátricos en todas las comunidades autónomas”. Unos cuidados muy necesarios no solo para los pacientes de oncología ya que, según cuenta la presidenta, “alrededor de 60.000 menores en España los necesitan”, tal y como reflejan la Sociedad Española de Cuidados Paliativos y la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos.
A pesar de la carencia de este plan, algunas comunidades sí pueden considerarse referentes en la implantación de estos servicios. “Ahora mismo tenemos Murcia, que además el Ministerio de Sanidad lo está tomando como referencia para la estrategia, y tenemos Madrid y Cataluña que sí tienen implementados cuidados paliativos pediátricos completos, con atención domiciliaria incorporada y con atención todos los días del año”, señala en una entrevista para ConSalud.es.
Sin embargo, sobre los obstáculos para extender estos servicios al resto del territorio, Ortiz asegura que “las comunidades autónomas con mayor dispersión geográfica tienen mucho más complicado porque necesitan muchos más recursos”. La atención domiciliaria requiere de un equipo multidisciplinar formado por pediatra, enfermera, especialista, psicólogo, trabajador social e incluso un consejero espiritual.
La presidenta ha puesto como ejemplo que, mientras Murcia puede cubrir sus necesidades con uno o dos equipos, algunas autonomías como Castilla y León o Castilla-La Mancha requieren muchos más recursos debido a su extensión y dispersión de población. “Esta situación complica la implementación de los cuidados paliativos a domicilio”, añade.
Cuidados paliativos desde el tratamiento
Además de poner en marcha estos cuidados en todo el territorio, desde la federación piden iniciar los cuidados paliativos desde el comienzo y no únicamente al final de la enfermedad. “El modelo actual lo que pide es la incorporación de los cuidados desde el momento del diagnóstico, en función de la demanda del paciente y de la familia. Así se evita asociar cuidados paliativos con final de la vida”, sostiene.
La federación defiende un abordaje integral que incluya no solo el bienestar físico, sino también el emocional y social. “Se necesitan prestaciones y ayudas conforme va avanzando y evolucionando la enfermedad, y la incorporación de estos cuidados se va haciendo a demanda y de manera progresiva”, puntualiza Ortiz.
En este sentido, FEFCI trabaja con comisiones especializadas en sanidad, educación y atención psicosocial para garantizar que los menores y sus familias lleven la enfermedad “de la manera más digna posible y, sobre todo, de manera equitativa”.
Contactos con Sanidad
En definitiva, y con la mirada puesta en la implementación de los cuidados paliativos a domicilio, la federación asegura “mantener un contacto directo con el Ministerio de Sanidad”. “En el momento que tengamos los datos reales, lo primero que vamos a informar es al ministerio. Ellos tienen que ser conocedores de lo que están haciendo las comunidades autónomas para actuar en la medida de lo posible”, concluye la presidenta de la entidad.
***Noticia publicada en ConSalud.es el 10 de octubre de 2025.
