Estrategia de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha: pasaporte digital, telemedicina e IA

Bajo el lema “Reconociendo la diferencia”, la nueva hoja de ruta sitúa la escucha activa y el acompañamiento en el centro del sistema con el foco puesto en los próximos 5 años

En Castilla la Mancha existe una realidad silenciosa que afecta a más de 100.000 pacientes que conviven con alguna de las miles de patologías denominadas «raras» o de baja prevalencia, aquellas que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes . Durante décadas, su camino ha estado marcado por la invisibilidad, la incertidumbre diagnóstica y una soledad asistencial que se agrava en las zonas rurales. Sin embargo, Castilla-La Mancha ha decidido darle una vuelta a esta situación con su nueva Estrategia de Atención Sanitaria y Sociosanitaria dirigida a personas con Enfermedades Raras (EERR) 2026-2030, que no es solo un plan administrativo; es un manifiesto por la dignidad y la equidad . En estas líneas desglosamos este sistema que busca dejar de ser reactivo para convertirse en «proactivo, humano y tecnológicamente avanzado«.

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Diego Bandrés
Diego Bandrés
Diego Bandrés colabora habitualmente con el Portal Opinando sin Anestesia desde el ámbito de la información sanitaria y biomédica, con especial atención a la divulgación en entornos digitales. Interesado en cómo la tecnología transforma la comunicación en salud, sigue de cerca la actualidad sanitaria, científica y el impacto de la investigación biomédica. Defiende un uso responsable del lenguaje digital para informar sin distorsionar.

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