El presidente de ConELA, Fernando Martín, advierte en ConSalud.es de un posible “cuello de botella” en la llegada efectiva de los cuidados recogidos en la Ley ELA y aboga por flexibilizan la formación requerida y la contratación de las personas asistentes
Las ayudas de la Ley ELA están empezando a llegar escalonadamente en las diferentes regiones. Estas aportaciones económicas destinadas a sufragar el alto coste de los cuidados a los pacientes de esclerosis lateral amiotrófica y otras enfermedades similares oscilan en un rango base de entre 3.200 y 9.860 euros mensuales. Sin embargo, en el horizonte se plantea una inquietante pregunta: ¿habrá cuidadores y enfermeras suficientes para asistirlos?
Sobre la base de esa misma inquietud, el presidente de ConELA, Fernando Martín, señala a ConSalud.es que el principal reto no será ya la financiación, sino la disponibilidad real de profesionales capacitados para el cuidado de pacientes con ELA. “Nos enfrentamos a un problema de grandes dimensiones. Una vez que las ayudas empiecen a llegar a los hogares, se acentuará el actual problema para encontrar personal disponible”, advierte.
En este sentido, Martín alerta del riesgo de que los largamente esperados recursos económicos para los afectados no se logren traducir en atención efectiva. “Podemos vernos en una situación similar a alguien que cruza el desierto con un camello cargado de oro pero que se muere de sed. De nada servirá tener el dinero si no hay cuidadores cualificados que se puedan contratar”, ilustra.
Uno de los principales puntos críticos se sitúa en la formación exigida a los profesionales que deberán asumir estos cuidados. Desde ConELA advierten de que imponer requisitos formativos de manera inmediata puede terminar bloqueando el sistema. “Si se decide exigir una titulación que hoy no existe o que tiene un déficit de profesionales, el sistema se bloqueará”, subraya Martín.
Ante este escenario, la organización apuesta por soluciones transitorias que permitan mantener la continuidad asistencial mientras se desarrolla un modelo formativo adecuado. “Defendemos que las personas que ya están cuidando puedan seguir haciéndolo bajo el compromiso de formarse cuando existan cursos específicos. No podemos permitir que la burocracia deje sin asistencia a los pacientes”, explica.
Además, el presidente de ConELA señala que “la ruralidad no puede ser un hándicap” para recibir asistencia y plantea la necesidad de introducir incentivos económicos. “Si en una ciudad como Barcelona existen ya dificultades para encontrar cuidadores, en un pueblo el problema se multiplica. El coste por hora debería ser mayor para atraerlos”, apunta.
A ello se suma la rigidez normativa en materia de contratación, especialmente en lo relativo a los vínculos familiares. “En municipios pequeños es casi imposible encontrar a alguien que no tenga relación con el paciente. Hay que flexibilizar la ley para evitar que las personas se queden sin atención”, defiende.
Otro de los factores que explican la falta de profesionales es la propia exigencia del cuidado en la ELA, que presenta una intensidad muy superior a otros ámbitos. “Estamos hablando de una atención constante, muy dura física y emocionalmente. Ante el mismo salario, muchos trabajadores optan por sectores menos demandantes”, señala.
En este contexto, el despliegue efectivo de la Ley ELA queda condicionado no solo a la financiación, sino a la capacidad del sistema para adaptarse a estas limitaciones estructurales. El próximo 30 de octubre será una fecha clave, cuando Gobierno y comunidades autónomas tendrán que evaluar su aplicación. “Ahí pediremos eliminar trabas y definir un modelo de formación realista”, concluye Martín.
