El acceso a los tratamientos en mieloma múltiple sigue siendo un escollo y genera una importante frustración, no solo por comparativa internacional, sino también nacional
El retraso en el acceso a los tratamientos es un lastre en nuestro país que afecta a miles de pacientes con distintas patologías. Estos pasan años esperando fármacos que cambian el pronóstico de su enfermedad, y que ya lo están administrando en países de la Unión Europa como Alemania. En mieloma múltiple la espera es de hasta 20 meses. Unos 600 días que tienen “consecuencias directas y graves en la salud y en el bienestar del paciente”, indica a este medio la Dra. María Casanova, hematóloga del Hospital Universitario Costa del Sol de Marbella.
Los grandes avances en mieloma múltiple están trasformando el abordaje del paciente en todas sus fases, “desde el primer tratamiento tras el diagnóstico hasta el tratamiento de paciente con múltiples recaídas y refractariedad”, recuerda la experta. Actualmente, aunque todavía no existe una cura definitiva, se está cronificando la enfermedad y mejorando la supervivencia y calidad de vida de los pacientes. En algunos pequeños grupos de pacientes se está consiguiendo la curación funcional. Una cura que se traduce en “un impacto brutal”. Sin embargo, en España, aunque ya estamos vislumbrando estas situaciones nos encontramos con importantes problemas para acceder a las terapias que van aprobándose en Europa.“
Si lo comparamos con el acceso a otros países, que una vez que lo aprueba la Agencia Europea del Medicamento (EMA) es casi inmediato, tenemos un retraso muy considerable en cuanto a la financiación en España una vez que ya Europa lo aprueba”. Un retraso, recordemos, de entre 18 y hasta 20 meses. A eso se suma la desigualdad nacional en el acceso.
El código postal marca también dentro del territorio nacional las diferencias en la disponibilidad de los tratamientos. Cuando el Ministerio de Sanidad aprueba la financiación de los nuevos fármacos lo hace para todo el territorio español. Sin embargo, cada comunidad autónoma tiene un sistema sanitario propio. “Puede ocurrir que un medicamento se apruebe por el Ministerio y pueda estar disponible, pero según la comunidad autónoma lo estará bajo una serie de criterios de restricción que ha decidido ese gobierno regional”.
Al mismo tiempo, recuerda la Dra. Casanova, “una vez aprobado los tratamientos en cada comunidad autónoma, pasan por la Comisión de Farmacia del hospital que también puede establecer protocolos o restringir esas indicaciones aprobadas, por lo que también puede existir falta de equidad dentro de una misma comunidad”.
Esta realidad obliga a los pacientes, muchos frágiles, en mal estado y con fatiga, a desplazarse a otro hospital y asumir los gastos de transporte y cuidado que precisan, además de la pérdida adquisitiva en edad laboral. “Muchas familias tienen que asumir gastos constantes y reorganizar completamente su vida. También afecta muchísimo a los cuidadores: en el caso del mieloma múltiple, más del 30% ha tenido que pedir una baja o una excedencia para acompañar al paciente”, como recoge el informe de la Agrupación Española de entidades de Lucha contra la Leucemia y Enfermedades de la Sangre (AELCLÉS) ‘Impacto socioeconómico en las personas con enfermedades oncohematológicas y sus familias’.
El efecto en los pacientes
Como comentaba la Dra. Casanova, el impacto de un retraso en el acceso a los tratamientos provocan consecuencias directas y graves. El retraso se traduce en una menor supervivencia, un mayor progreso de la enfermedad, “y si en vez de retrasarse en dos o tres meses lo hace en casi dos años, puede que el paciente no esté para verlo”.
De hecho, como subrayan a ConSalud.es desde AELCLÉS , los pacientes viven “con mucha angustia” el retraso en el acceso a los tratamiento. “Resulta muy difícil entender que medicamentos que demuestran grandes beneficios para la salud, ya aprobados por las autoridades europeas, y en cuyos ensayos clínicos han participado pacientes españoles en muchos casos, tarden años en estar realmente disponibles para los pacientes en España”, inciden desde la asociación.
La espera para acceder a terapias innovadoras y más sencilla en su administración repercute directamente en la calidad de vida de los pacientes. “Cuando los tratamientos son menos invasivos o requieren menos visitas al hospital, el paciente puede mantener mejor su autonomía, su vida social o incluso su actividad laboral. Al final, adaptar el tratamiento a la vida de la persona y no al revés también es calidad de vida. Y eso debe valorarse como parte de la innovación sanitaria”.
En un momento en que la supervivencia en patologías oncológica como el mieloma múltiple está aumentando, la investigación y la atención médica va más allá: no solo vivir más, sino también mejor. “Hoy, gracias a los avances médicos, muchos pacientes conviven durante años con tratamientos intensivos, secuelas y efectos secundarios. Las decisiones políticas y sanitarias deben tener en cuenta no solo la eficacia clínica, sino también el bienestar de las personas y de sus familias”, reiteran desde la asociación de pacientes. Debido a estos avances el futuro es esperanzador, pero con elementos que todavía han de cambiar, como es “la falta de compromiso claro por parte de las instituciones para que esos avances sean accesibles a todos los pacientes que los necesiten en igualdad de condiciones”, concluyen.
FUENTE: ConSalud.es
