La encuesta ‘La voz de los pacientes con nefritis lúpica’ identifica oportunidades y áreas de mejora para reforzar la comunicación médica, el acceso a especialistas y el apoyo emocional
El estudio, llevado a cabo por FELUPUS y Otsuka Pharmaceutical España, recoge la experiencia de más de 1.000 pacientes y aporta claves para avanzar hacia una atención más integral
Del estudio también se extrae que el riñón es el órgano que más preocupa a los pacientes con lupus, con o sin nefritis lúpica, y que menos del 30% de los pacientes indican haber recibido apoyo psicológico
Madrid, 11 de mayo de 2026. – El proyecto ‘La voz de los pacientes con nefritis lúpica’, llevado a cabo por la Federación Española de Lupus (FELUPUS) y Otsuka Pharmaceutical España, se ha presentado en el 52º Congreso Nacional de la Sociedad Española de Reumatología (SER), que se ha celebrado en Bilbao del 5 al 8 de mayo. El informe completo de los resultados presentado en el Congreso está disponible en este enlace. Esta iniciativa consta de una encuesta en la que han participado 1.058 personas con lupus y permite conocer con mayor detalle las experiencias, preocupaciones y necesidades de quienes conviven con esta enfermedad, especialmente en relación con la afectación renal. Los resultados ofrecen una radiografía del abordaje actual y señalan distintos ámbitos en los que aún existen oportunidades de mejora.
José Manuel Rigueiro, director general de Otsuka Pharmaceutical España y Portugal, ha destacado que “incorporar la perspectiva del paciente es clave para avanzar hacia una atención sanitaria más cercana y eficaz. Este proyecto refuerza el compromiso de Otsuka con la mejora de la atención y la información dirigida a las personas que conviven con estas patologías, contribuyendo a impulsar, además, una mayor implicación de los profesionales sanitarios y el sistema de salud”
Uno de los datos más significativos extraídos de la encuesta es que uno de cada tres pacientes reclama mayor atención a la salud renal, ya que el riñón es el órgano que más preocupación genera, tanto en pacientes con nefritis lúpica como en aquellos que aún no la han desarrollado. Además, aunque más de la mitad considera clara la comunicación con su especialista, los resultados apuntan a que este sigue siendo un ámbito mejorable, especialmente en lo que respecta a la calidad y profundidad de la información recibida.
En este sentido, para los profesionales sanitarios “contar con tiempo y recursos es esencial”, ha indicado el Dr. Íñigo Rúa-Figueroa, reumatólogo del Hospital Universitario de Gran Canaria Doctor Negrín y coordinador científico-médico del proyecto. “Por ejemplo, contar con soporte de Enfermería que pueda asumir tareas educacionales y así el médico pueda dedicarse a funciones de índole más médica, como diagnóstico, tratamiento, etc., además de contar con equipos multidisciplinares y consultas integradas de Reumatología-Nefrología, porque favorecen una información unificada”, ha señalado el doctor, quien también ha recalcado “el papel de la comunicación médico-paciente, porque un paciente bien informado es un paciente más adherente a los tratamientos y a las consultas periódicas. Debemos incrementar el tiempo dedicado a aspectos informativos, educativos y psicológicos, enfocado en solucionar aquellas necesidades que el paciente percibe como no cubiertas”.
Precisamente, aunque el 79% de los pacientes afirma conocer la nefritis lúpica, solo un 34% recibió esta información directamente de su especialista, lo que refleja una brecha entre la información disponible y la que llega al paciente. Además, menos de la mitad considera haber recibido explicaciones suficientemente claras durante la consulta, lo que lleva a muchos pacientes a buscar información en fuentes externas, como asociaciones, para comprender mejor su enfermedad. A ello se suman las dificultades para acceder al especialista fuera de las consultas programadas, lo que incrementa la sensación de incertidumbre en momentos clave del proceso.
Ante esta situación, los pacientes reclaman la creación de espacios de aprendizaje dentro del sistema sanitario, liderados por profesionales, donde se combine información médica rigurosa con el intercambio de experiencias entre pacientes. Estas iniciativas permitirían mejorar el conocimiento de la enfermedad, fomentar el autocuidado y reforzar la relación con los equipos sanitarios, además de facilitar el acceso a materiales informativos claros y adaptados a las distintas fases del proceso.
Impacto emocional del lupus
El impacto emocional del lupus, especialmente en los casos de nefritis lúpica, es otro de los aspectos más señalados por los participantes. Más del 60% considera fundamental el apoyo psicológico, pero menos del 30% afirma haber tenido acceso a este tipo de atención, lo que pone de relieve una necesidad no cubierta dentro del abordaje actual. La enfermedad afecta de forma significativa a la vida laboral, la salud física y el bienestar emocional, lo que refuerza la necesidad de una atención más integral.
Así lo ha afirmado Silvia Pérez, presidenta de FELUPUS, quien ha explicado que “el lupus es una enfermedad compleja que no puede ser abordada solo clínicamente. Al paciente le cambia la vida y le invaden una serie de complicaciones para las que el sistema público no ofrece ni tiempo, ni recursos ni respuestas, a pesar de la voluntariedad de nuestros médicos. Hace falta un abordaje clínico, social y humano para el que, hoy por hoy, el sistema sigue sin estar preparado”. En este sentido, la presidenta de FELUPUS ha destacado la labor que realizan las asociaciones de pacientes, donde los pacientes “encuentran ‘iguales preparados’ que entienden por lo que están pasando, donde recibirán acompañamiento, información, ayuda y formación para entender su enfermedad, junto a los médicos y servicios que colaboran en las Asociaciones facilitando este aprendizaje”.
En conjunto, tanto los resultados del proyecto como los especialistas y pacientes subrayan la importancia de avanzar hacia un modelo asistencial más completo, que incorpore perfiles como profesionales de salud mental, trabajo social o enfermería especializada, y que sitúe al paciente en el centro del proceso.
