Un estudio liderado por el grupo de investigación de Patogénesis de las enfermedades neuronales autoinmunes del IDIBAPS aporta nuevas evidencias sobre la evolución a largo plazo de los pacientes con encefalitis anti‑NMDAR en situaciones de gran gravedad. Los resultados muestran que dos tercios de los pacientes que permanecen durante meses o años en estados alterados de la conciencia logran una recuperación funcional significativa.
La investigación, publicada en The Lancet Neurology, analiza una cohorte internacional de 45 pacientes con encefalitis anti‑NMDAR que presentaron un estado vegetativo o similar durante al menos 9 meses. El seguimiento, con una media de cinco años, ha permitido describir la evolución clínica y el pronóstico de estos pacientes a largo plazo.
La encefalitis anti‑NMDAR es una enfermedad autoinmune grave que afecta al cerebro y puede provocar alteraciones profundas de la conciencia. En los casos más severos, los pacientes pueden permanecer durante largos periodos en unidades de cuidados intensivos o con múltiples complicaciones médicas, lo que genera una gran incertidumbre sobre las opciones de recuperación.
Los resultados del estudio muestran que, a pesar de esta gravedad, aproximadamente el 66% de los pacientes logra una mejora funcional significativa, y cerca de un tercio alcanza una recuperación completa. Además, la recuperación puede producirse tras periodos muy prolongados, con mejoras que continúan a lo largo de los años.
“Uno de los aspectos más relevantes del estudio es que demuestra que pacientes tan graves pueden llegar a recuperarse, y que la recuperación puede ser mucho más lenta de lo que se consideraba hasta ahora”, explica Mar Guasp, investigadora del IDIBAPS y primera autora del trabajo. “Estos datos indican que un estado prolongado de alteración de la conciencia no implica necesariamente un daño cerebral irreversible en esta enfermedad”.
El estudio evidencia también la elevada complejidad clínica de estos casos. Los pacientes analizados requirieron largas estancias hospitalarias y presentaron complicaciones frecuentes como infecciones, eventos trombóticos o problemas cardiovasculares. Aun así, muchos de ellos mostraron una evolución favorable a largo plazo.
Para Josep Dalmau, jefe del grupo de investigación en el IDIBAPS y en el CaixaResearch Institute e investigador senior del estudio, “estos resultados tienen un impacto importante tanto para los equipos médicos como para las familias”. Según destaca, “hay que ser prudentes a la hora de establecer pronósticos y decisiones terapéuticas, porque la posibilidad de recuperación existe incluso después de periodos muy largos”.
Los resultados de la investigación cuestionan algunos conceptos clínicos establecidos, como el momento en que se considera que un tratamiento no es efectivo. Según los autores, en esta enfermedad los criterios actuales de refractariedad a los tratamientos pueden ser demasiado precoces y no tener en cuenta la recuperación tardía que pueden experimentar muchos pacientes.
Además, el estudio pone de manifiesto la necesidad de un enfoque multidisciplinar e individualizado en el manejo de estos casos, así como la importancia de estudios a largo plazo para evaluar adecuadamente la eficacia de los tratamientos.
El estudio ha sido financiado por el Instituto de Salud Carlos III y la Fundación ”la Caixa”, con cerca de un millón de euros a través de la convocatoria de Investigación en Salud.
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