Representantes de 25 asociaciones han mostrado su papel como agentes clave para avanzar hacia un sistema sanitario más participativo, innovador y centrado en las personas
El sistema sanitario avanza hacia un modelo en el que los pacientes se consolidan como actores cada vez más integrados e involucrados en el diseño, implementación y evaluación de las políticas públicas de salud
La sostenibilidad del movimiento asociativo, el acceso equitativo a ensayos clínicos y la confianza de la ciudadanía en la ciencia y la innovación han sido algunos de los temas abordados durante este encuentro
Madrid, 18 de junio de 2026 – MSD en España ha organizado por primera vez y acogido en su sede el I Encuentro de Asociaciones de Pacientes: voces que dialogan, experiencias que construyen, un evento que ha reunido a representantes institucionales y asociaciones de pacientes con el objetivo de reflexionar sobre el papel clave del movimiento asociativo en la transformación del sistema sanitario. La jornada contó con la apertura institucional de Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad. Este foro ha puesto el foco en el papel de las asociaciones de pacientes en un sistema en transformación, así como en los retos y oportunidades que afrontan en ámbitos como la regulación, la sostenibilidad y el futuro del movimiento asociativo, la participación en el diseño de soluciones innovadoras o el acceso equitativo a los ensayos clínicos.
“Para MSD encuentros como este permiten generar espacios de diálogo entre los distintos agentes del ecosistema sanitario, para compartir experiencias, aprendizaje mutuo y buenas prácticas, al mismo tiempo que permiten visibilizar el papel estratégico e indispensable de las asociaciones de pacientes y confiamos en que contribuyan a generar modelos de colaboración más sólidos y efectivos” ha señalado Ana Argelich, directora general de MSD en España.
A lo largo de la jornada se han desarrollado diferentes mesas de diálogo y talleres participativos centrados en cuatro grandes ejes. La primera sesión ha abordado el papel de las asociaciones de pacientes en la aplicación práctica de la regulación sanitaria y su capacidad para colaborar con la administración y la industria en beneficio de los pacientes. Esta mesa de diálogo ha estado moderada por Cristina Nadal, directora ejecutiva de Government Affairs de MSD en España, y ha contado con la intervención de Manuel Arellano, presidente de la Federación Nacional ALCER; Enrique Carazo, presidente de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar y Maite San Saturnino, presidenta de la Organización de Asociaciones de Pacientes de la Fundación Española del Corazón (FEC).
Los participantes han compartido ejemplos de buenas prácticas en el diseño, implementación y evaluación de la regulación y las políticas públicas, visibilizando la capacidad operativa y colaborativa de las asociaciones, analizando qué modelos de colaboración funcionan, qué condiciones lo hacen posible y cómo generar impacto medible en el paciente.
Asimismo, se ha destacado el papel relevante del movimiento asociativo como interlocutor e impulsor de la participación de los pacientes en el sistema sanitario, la comunidad científica e instituciones, contribuyendo a facilitar la participación desde el diseño regulatorio para mejorar la experiencia del paciente con el objetivo de implementar de forma real la mejora de los resultados en salud que más importan a los pacientes.
Una mirada al futuro del asociacionismo
La segunda mesa, “El futuro del movimiento asociativo: liderar desde la diversidad, equidad y sostenibilidad”, ha estado moderada por Lina Ruiz, directora asociada de Government Affairs de MSD en España, y ha contado con la participación de Paola Cannata, directora de gabinete de la Secretaría de Estado de Sanidad; Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC); Inés Losa, tesorera de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) y Antonio Poveda, director de CESIDA.
Los ponentes han debatido los principales retos relacionados con la sostenibilidad y evolución del movimiento asociativo en un contexto marcado por una transición generacional y un entorno sanitario cada vez más complejo. En este sentido, se ha puesto el foco en los modelos de liderazgo y en su capacidad para reflejar la diversidad real de los pacientes y responder a las nuevas exigencias organizativas. Los participantes han coincidido en que el contexto actual requiere avanzar hacia un movimiento asociativo más profesionalizado, con estructuras sólidas, capacidades técnicas y modelos de gobernanza que garanticen su sostenibilidad y legitimidad.
Por otro lado, se ha destacado que dicho relevo generacional debe abordarse como parte de un proceso más amplio de transformación del movimiento asociativo, orientado a construir organizaciones más inclusivas, diversas e intergeneracionales. Entre las conclusiones de esta mesa, se ha puesto de manifiesto que la sostenibilidad del movimiento asociativo está vinculada a su capacidad para integrar la diversidad de realidades de los pacientes y promover el relevo generacional, lo que puede contribuir a su continuidad, capacidad de representación y adaptación a los retos presentes y futuros del sistema sanitario.
La agenda de la sesión ha puesto el foco también en el acceso a los ensayos clínicos: información, consentimiento y participación. Con esta idea se ha desarrollado la tercera mesa, moderada por María Sánchez, directora ejecutiva de Investigación Clínica de MSD en España. En esta sesión han participado Ángel García Bravo, vocal de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Fátima Rodríguez Moreda, asesora jurídica de EUPATI-España y Marta Puyol, directora científica de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC).
En un contexto marcado por el liderazgo de España en investigación clínica, los participantes han subrayado la importancia de identificar y abordar las barreras que aún limitan la participación en los ensayos clínicos, especialmente aquellas relacionadas con la disponibilidad y comprensión de la información, los procesos de consentimiento informado y las desigualdades en el acceso. En este sentido, se destacó el papel clave de las asociaciones de pacientes como agentes facilitadores, contribuyendo a acercar la investigación al paciente y a fortalecer los vínculos entre investigación, innovación, sistema sanitario y ciudadanía.
Durante el debate también se destacó la necesidad de contar con información clara y comprensible sobre los ensayos clínicos, promoviendo que los pacientes puedan tomar decisiones informadas durante todo el proceso.
Talleres colaborativos: co-diseño de soluciones innovadoras y toma de decisiones
El programa del encuentro ha incluido un taller dedicado al papel de los comités de pacientes en el co-diseño de soluciones innovadoras dentro del Sistema Nacional de Salud. Esta sesión, moderada por Manuel Cotarelo, director médico de Enfermedades Infecciosas y Oftalmología de MSD en España, ha contado con la participación de Raquel Sánchez, directora general del Foro Español de Pacientes (FEP), y Stephanie Oyonarte Da Rocha, vocal de la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP), que han compartido experiencias y buenas prácticas de co-creación.
Se ha destacado la evolución hacia modelos de participación más avanzados, pasando de enfoques consultivos a una lógica de co-creación, en la que la voz y la experiencia del paciente puedan integrarse desde fases tempranas en el desarrollo de soluciones, políticas y procesos asistenciales.
El otro taller práctico del encuentro ha analizado las principales barreras y oportunidades que influyen en la confianza de la ciudadanía hacia la ciencia y su aplicación en el ámbito de la salud, tomando como base la evidencia recogida en los distintos informes de FECYT.
A lo largo de la sesión, moderada por Bárbara Astilleros y Dori Campo, directoras asociadas de Government Affairs de MSD en España y en la que han participado Reyes Velayos, presidenta de Apoyo Positivo y Charo Hierro de la Asociación de Cáncer Ginecológico y de Ovario (ASACO), se han tratado aspectos clave como la percepción social de la ciencia, la importancia de la prevención, la toma de decisiones basadas en evidencia científica y la percepción de los beneficios que aporta la investigación a la sociedad.
La clausura corrió a cargo de Paula Ramírez, directora asociada de Government Affairs de MSD en España, en la que resaltó que solo desde el diálogo y la colaboración podremos construir un sistema sanitario más participativo, más humano y preparado para responder a las necesidades reales de los pacientes y con los pacientes.
Esta jornada contó también con la asistencia de representantes de Fundación Sandra Ibarra, ATUVIBI, Las Triples, Asociación Nacional contra la Hipertensión Pulmonar, Hipertensión Pulmonar España, Stop Sida, Imagina Más, Hispanosida, Fundación Hipercolesterolemia Familiar, LoveXair, ALMIA, FENAER y la Asociación Española de Cáncer de Mama Metastásico (AECMM).
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