• El proyecto se ha presentado en la revista científica JCO Precision Oncology, en un artículo que describe cómo se ha creado esta red, que conecta a 10 centros genómicos especializados y 45 hospitales de toda España.
• Más de 100 profesionales trabajan de forma coordinada para favorecer un acceso equitativo a los estudios genómicos, independientemente del hospital de referencia de cada paciente.
• El consorcio, del que forma parte CRIS Contra el Cáncer trabaja ahora para consolidar este modelo en el Sistema Nacional de Salud y garantizar que cualquier paciente pediátrico pueda acceder a estos estudios con independencia de dónde sea atendido.
Madrid, 14 de octubre de 2026; La Fundación CRIS Contra el Cáncer, entidad de referencia en la investigación oncológica y hematológica, forma parte de SEHOP-PENCIL, una iniciativa pionera que ha sentado las bases del primer programa nacional de medicina personalizada para niños, niñas y adolescentes con cáncer en España. Gracias a esta red, más de 900 pacientes pediátricos de todo el país ya han podido acceder a estudios genómicos de sus tumores, independientemente de su lugar de residencia o del hospital en el que reciben tratamiento,
Cada año se diagnostican en España más de 1.600 nuevos casos de cáncer en niños, niñas y adolescentes. La medicina personalizada desempeña un papel cada vez más relevante en el abordaje del cáncer infantil, ya que permite estudiar las características de cada tumor e identificar alteraciones que pueden mejorar la precisión del diagnóstico y ser susceptibles de tratamientos dirigidos.
El trabajo, desarrollado por la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP) y coordinado por el grupo de Cáncer y Enfermedades Hematológicas Infantiles del Vall d’Hebron Instituto de Investigación (VHIR), se recoge en una publicación reciente en la revista científica JCO Precision Oncology.
Una respuesta a las desigualdades en el acceso a la medicina de precisión
SEHOP-PENCIL nació en 2022 para abordar las diferencias existentes en España en el acceso a los estudios de medicina personalizada. El equipo partió de una encuesta que analizó dónde se llevaban a cabo estos estudios y qué tecnologías se utilizaban, y que puso de manifiesto diferencias en función del hospital.
“Cuando pusimos en marcha el proyecto, uno de los principales retos era garantizar que el acceso a las tecnologías de medicina personalizada no dependiera del lugar donde se atendía a cada paciente”, explica Andrea Vilaplana, investigadora del grupo de Cáncer y Enfermedades Hematológicas Infantiles del VHIR.
Para abordar estas desigualdades se creó una red de trabajo coordinada que conecta a más de 100 profesionales de distintas disciplinas, procedentes de hospitales y centros genómicos especializados de todo el país. SEHOP-PENCIL, una iniciativa pionera en España se estructura como una red de 10 centros genómicos especializados coordinados mediante un sistema centralizado de inclusión de pacientes que da cobertura a 45 hospitales. Esta colaboración ha hecho posible compartir conocimiento especializado, coordinar la inclusión de pacientes, abordar casos complejos y armonizar procedimientos.
Además, en el marco del proyecto se ha trabajado de forma conjunta en la estandarización y armonización de las diferentes técnicas de secuenciación, con el fin de establecer criterios comunes entre los centros participantes.
Más de 900 pacientes han accedido ya a estudios genómicos
Desde el inicio del proyecto, la red SEHOP-PENCIL ha permitido que más de 900 pacientes accedan a estudios genómicos como la secuenciación del tumor, incluso cuando estas tecnologías no estaban disponibles en su hospital de referencia. Los resultados se están analizando y se presentarán en detalle en los próximos meses.
“El elevado número de pacientes que han podido acceder a estos estudios demuestra el alcance que puede tener una organización coordinada de los recursos disponibles. Sobre todo, hemos conseguido establecer una forma de trabajo conjunto entre diferentes centros y disciplinas”, señala la doctora Aroa Soriano, investigadora principal del grupo de Cáncer y Enfermedades Hematológicas Infantiles del VHIR.
Predisposición al cáncer y acceso a terapias dirigidas
SEHOP-PENCIL también ha contribuido a coordinar los estudios de predisposición hereditaria al cáncer infantil. Para ello, se han revisado los criterios de inclusión en estos estudios con el objetivo de que se valoren de forma común y sistemática en todos los pacientes participantes, y se trabaja en el desarrollo de consensos nacionales y guías clínicas para su diagnóstico y manejo.
El artículo describe asimismo la creación de comités multidisciplinares que analizan los resultados genómicos y debaten los casos más complejos. Estos comités permiten compartir la experiencia de especialistas de distintos centros y favorecen que los pacientes puedan acceder a terapias dirigidas y a ensayos clínicos en fases tempranas en función de las características de su tumor.
“Cualquier niño, niña o adolescente con cáncer debe tener las mismas oportunidades, viva donde viva. El código postal no puede determinar el acceso de un paciente a las herramientas que permiten conocer mejor su tumor y abrir nuevas opciones terapéuticas. SEHOP-PENCIL demuestra que, cuando hospitales, investigadores y fundaciones trabajamos de forma coordinada, podemos acercar la medicina de precisión a pacientes de todo el país”, destaca Lola Manterola, presidenta y cofundadora de CRIS Contra el Cáncer.
El objetivo: llevar la medicina de precisión al Sistema Nacional de Salud
Aunque la financiación pública de SEHOP-PENCIL ha finalizado, el consorcio continúa dando acceso a estudios genómicos a los pacientes gracias al compromiso de los profesionales y las instituciones que lo integran. El objetivo es mantener la actividad desarrollada y consolidar la estructura de colaboración creada durante estos cuatro años. Para ello, se trabaja con organismos reguladores y asociaciones de pacientes y se buscan nuevas vías de financiación que permitan dar continuidad a las actividades iniciadas.
“Hemos conseguido construir una estructura de colaboración muy valiosa. Ahora trabajamos para dar continuidad a este modelo y consolidarlo en el Sistema Nacional de Salud, para que el acceso a estas tecnologías sea una realidad para cualquier paciente pediátrico con cáncer, independientemente de dónde sea atendido”, concluye el doctor Lucas Moreno, jefe del Servicio de Oncología y Hematología Pediátricas del Hospital Universitario Vall d’Hebron y del grupo de Cáncer y Enfermedades Hematológicas Infantiles del VHIR.
Un proyecto colaborativo de ámbito nacional
SEHOP-PENCIL es un proyecto colaborativo de trabajo en red con los hospitales y centros de investigación que trabajan en cáncer infantil en España. La iniciativa, desarrollada por la SEHOP, ha contado con una financiación de 2 millones de euros del Instituto de Salud Carlos III, dependiente del Ministerio de Ciencia e Innovación, con fondos europeos del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia.
SEHOP-PENCIL ha estado coordinado por el VHIR y el Hospital Universitario Vall d’Hebron y ha contado con la participación la Fundación de Investigación CRIS Contra el Cáncer, del Instituto de Investigación Hospital Universitario la Paz, la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica, el Instituto de Investigación Sanitaria La Fe – Hospital Universitario y Politécnico La Fe, el Instituto de Biomedicina de Sevilla- Hospital Universitario Virgen del Rocío, el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras- Instituto de Salud Carlos III, la Fundación de Investigación del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, Hospital Sant Joan de Déu Barcelona – Institut de Recerca Sant Joan de Déu, la Clínica Universidad de Navarra, el Instituto de Investigación Sanitaria Biobizkaia y el Servicio de Salud de Castilla la Mancha.
Sobre la Fundación CRIS Contra el Cáncer
La Fundación CRIS Contra el Cáncer -Cancer Research & Innovation in Science- es una organización independiente, apolítica, sin ánimo de lucro y con el objetivo de curar el cáncer a través de la investigación con el apoyo de la sociedad civil.
Tiene sede en España, Reino Unido y Francia. Ha financiado proyectos en 107 centros de investigación de todo el mundo. En España cuenta con Unidades propias de terapias y ensayos clínicos en los principales hospitales de la sanidad pública.
En estos 16 años ha invertido 80 millones de euros en investigación del cáncer, 55,8 en los últimos 5 años, y tiene el compromiso de destinar 150 millones adicionales en el próximo quinquenio. Ha financiado a 720 investigadores; 371 proyectos de cáncer adulto y 114 de cáncer pediátrico; y ha contribuido al desarrollo de 117 nuevos tratamientos. Los pacientes beneficiados directamente en los ensayos clínicos suman más de 15.000, y los avances en investigación contra el cáncer beneficiarán a 14 millones de potenciales pacientes.
