El lupus es una patología crónica que afecta al sistema inmunológico de las personas que lo padecen. Es una enfermedad autoinmune muy grave, que va deteriorando de manera progresiva los tejidos del cuerpo y que puede ocasionar la muerte.
Esta enfermedad crónica puede causar inflamación y dolor en cualquier parte del cuerpo, incluido corazón, riñones, los pulmones, la sangre, las articulaciones y la piel. En el lupus, el sistema inmunitario que suele combatir las infecciones, ataca a los tejidos sanos. Aunque cualquier persona puede desarrollar lupus, el 90% de las personas afectadas son mujeres.
Estamos ante una patología que puede aparecer tanto en personas jóvenes como adultas, siendo la edad promedio entre los 15 y los 45 años aproximadamente. Por eso su detención resulta bastante complicada en sus primeras etapas. Los síntomas aparecen y desaparecen o pueden ser confundidos con otras patologías.
El acceso a la atención y a los tratamientos suele ser un reto importante para los pacientes. Una reciente encuesta ha revelado que 1 de cada 4 encuestados retrasó o no recibió atención médica cuando la necesitaba en el último año.
Otros posibles desencadenantes pueden ser las infecciones o la administración de algún medicamento como la penicilina. De acuerdo a ciertas investigaciones, se sabe que el embarazo y el parto pueden causar el brote de la enfermedad en algunas mujeres.
La Federación Mundial de Lupus estableció el Dia Mundial del Lupus el día 10 de mayo para unir a todos los grupos de lupus del mundo. Se trata de llamar la atención sobre el impacto que la enfermedad tiene en los más de 5 millones de personas afectadas en todo el mundo.
Este año, con motivo del dia mundial, la Federación Mundial del Lupus insta al público en general a concienciar y compartir información sobre la enfermedad en redes sociales y en sus comunidades.
Actualmente en España más de ochenta mil personas padecen lupus. Una de sus mayores reivindicaciones en el dia mundial es la detección precoz y mayor formación en Atención Primaria.
Por otro lado, garantías para una detección temprana. También reclaman una acción multidisciplinar, acceso a terapias innovadoras y el reconocimiento de los grados de discapacidad sin tener que acudir a los tribunales de justicia.
Además los pacientes solicitan la financiación pública de los fotoprotectores solares. Los rayos UV son un agente desencadenante y legalizar la instalación de filtros ultravioleta en las lunas laterales y delanteras de vehículos de personas con lupus.
Desde la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI), el coordinador del grupo de enfermedades autoinmunes sistémicas, José Salvador García, ha manifestado que aunque el origen del lupus es desconocido hay una interrelación entre factores genéticos y ambientales y la asociación con otras enfermedades autoinmunes es frecuente.
El pronóstico en cada paciente varía no solo por la gravedad de la enfermedad sino por el daño crónico derivado de los tratamientos inmunosupresores empleados como el metotrexato, la hidroxicloroquina y los glucocorticoides.
Para evitar los efectos secundarios de estos fármacos se están desarrollando nuevos tratamientos biológicos y las terapias CAR-T, un tipo de inmunoterapia para las formas de lupus más graves y resistentes, es de las alternativas más prometedoras.
En el Dia Mundial del Lupus es urgente visibilizar esta enfermedad y concienciar a la sociedad de esta enfermedad tan incapacitante como grave.
