Los cuidados paliativos llevan mala prensa. Suenan a ‘no hay nada que hacer. Ya es el final’. Nada más lejos de la realidad. Se trata de morir con dignidad, que es importante. La sanidad asturiana ha hecho pública una estrategia en materia de cuidados paliativos para la próxima década. Se trata de una hoja de ruta tangible y pedagógica, consensuada con los profesionales sanitarios. Estamos hablando de reforzar una red transversal e integrada; priorizar la atención domiciliaria; incluir en los programas paliativos a los pacientes que puedan beneficiarse de ellos de manera cada vez más precoz. La prioridad de los cuidados paliativos no sólo es ayudar a morir dignamente. También asistir al entorno familiar en un momento tan difícil. Los cuidados paliativos son sinónimo de una atención multidisciplinar.
Asturias es una región cada vez más envejecida. Pero esta curva de envejecimiento aún no ha tocado techo. Por esta razón la atención a los enfermos crónicos avanzados debe pasar obligatoriamente por pasa por reformular, pero también explicar, la atención paliativa como una forma de cuidados. Esta situación puede prolongarse durante años, compaginarse con tratamientos curativos y modificarse según las necesidades y preferencias del paciente.
María José Villanueva es directora de Coordinación, Resultados en Salud y Comunicación del Servicio de Salud del Principado (Sespa). A este respecto manifiesta que es un cambio de modelo y un reto muy bonito que ahora toca aplicar pero, sobre todo, explicar. En este sentido, explica que los cuidados paliativos en Asturias necesitaban un nuevo modelo porque el modelo anterior seguía vinculado al tramo final de la vida.
«En una sociedad envejecida como la nuestra, surgen muchas patologías que se pueden abordar con una mirada paliativa, de calidad de vida y confort. Debemos desvincular los paliativos del tramo final de la vida, de la idea de sedación como única herramienta posible o de que solo los enfermos oncológicos pueden optar a ellos. Y también explicar que, en muchos casos, los paliativos y los tratamientos curativos conviven durante mucho tiempo» ha explicado en declaraciones al diario La Nueva España.
Este nuevo marco también implica desvincular los cuidados paliativos de una palabra ‘rendición’. De la idea de que se empieza a hacer cuando ya no se puede hacer gran cosa. La doctora Elena Carril, es médica de familia del centro de salud de Villaviciosa. Al respecto no puede ser más clara. Señala que lo habitual es que desde atención primaria se esté en continuo contacto con ellos.
Manifiesta que, efectivamente, hay un temor latente cuando se habla de morfina. Se relaciona con la proximidad de la muerte. Explica que lo que se busca en realidad es el bienestar del paciente. Para esta especialista de Primaria, lo importante de esta situación es que desde esta especialidad, y desde el resto de especialidades, ante estas situaciones, lo importante es la ventaja de la confianza. Si partimos de una buena relación con la familia y el paciente, explicar este tipo de cosas es mucho más fácil. También surge la confianza necesaria para profundizar en la salud física, claro. También en lo espiritual y en lo psicológico. El no conocer puede hacer no hablar y tragarse los miedos, ha manifestado.
Estamos ante dos tipos de pacientes. Por un lado, el paciente que de repente recibe un diagnóstico complejo y de evolución rápida e imparable. Pero también está el paciente de edad avanzada con varias patologías y plurimedicada. Este último caso es el más frecuente. Los cuidados paliativos se dirigen a este tipo de pacientes. Buscan exclusivamente el bienestar del paciente y su entorno.
Cuando el paciente es un menor, el abordaje es diferente. Requiere una estrategia diferente, con un abordaje más específico. En estos casos, los destinatarios de los cuidados no solo son los niños que padecen un tumor. También los padres, los hermanos y los abuelos. Es necesario atender a toda la unidad familiar. Corsino Rey es el responsable del servicio de Pediatría del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA). Coordina la Unidad Multiprofesional de Cuidados Paliativos Pediátricos.
A este respecto señala que nos gusta hablar de que atendemos a una unidad, no solo a la persona. En este unidad la labor pedagógica es más destacada porque la población sigue asociando cuidados paliativos con el final de la vida. Parece que si a un paciente o su familia le dices que vas a comenzar con cuidados paliativos les estás diciendo que se van a morir muy rápido. Eso no es así, mucho menos en pediatría, ha señalado el especialista.
Actualmente, la unidad pediátrica de paliativos separa ahora mismo a sus pacientes en cuatro grupos.
El primero incluye a menores que afrontan una situación amenazante para su vida, pero que podría superarse. El ejemplo podría ser un niño con cáncer. Las estadísticas nos dicen que el 80% tras un proceso largo, supera la enfermedad. El segundo grupo incluye a niños con enfermedades graves que por estadística implican que el pequeño afronte una esperanza de vida sustancialmente menor a la media. Estamos hablando de esperanza de vida igual se acorta hasta los 30 o 40 años. Tampoco se sabe si para entonces habrá respuesta por parte de la industria farmacéutica.
Ello hace que los cuidados paliativos se prolonguen en el tiempo. El tercer grupo incluye a pequeños con patologías muy graves, como la atrofia muscular espinal. Estamos ante enfermedades que hace unos años tenían una tasa de mortalidad muy alta y a edades muy tempranas. A día de hoy, la esperanza de vida de los afectados también se ha visto alargada considerablemente. El cuarto y último grupo de los pacientes pediátricos en cuidados paliativos incluye los casos neurológicos, como una parálisis cerebral o una infección que afecta al sistema nervioso central. Estamos ante el 50% de los casos que se atienden en el HUCA. En muchos de ellos, el menor supera la mayoría de edad.
Para el propio doctor Corsino Rey, una de nuestras grandes tareas es preparar a las familias para la transición hacia los cuidados paliativos de adultos. Para ellas es un proceso duro, porque hasta entonces solo nos conocen a nosotros.
Es absolutamente necesario que los cuidados paliativos tengan un enfoque más social. Es importante promover la dignidad del paciente y su autonomía personal. No todo el mundo vive igual. En consecuencia, los pacientes deben decidir sobre si mismos en total libertad. Algunos querrán delegar en su entorno familiar, pero otros querrán delegar por sí mismos. Las unidades de cuidados paliativos deben estar preparadas para este nuevo reto.
Es fundamental respetar la voluntad del paciente. En este sentido, el papel de los profesionales sanitarios es fundamental. Entre otras muchas cuestiones tienen la obligación de informar al paciente, y a continuación respetar esta voluntad.
Es evidente que en el domicilio siempre se está mejor que en el hospital. Por esta razón. En muchas ocasiones, se procura iniciar las terapias de cuidados paliativos en el hospital, en fases iniciales de la enfermedad. Se trata, así, reducir en la medida de lo posible los procesos agudos de cualquiera que sea la enfermedad en curso.
También evitaremos que cuando el proceso de la enfermedad pueda estar avanzado se produzcan ingresos hospitalarios que, en algunos casos, puedan ser innecesarios. Siempre que se pueda hay que evitar sacar al paciente de su ambiente familiar. Por muy bien cuidado que se encuentre, para él, y su entorno familiar, el hospital siempre es un ‘lugar extraño’. Hace que el enfermo se encuentre psicológicamente más ‘imbuido’ en la propia enfermedad. Sin embargo, en realidad, la enfermedad, debe ser una circunstancia más de su vida, y esa vida debe vivirla con su gente y en comunidad.
El pasado mes de febrero, coincidiendo con el Dia Mundial del Cáncer, en este mismo espacio publiqué un artículo titulado #TodosContraElCáncer. En él señalaba: «Este día es el elegido por la Organización Mundial de la Salud, el Centro Internacional de Investigaciones sobre el Cáncer (CIIC) y la Unión Internacional contra el Cáncer (UICC) con el objetivo de aumentar la concienciación y movilizar a la sociedad para avanzar en la prevención y control de esta enfermedad. Fue exactamente el 4 de febrero de 2000 cuando, en el marco de una cumbre celebrada en París, el entonces presidente francés, Jacques Chirac, firmó la llamada Carta de París, un documento apadrinado por seis ‘sabios’ determinados a poner en el centro de la agenda pública del nuevo milenio la lucha contra el cáncer.
El lema de este año ‘Por unos cuidados más justos’. Pero no es un lema elegido al azar. Según ha explicado el Presidente de la entidad, uno de cada dos pacientes ha sufrido importantes retrasos en los tratamientos durante la pandemia, especialmente en cirugía y radioterapia. Para Ramón Reyes, «Esto nos lleva a una bolsa de pacientes de cáncer que van a ir apareciendo en los próximos 10 años con situaciones de cánceres en estadios que no se conocían antes y que pueden poner en riesgo todos los avances que se han hecho en supervivencia en la pasada década».
Esta ‘epidemia’, porque asi está ya calificada esta enfermedad, lleva implícita otro problema no menos importante. Si unimos los retrasos señalados, al bloqueo del sistema sanitario y de atención primaria a nivel nacional, el panorama es muy poco agradable para un colectivo que merece el máximo de atención por los servicios sanitarios, pero también por las diferentes Administraciones Públicas».
Es evidente que lo importante es tener controlados tengas los síntomas a nivel paliativo. Así, habrá menos agudizaciones. Lo fundamental para el paciente y su entorno es que no tenga que recurrir al hospital, y pueda ser cuidado en su hogar. A la vez, es importante pensar en el papel del cuidador. Si puede abarcarlo todo, si descansa, si se alimenta convenientemente… Y hoy por hoy faltan cuidadores. La situación social es hoy tan importante como todo lo demás. La parte social merece un análisis concienzudo y mejorar aquellas aéreas que sean necesarias.
Desde la propia consejería asturiana de Salud se señala lo importante que sería una nueva estrategia en materia de cuidados paliativos. Ahora centrados en la «detección precoz» y, en muchos casos, en su compaginación con tratamientos curativos, especialmente en los casos de enfermos crónicos avanzados.
En cualquier caso, urge también una concienciación social basada en que los cuidados paliativos no implican la morfina y, por consiguiente, son la antesala de la muerte. Los cuidados paliativos ayudan, de forma multidisciplinar, al paciente y a su entorno familiar en todas las áreas. En muchas ocasiones, simplemente, se trata de aliviar el dolor y entender el proceso de la enfermedad. Algo elemental.
(Fotografía de cabecera: Gobierno del Principado de Asturias)
