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SUMMARY:Día Mundial de Concienciación sobre la Distrofia Muscular de Duchenne
DESCRIPTION:Cada 7 de septiembre se conmemora el Día Mundial de Concienciación sobre la Distrofia Muscular de Duchenne\, una enfermedad genética rara y progresiva que provoca una pérdida gradual de fuerza muscular y que\, con el tiempo\, puede comprometer también la función cardiaca y respiratoria. La jornada está reconocida oficialmente por Naciones Unidas y busca aumentar el conocimiento sobre la enfermedad\, impulsar la investigación y mejorar la atención a las personas afectadas. \nEn España\, Duchenne Parent Project España (DPPE) desempeña un papel fundamental en la defensa de los pacientes y sus familias. La organización estima que la distrofia muscular de Duchenne afecta a alrededor de 1.100 personas en nuestro país\, en su mayoría varones\, y reclama que el acceso a la atención abarque no solo los tratamientos farmacológicos\, sino también el diagnóstico precoz\, la fisioterapia\, la rehabilitación y los apoyos sociales necesarios. \nEn 2026\, la campaña de DPPE se desarrolla bajo el lema «El acceso cambia vidas»\, poniendo especialmente el foco en las demoras para acceder a tratamientos innovadores. La asociación advierte de esperas superiores a 500 días en algunos casos y recuerda que\, en una enfermedad progresiva como Duchenne\, el tiempo puede tener un impacto directo sobre la evolución y la calidad de vida. \nEsta efeméride es también una oportunidad para poner en valor la investigación científica\, la atención multidisciplinar y el acompañamiento a las familias. En 2026\, DPPE reunió en su XI Workshop a cerca de 50 investigadores españoles para compartir avances en áreas como la afectación cardiaca y cognitiva\, las terapias dirigidas a aumentar la distrofina y las estrategias antifibróticas y regenerativas.
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