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SUMMARY:Dia Mundial del Sindrome Kleefstra
DESCRIPTION:Cada 17 de septiembre se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Kleefstra\, una jornada destinada a aumentar el conocimiento sobre esta enfermedad genética poco frecuente\, favorecer el diagnóstico y dar visibilidad a las personas afectadas y a sus familias. \nEl síndrome de Kleefstra está causado por una deleción en el cromosoma 9 o por alteraciones en el gen EHMT1. Entre sus manifestaciones más frecuentes se encuentran el retraso en el desarrollo\, la discapacidad intelectual\, la hipotonía y un retraso significativo del lenguaje expresivo\, aunque la afectación puede variar considerablemente de una persona a otra. \nEn España\, la Asociación Kleefstra España (AKE) desarrolla una labor fundamental de acompañamiento a las familias\, divulgación y apoyo a la investigación. La entidad trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y favorecer el avance hacia nuevos tratamientos. \nPrecisamente\, en 2026 la Asociación Kleefstra España participa\, junto con la Fundación FEDER para la Investigación y el Instituto de Salud Carlos III\, en un proyecto destinado a estudiar el cerebro en el síndrome de Kleefstra y avanzar en la identificación de nuevas dianas terapéuticas. \nEsta efeméride recuerda la importancia de seguir impulsando el diagnóstico\, la intervención temprana\, la investigación y el apoyo a las familias\, dando mayor visibilidad a una enfermedad rara todavía poco conocida.
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SUMMARY:Día Mundial de la Seguridad del Paciente
DESCRIPTION:Uno de cada diez pacientes sufre algún tipo de daño durante la atención sanitaria y alrededor de la mitad de estos eventos podrían evitarse. Reducir ese riesgo es el objetivo del Día Mundial de la Seguridad del Paciente\, que se celebra el 17 de septiembre y fue establecido por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en 2019 como una prioridad global de salud pública. \nEn 2026\, la campaña se centra en la atención segura de las enfermedades no transmisibles\, bajo el lema «¡Atención segura durante toda la vida!». La OMS pone el foco en patologías como las enfermedades cardiovasculares\, el cáncer\, la diabetes o las enfermedades respiratorias crónicas\, que suelen requerir tratamientos prolongados y múltiples contactos con el sistema sanitario. \nLa seguridad debe garantizarse durante todo el proceso asistencial: desde la prevención y el diagnóstico hasta el tratamiento\, la medicación\, el seguimiento a largo plazo y los cuidados que se realizan en el propio domicilio. La OMS insiste además en reforzar la Atención Primaria\, mejorar la coordinación entre profesionales y hacer partícipes a los propios pacientes en las decisiones relacionadas con su atención. \nEsta jornada recuerda que mejorar la calidad asistencial no consiste únicamente en incorporar nuevas tecnologías o tratamientos\, sino también en evitar errores\, prevenir daños y construir sistemas sanitarios más seguros\, coordinados y centrados en las personas.
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