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SUMMARY:Dia de Concienciación sobre las Neoplasias Mieloproliferativas
DESCRIPTION:El 10 de septiembre de 2026 se celebra el Día de Concienciación sobre las Neoplasias Mieloproliferativas (NMP)\, un grupo de cánceres de la sangre poco frecuentes en los que la médula ósea produce de forma anormal uno o varios tipos de células sanguíneas. Entre las principales NMP se encuentran la policitemia vera\, la trombocitemia esencial y la mielofibrosis primaria. \nLa Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH)\, a través del Grupo Español de Enfermedades Mieloproliferativas Crónicas Filadelfia Negativas (GEMFIN)\, impulsa la investigación\, los registros clínicos y la mejora del diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades. El grupo insiste especialmente en la necesidad de que los pacientes tengan acceso a técnicas diagnósticas avanzadas y a las nuevas opciones terapéuticas. \nSegún las estimaciones de SEHH y HematoREDECAN para 2026\, las neoplasias mieloproliferativas constituyen el grupo más frecuente dentro de las neoplasias mieloides. Para este año se estiman en España alrededor de 1.748 nuevos casos de trombocitemia esencial\, 634 de policitemia vera y 204 de mielofibrosis primaria. \nEsta jornada permite poner el foco en unas enfermedades que\, aunque pueden evolucionar durante años\, requieren un seguimiento hematológico especializado\, una correcta valoración del riesgo y una atención cada vez más personalizada. La investigación persigue no solo controlar sus manifestaciones y complicaciones\, sino también avanzar hacia tratamientos capaces de modificar la historia natural de la enfermedad.
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SUMMARY:Día Nacional del Sarcoma
DESCRIPTION:Los sarcomas representan alrededor del 1% de los tumores malignos en adultos\, pero su rareza y enorme diversidad hacen que el diagnóstico y el tratamiento requieran una elevada especialización. En España se diagnostican aproximadamente 2.600 nuevos casos al año\, y su abordaje se concentra cada vez más en unidades y equipos multidisciplinares con experiencia específica. \nEl 20 de septiembre se celebra en España el Día Nacional del Sarcoma\, una fecha ya consolidada en torno a la cual se organizan actividades de divulgación\, investigación y sensibilización. En 2026\, la conmemoración se ha ampliado con la denominada Semana del Sarcoma\, que reúne jornadas científicas\, encuentros con pacientes y actividades en hospitales de las 17 comunidades autónomas. \nEl Grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS) participa activamente en estas iniciativas\, junto con fundaciones y asociaciones de pacientes\, con el objetivo de mejorar el conocimiento de unos tumores que pueden afectar a tejidos blandos y huesos y que engloban numerosos subtipos diferentes. La investigación y la derivación a centros especializados son dos de los grandes retos para seguir mejorando los resultados. \nLa jornada pone así el foco en dar visibilidad a una enfermedad poco frecuente\, favorecer el diagnóstico temprano\, impulsar la investigación y garantizar que los pacientes puedan acceder a equipos especializados\, aspectos especialmente importantes cuando la experiencia clínica acumulada puede marcar diferencias en el abordaje.
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SUMMARY:Dia Mundial de las Leucodistrofias
DESCRIPTION:Las leucodistrofias agrupan un conjunto de enfermedades genéticas raras que afectan principalmente a la sustancia blanca del sistema nervioso central. Pueden alterar progresivamente funciones como el movimiento\, el equilibrio\, el habla\, la deglución\, la visión\, la audición o las capacidades cognitivas\, con una evolución muy diferente según el tipo de leucodistrofia. \nEl 26 de septiembre se celebra el Día Mundial de las Leucodistrofias\, una jornada internacional de sensibilización destinada a dar visibilidad a estas enfermedades\, promover la investigación y apoyar a las personas afectadas y a sus familias. En España\, ELA España incluye esta fecha en su calendario de actividades y trabaja específicamente en el acompañamiento de pacientes y familias. \nEl abordaje suele requerir la participación de diferentes profesionales y puede incluir tratamiento de síntomas como la espasticidad o las convulsiones\, además de fisioterapia\, logopedia y terapia ocupacional para preservar en lo posible la movilidad\, la comunicación\, la deglución y la autonomía. \nEsta jornada pone especialmente el foco en uno de los grandes retos de las enfermedades ultrarraras: acelerar el diagnóstico y la investigación\, al tiempo que se garantiza a las familias una atención multidisciplinar\, recursos especializados y acompañamiento durante toda la evolución de la enfermedad.
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