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SUMMARY:Dia Mundial de la Leucemia Linfocítoca Crónica
DESCRIPTION:El 1 de septiembre está dedicado a visibilizar la leucemia linfocítica crónica (LLC)\, el tipo de leucemia más frecuente en adultos en los países occidentales. Se caracteriza por la proliferación anómala y persistente de linfocitos maduros en la sangre\, la médula ósea y los ganglios linfáticos. \nLa Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) estima que en 2026 se diagnosticarán 2.111 nuevos casos de LLC en España\, según datos del Registro Español de Cáncer Hematológico\, HematoREDECAN. La sociedad científica subraya además cómo la medicina de precisión está modificando el abordaje de la enfermedad\, especialmente mediante la caracterización molecular y el estudio de alteraciones como las del gen TP53. \nEn este avance tiene un papel destacado el Grupo Español de Leucemia Linfocítica Crónica (GELLC) de la SEHH\, que impulsa la investigación\, la formación y la actualización de los especialistas. Los progresos diagnósticos\, biológicos y terapéuticos de los últimos años han permitido individualizar cada vez más el tratamiento y mejorar el manejo tanto en primera línea como en las recaídas. \nEsta jornada constituye una oportunidad para reforzar la concienciación\, el diagnóstico adecuado\, la investigación y el acceso a tratamientos cada vez más personalizados\, sin olvidar la prevención de complicaciones asociadas a la enfermedad\, como las infecciones\, especialmente relevantes en estos pacientes.
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SUMMARY:Día Mundial de la Leucemia
DESCRIPTION:El 4 de septiembre se conmemora el Día Mundial de la Leucemia\, una jornada que busca aumentar el conocimiento sobre este grupo de cánceres de la sangre\, favorecer el reconocimiento de sus signos y síntomas y dar visibilidad a las personas que conviven con la enfermedad. La iniciativa reúne a organizaciones de pacientes de distintos países bajo la campaña internacional World Leukemia Day. \nLa Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) se suma a esta efeméride recordando que más de 437.000 personas son diagnosticadas de leucemia cada año en el mundo. La sociedad científica subraya el papel de los hematólogos\, investigadores y profesionales sanitarios que trabajan en el diagnóstico\, el tratamiento y el acompañamiento de estos pacientes. \nBajo el término leucemia se engloban distintas enfermedades\, entre ellas la leucemia mieloide aguda\, la leucemia linfoblástica aguda\, la leucemia mieloide crónica y la leucemia linfocítica crónica\, con características\, evolución y tratamientos diferentes. Los avances en diagnóstico molecular y en terapias dirigidas están permitiendo tratamientos cada vez más personalizados. \nLa jornada pone también el acento en la importancia de seguir investigando\, mejorar el diagnóstico y garantizar el acceso a tratamientos innovadores\, con el objetivo de aumentar la supervivencia y la calidad de vida de los pacientes. En 2026\, la campaña internacional vuelve a insistir en la necesidad de dar voz a quienes viven con leucemia y de mejorar el conocimiento social de una enfermedad que no siempre resulta visible.
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SUMMARY:Día Mundial del Mieloma Múltiple
DESCRIPTION:Cada 5 de septiembre se conmemora el Día Mundial del Mieloma Múltiple\, una jornada destinada a aumentar el conocimiento sobre este cáncer hematológico\, favorecer su diagnóstico y poner en valor los avances científicos que están transformando su tratamiento. El mieloma múltiple se caracteriza por la proliferación anormal de células plasmáticas en la médula ósea y representa alrededor del 10% de los cánceres hematológicos. \nLa Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) destaca el profundo cambio experimentado en los últimos años gracias a las nuevas terapias y a técnicas más precisas de diagnóstico y seguimiento. Según la sociedad científica\, en España se diagnostican alrededor de 3.000 nuevos casos cada año\, lo que sitúa al mieloma entre los cánceres de la sangre más frecuentes. \nLa SEHH subraya especialmente el papel de la investigación española\, a través del Grupo Español de Mieloma (GEM-PETHEMA)\, cuyas aportaciones han contribuido de forma decisiva a mejorar el abordaje de la enfermedad. Las nuevas estrategias terapéuticas permiten alcanzar respuestas cada vez más profundas\, prolongar la supervivencia y mejorar la calidad de vida de los pacientes. \nEsta efeméride recuerda la importancia de seguir avanzando en investigación\, diagnóstico precoz\, tratamientos personalizados y seguimiento de la enfermedad mínima residual\, con el objetivo de que cada vez más pacientes puedan beneficiarse de respuestas duraderas y\, en determinados casos\, de estrategias orientadas hacia una curación funcional.
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SUMMARY:Día Mundial de Concienciación sobre la Distrofia Muscular de Duchenne
DESCRIPTION:Cada 7 de septiembre se conmemora el Día Mundial de Concienciación sobre la Distrofia Muscular de Duchenne\, una enfermedad genética rara y progresiva que provoca una pérdida gradual de fuerza muscular y que\, con el tiempo\, puede comprometer también la función cardiaca y respiratoria. La jornada está reconocida oficialmente por Naciones Unidas y busca aumentar el conocimiento sobre la enfermedad\, impulsar la investigación y mejorar la atención a las personas afectadas. \nEn España\, Duchenne Parent Project España (DPPE) desempeña un papel fundamental en la defensa de los pacientes y sus familias. La organización estima que la distrofia muscular de Duchenne afecta a alrededor de 1.100 personas en nuestro país\, en su mayoría varones\, y reclama que el acceso a la atención abarque no solo los tratamientos farmacológicos\, sino también el diagnóstico precoz\, la fisioterapia\, la rehabilitación y los apoyos sociales necesarios. \nEn 2026\, la campaña de DPPE se desarrolla bajo el lema «El acceso cambia vidas»\, poniendo especialmente el foco en las demoras para acceder a tratamientos innovadores. La asociación advierte de esperas superiores a 500 días en algunos casos y recuerda que\, en una enfermedad progresiva como Duchenne\, el tiempo puede tener un impacto directo sobre la evolución y la calidad de vida. \nEsta efeméride es también una oportunidad para poner en valor la investigación científica\, la atención multidisciplinar y el acompañamiento a las familias. En 2026\, DPPE reunió en su XI Workshop a cerca de 50 investigadores españoles para compartir avances en áreas como la afectación cardiaca y cognitiva\, las terapias dirigidas a aumentar la distrofina y las estrategias antifibróticas y regenerativas.
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SUMMARY:Dia Mundial de la Fibrosis Quística
DESCRIPTION:Cada 8 de septiembre se conmemora el Día Mundial de la Fibrosis Quística\, una jornada destinada a aumentar el conocimiento sobre esta enfermedad genética\, crónica y progresiva\, que afecta principalmente a los pulmones y al aparato digestivo y que puede condicionar de forma importante la calidad de vida de quienes la padecen. \nEn España\, la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) representa a 15 asociaciones y trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias. La organización recuerda que en nuestro país viven más de 2.500 personas con fibrosis quística y mantiene entre sus principales líneas de actuación la sensibilización social\, el apoyo a la investigación y la defensa del acceso a los tratamientos. \nEn 2026\, la FEFQ ha aprovechado esta efeméride para impulsar una campaña centrada en los hábitos de vida saludables\, con recomendaciones sobre ejercicio físico\, alimentación\, bienestar psicológico y relaciones sociales\, elaboradas con la colaboración de profesionales especializados en fibrosis quística. \nLos avances terapéuticos de los últimos años han cambiado de forma significativa la evolución de la enfermedad para muchos pacientes\, especialmente gracias a los moduladores de la proteína CFTR. Sin embargo\, la FEFQ advierte de que todavía existe un grupo de pacientes que no puede beneficiarse de estas terapias y reivindica seguir impulsando la investigación en áreas como la terapia génica y las estrategias basadas en ARN. \nEsta jornada recuerda la importancia de continuar avanzando en diagnóstico precoz\, atención multidisciplinar\, investigación y acceso equitativo a los tratamientos\, con el objetivo de mejorar tanto la esperanza como la calidad de vida de las personas con fibrosis quística.
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SUMMARY:Dia de Concienciación sobre las Neoplasias Mieloproliferativas
DESCRIPTION:El 10 de septiembre de 2026 se celebra el Día de Concienciación sobre las Neoplasias Mieloproliferativas (NMP)\, un grupo de cánceres de la sangre poco frecuentes en los que la médula ósea produce de forma anormal uno o varios tipos de células sanguíneas. Entre las principales NMP se encuentran la policitemia vera\, la trombocitemia esencial y la mielofibrosis primaria. \nLa Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH)\, a través del Grupo Español de Enfermedades Mieloproliferativas Crónicas Filadelfia Negativas (GEMFIN)\, impulsa la investigación\, los registros clínicos y la mejora del diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades. El grupo insiste especialmente en la necesidad de que los pacientes tengan acceso a técnicas diagnósticas avanzadas y a las nuevas opciones terapéuticas. \nSegún las estimaciones de SEHH y HematoREDECAN para 2026\, las neoplasias mieloproliferativas constituyen el grupo más frecuente dentro de las neoplasias mieloides. Para este año se estiman en España alrededor de 1.748 nuevos casos de trombocitemia esencial\, 634 de policitemia vera y 204 de mielofibrosis primaria. \nEsta jornada permite poner el foco en unas enfermedades que\, aunque pueden evolucionar durante años\, requieren un seguimiento hematológico especializado\, una correcta valoración del riesgo y una atención cada vez más personalizada. La investigación persigue no solo controlar sus manifestaciones y complicaciones\, sino también avanzar hacia tratamientos capaces de modificar la historia natural de la enfermedad.
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SUMMARY:Dia Internacional de Acción contra la Migraña
DESCRIPTION:El 12 de septiembre se celebra el Día Internacional de Acción contra la Migraña\, una jornada destinada a aumentar el conocimiento sobre esta enfermedad neurológica y a combatir la tendencia a considerarla simplemente como un dolor de cabeza. En realidad\, la migraña puede ser altamente incapacitante y afectar de forma profunda a la vida personal\, familiar\, social y laboral. \nLa Sociedad Española de Neurología (SEN) señala que en España más de 6 millones de personas padecen migraña\, pero solo 1 de cada 10 recibe tratamiento preventivo. La sociedad científica insiste en que el tratamiento debe adaptarse a cada paciente y que\, cuando aumentan los días de dolor\, puede ser necesario no solo tratar las crisis\, sino también prevenirlas. \nLa migraña puede acompañarse de náuseas\, vómitos y una especial sensibilidad a la luz\, el ruido o determinados olores. En sus formas más graves o frecuentes puede condicionar seriamente la autonomía y la calidad de vida\, por lo que resulta fundamental contar con un diagnóstico adecuado y un abordaje individualizado. \nEsta efeméride sirve para reforzar la necesidad de mejorar el diagnóstico\, facilitar el acceso a los tratamientos preventivos y reducir el estigma asociado a la enfermedad\, recordando que la migraña es un trastorno neurológico que requiere atención sanitaria específica.
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SUMMARY:Día Mundial del Linfoma
DESCRIPTION:Más de 60 tipos diferentes de linfoma conforman uno de los grupos más heterogéneos de cánceres de la sangre. Su evolución\, tratamiento y pronóstico pueden variar enormemente de unos pacientes a otros\, lo que convierte al diagnóstico preciso y a la medicina personalizada en elementos esenciales para su abordaje. \nCon motivo del Día Mundial del Linfoma\, que se celebra el 15 de septiembre\, la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) pone en valor los avances logrados en los últimos años en diagnóstico molecular\, inmunoterapia y tratamientos dirigidos\, así como el trabajo desarrollado por el Grupo Español de Linfomas y Trasplante Autólogo de Médula Ósea (GELTAMO). \nEn España se diagnostican cada año miles de nuevos casos de linfoma\, entre ellos linfomas de Hodgkin y no Hodgkin. Algunos pueden evolucionar lentamente durante años\, mientras que otros requieren un tratamiento rápido e intensivo\, de ahí la importancia de identificar correctamente cada subtipo. \nEsta jornada busca también mejorar el conocimiento social de síntomas como la aparición persistente de ganglios\, fiebre sin causa aparente\, sudoración nocturna o pérdida de peso\, y recordar que la investigación continúa abriendo nuevas opciones terapéuticas y mejores perspectivas para muchos pacientes.
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SUMMARY:Dia Mundial del Sindrome Kleefstra
DESCRIPTION:Cada 17 de septiembre se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Kleefstra\, una jornada destinada a aumentar el conocimiento sobre esta enfermedad genética poco frecuente\, favorecer el diagnóstico y dar visibilidad a las personas afectadas y a sus familias. \nEl síndrome de Kleefstra está causado por una deleción en el cromosoma 9 o por alteraciones en el gen EHMT1. Entre sus manifestaciones más frecuentes se encuentran el retraso en el desarrollo\, la discapacidad intelectual\, la hipotonía y un retraso significativo del lenguaje expresivo\, aunque la afectación puede variar considerablemente de una persona a otra. \nEn España\, la Asociación Kleefstra España (AKE) desarrolla una labor fundamental de acompañamiento a las familias\, divulgación y apoyo a la investigación. La entidad trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y favorecer el avance hacia nuevos tratamientos. \nPrecisamente\, en 2026 la Asociación Kleefstra España participa\, junto con la Fundación FEDER para la Investigación y el Instituto de Salud Carlos III\, en un proyecto destinado a estudiar el cerebro en el síndrome de Kleefstra y avanzar en la identificación de nuevas dianas terapéuticas. \nEsta efeméride recuerda la importancia de seguir impulsando el diagnóstico\, la intervención temprana\, la investigación y el apoyo a las familias\, dando mayor visibilidad a una enfermedad rara todavía poco conocida.
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SUMMARY:Dia Mundial del Donante de Médula Ósea
DESCRIPTION:El Día Mundial del Donante de Médula Ósea reconoce la solidaridad de quienes se inscriben voluntariamente para poder ofrecer una oportunidad de curación a pacientes con leucemias\, linfomas y otras enfermedades graves de la sangre. En España\, la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) sitúa esta efeméride en el tercer sábado de septiembre. \nLa donación de médula ósea constituye una pieza esencial del trasplante de progenitores hematopoyéticos. En nuestro país\, el Registro Español de Donantes de Médula Ósea (REDMO)\, gestionado por la Fundación Josep Carreras en colaboración con la ONT y el Ministerio de Sanidad\, conecta a los donantes españoles con pacientes tanto nacionales como internacionales. \nLos datos de 2026 muestran la dimensión alcanzada por esta red solidaria: en los primeros ocho meses del año se incorporaron 18.766 nuevos donantes y el REDMO se acercó a las 533.000 personas inscritas. Además\, la probabilidad de encontrar actualmente un donante voluntario compatible para un nuevo paciente alcanza el 90%\, con un tiempo medio de búsqueda de 26 días. \nEsta jornada sirve para agradecer a quienes ya forman parte de los registros de donantes y\, al mismo tiempo\, para recordar la importancia de seguir incorporando donantes jóvenes y comprometidos\, fundamentales para mejorar las posibilidades de encontrar una compatibilidad adecuada y hacer posible un trasplante cuando no existe un donante familiar.
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SUMMARY:Día Mundial del Donante de Médula Ósea
DESCRIPTION:Encontrar un donante compatible puede ser decisivo para pacientes con leucemias\, linfomas y otras enfermedades graves de la sangre que necesitan un trasplante de progenitores hematopoyéticos. Por eso\, el tercer sábado de septiembre se celebra el Día Mundial del Donante de Médula Ósea\, una jornada de reconocimiento a quienes se inscriben voluntariamente en los registros de donantes. \nEspaña cuenta con el Registro Español de Donantes de Médula Ósea (REDMO)\, gestionado por la Fundación Josep Carreras en coordinación con la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) y el Ministerio de Sanidad. En los ocho primeros meses de 2026\, el registro incorporó 18.766 nuevos donantes y rozó las 533.000 personas inscritas. \nLa evolución del sistema también ha mejorado las posibilidades de encontrar compatibilidad: actualmente\, la probabilidad de localizar un donante voluntario adecuado para un nuevo paciente alcanza el 90%\, y el tiempo medio de búsqueda se ha reducido a 26 días. Además\, en 2025 un total de 486 personas inscritas en REDMO hicieron efectiva la donación\, la cifra más alta registrada hasta entonces. \nEsta jornada pone en valor una cadena de solidaridad en la que cada nuevo donante amplía las posibilidades de ofrecer un tratamiento potencialmente curativo a pacientes que no disponen de un familiar compatible. La prioridad sigue siendo incorporar donantes jóvenes y comprometidos\, capaces de permanecer durante más años disponibles en el registro.
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SUMMARY:Día Nacional del Sarcoma
DESCRIPTION:Los sarcomas representan alrededor del 1% de los tumores malignos en adultos\, pero su rareza y enorme diversidad hacen que el diagnóstico y el tratamiento requieran una elevada especialización. En España se diagnostican aproximadamente 2.600 nuevos casos al año\, y su abordaje se concentra cada vez más en unidades y equipos multidisciplinares con experiencia específica. \nEl 20 de septiembre se celebra en España el Día Nacional del Sarcoma\, una fecha ya consolidada en torno a la cual se organizan actividades de divulgación\, investigación y sensibilización. En 2026\, la conmemoración se ha ampliado con la denominada Semana del Sarcoma\, que reúne jornadas científicas\, encuentros con pacientes y actividades en hospitales de las 17 comunidades autónomas. \nEl Grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS) participa activamente en estas iniciativas\, junto con fundaciones y asociaciones de pacientes\, con el objetivo de mejorar el conocimiento de unos tumores que pueden afectar a tejidos blandos y huesos y que engloban numerosos subtipos diferentes. La investigación y la derivación a centros especializados son dos de los grandes retos para seguir mejorando los resultados. \nLa jornada pone así el foco en dar visibilidad a una enfermedad poco frecuente\, favorecer el diagnóstico temprano\, impulsar la investigación y garantizar que los pacientes puedan acceder a equipos especializados\, aspectos especialmente importantes cuando la experiencia clínica acumulada puede marcar diferencias en el abordaje.
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SUMMARY:Dia Mundial del Alzheimer
DESCRIPTION:Más de 1\,2 millones de personas viven con Alzheimer u otras demencias en España\, una cifra que se aproxima a los 5 millones cuando se tiene en cuenta también a familiares y cuidadores. El 21 de septiembre\, Día Mundial del Alzheimer\, vuelve a poner en primer plano una enfermedad que sigue teniendo un enorme impacto sanitario\, social\, familiar y económico. \nEn 2026\, la Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) desarrolla su campaña bajo el lema «El NO ya no es respuesta»\, reclamando que los avances terapéuticos lleguen a las personas que pueden beneficiarse de ellos y que la innovación no quede bloqueada por barreras económicas\, organizativas o administrativas. \nCEAFA recuerda que los nuevos tratamientos no suponen una cura ni son adecuados para todos los pacientes\, pero pueden ralentizar la evolución de la enfermedad en determinadas personas diagnosticadas en fases iniciales. La organización reclama por ello una mayor capacidad de respuesta de los sistemas sanitario y social\, más atención temprana y un apoyo reforzado a las familias. \nLa efeméride coincide además con la publicación del World Alzheimer Report 2026\, dedicado a la nueva era de los ensayos clínicos en demencia y a cómo hacer la investigación más accesible\, inclusiva y eficaz. El reto ya no es solo comprender mejor la enfermedad\, sino conseguir que los avances científicos se traduzcan en diagnóstico precoz\, atención de calidad y nuevas opciones terapéuticas reales para los pacientes.
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SUMMARY:Día Mundial de la Narcolepsia
DESCRIPTION:El 22 de septiembre sirve para dar visibilidad a la narcolepsia\, una enfermedad neurológica crónica incluida entre los trastornos del sueño y caracterizada principalmente por una somnolencia diurna excesiva e irresistible. En algunos pacientes también puede aparecer cataplejía\, una pérdida brusca del tono muscular desencadenada por emociones. \nLa Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que alrededor de 25.000 personas podrían padecer narcolepsia en España y que una proporción importante continúa sin diagnosticar. Uno de los principales problemas es precisamente el retraso diagnóstico: la SEN ha advertido en 2026 de que llegar a identificar correctamente la enfermedad puede llevar hasta 15 años. \nLa narcolepsia suele comenzar en la adolescencia o en adultos jóvenes\, aunque puede aparecer a cualquier edad\, y puede afectar de forma notable al rendimiento académico o laboral\, las relaciones sociales y la calidad de vida. La identificación temprana de los síntomas y la valoración por profesionales especializados en medicina del sueño son fundamentales para establecer un tratamiento adecuado. \nEsta jornada recuerda la necesidad de mejorar el conocimiento de la enfermedad\, reducir el infradiagnóstico y combatir la incomprensión social que todavía rodea a quienes conviven con un trastorno que va mucho más allá de “tener sueño”.
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SUMMARY:Día Mundial de la Leucemia Mieloide Crónica
DESCRIPTION:Pocas enfermedades hematológicas reflejan tan bien el impacto de la medicina de precisión como la leucemia mieloide crónica (LMC). Gracias al desarrollo de los inhibidores de la tirosina cinasa\, esta enfermedad ha pasado en pocas décadas de tener un pronóstico grave a convertirse\, para la mayoría de los pacientes\, en una patología crónica con una esperanza de vida cercana a la de la población general. \nEl 22 de septiembre se celebra el Día Mundial de la Leucemia Mieloide Crónica\, una fecha elegida por su relación simbólica con los cromosomas 9 y 22\, cuya translocación origina el gen de fusión BCR::ABL1\, característico de la enfermedad. La jornada está auspiciada por CML Advocates Network y forma parte también del calendario de concienciación de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH). \nSegún la SEHH y su Grupo Español de Leucemia Mieloide Crónica (GELMC)\, en España se diagnostican cerca de 800 nuevos casos al año. Uno de los avances más relevantes es que aproximadamente un 30% de los pacientes puede llegar a vivir sin tratamiento\, tras alcanzar y mantener una respuesta molecular profunda y siempre bajo un seguimiento especializado. \nLa efeméride permite poner en valor no solo los progresos terapéuticos\, sino también la importancia del diagnóstico molecular\, el seguimiento preciso de la respuesta y la investigación\, con el objetivo de que cada vez más pacientes puedan alcanzar un control duradero de la enfermedad e incluso una remisión libre de tratamiento.
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SUMMARY:Día Mundial de Síndrome de Piernas Inquietas
DESCRIPTION:Una necesidad irresistible de mover las piernas\, acompañada de sensaciones molestas que aparecen sobre todo durante el reposo y por la noche\, caracteriza al síndrome de piernas inquietas (SPI)\, también conocido como enfermedad de Willis-Ekbom. El 23 de septiembre se celebra su Día Mundial\, una jornada destinada a mejorar el conocimiento de un trastorno neurológico frecuente pero todavía muy infradiagnosticado. \nLa Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que en España podrían padecerlo hasta 2 millones de personas. Sin embargo\, una gran parte de los casos sigue sin identificarse y el diagnóstico puede demorarse más de una década\, especialmente cuando los primeros síntomas son leves\, esporádicos o se normalizan durante años. \nEl SPI puede dificultar de forma importante el descanso nocturno y repercutir después en el funcionamiento diario\, el estado de ánimo\, las relaciones sociales y la actividad laboral. En niños y adolescentes\, además\, algunos síntomas pueden confundirse con dolores de crecimiento o problemas de hiperactividad\, lo que puede retrasar todavía más su reconocimiento. \nLa jornada pone así el foco en reconocer antes los síntomas\, mejorar el acceso al diagnóstico especializado y evitar que estas molestias se consideren algo normal\, porque identificar correctamente el trastorno permite ofrecer un abordaje adecuado y mejorar de forma notable la calidad de vida.
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SUMMARY:Día Internacional de la Hipercolesterolemia Familiar
DESCRIPTION:El 24 de septiembre pone el foco en la hipercolesterolemia familiar (HF)\, una enfermedad genética que provoca niveles elevados de colesterol LDL desde el nacimiento y aumenta de forma importante el riesgo de enfermedad cardiovascular prematura. Se estima que afecta aproximadamente a 1 de cada 250 personas y a unas 200.000 personas en España\, entre ellas alrededor de 30.000 niños. \nLa Fundación Hipercolesterolemia Familiar (FHF) lleva años reclamando una estrategia nacional de detección precoz\, especialmente desde la infancia. En 2026\, la entidad ha vuelto a defender la incorporación de la medición del colesterol a los cribados neonatales\, una medida que permitiría identificar antes a los pacientes y también a otros miembros afectados de una misma familia. \nLa detección temprana y el tratamiento adecuado pueden cambiar de forma decisiva el pronóstico. La FHF recuerda que controlar el colesterol desde edades tempranas permite reducir el riesgo cardiovascular y que\, con un diagnóstico y un tratamiento adecuados\, las personas con hipercolesterolemia familiar pueden alcanzar una esperanza de vida similar a la población general. \nEsta jornada sirve así para reforzar un mensaje claro: la hipercolesterolemia familiar es una enfermedad frecuente\, hereditaria y tratable\, pero sigue estando infradiagnosticada. Avanzar en cribado\, diagnóstico familiar\, seguimiento y acceso al tratamiento continúa siendo clave para prevenir infartos y otras complicaciones cardiovasculares evitables.
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SUMMARY:Día Mundial del Cáncer de Tiroides
DESCRIPTION:La aparición de un bulto en el cuello suele ser la señal que lleva a consultar\, aunque en muchos casos los nódulos tiroideos son benignos. El cáncer de tiroides\, la neoplasia endocrina más frecuente\, centra cada 24 de septiembre una jornada mundial destinada a mejorar el conocimiento de la enfermedad y favorecer un diagnóstico adecuado. \nEn España\, la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN) ha destacado que este tumor es claramente más frecuente en mujeres y que el papel del endocrinólogo resulta clave tanto en el diagnóstico como en la coordinación del equipo multidisciplinar que interviene en el tratamiento. La sociedad científica ha estimado en torno a 4.500 nuevos diagnósticos anuales en nuestro país. \nUno de los grandes cambios de los últimos años ha sido avanzar hacia tratamientos cada vez más individualizados. La SEEN subraya que la mayoría de los casos presenta un buen pronóstico\, pero resulta esencial distinguir a los pacientes de bajo riesgo de aquellos tumores con mayor probabilidad de progresión\, para evitar tanto el sobretratamiento como intervenciones insuficientes. \nLa jornada sirve también para recordar la importancia del seguimiento especializado\, la investigación y la atención a la calidad de vida. La Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT) ha señalado que\, incluso tras superar la enfermedad\, muchos pacientes mantienen síntomas\, miedo a una recaída y repercusiones emocionales y sociales que también deben formar parte de la atención.
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SUMMARY:Día Internacional de la Ataxia
DESCRIPTION:Conseguir un diagnóstico sigue siendo uno de los principales retos para muchas personas con ataxia. La Sociedad Española de Neurología (SEN) advierte de que entre el 40% y el 50% de los pacientes no llega a obtener un diagnóstico definitivo\, una dificultad especialmente relevante en un grupo de enfermedades neurológicas muy heterogéneas y\, en muchos casos\, poco frecuentes. \nLa ataxia se manifiesta fundamentalmente mediante problemas de coordinación y equilibrio\, que pueden afectar a la marcha\, los movimientos de brazos y manos\, el habla o los movimientos oculares. No constituye una única enfermedad\, sino un signo presente en numerosas patologías neurológicas\, algunas hereditarias y otras adquiridas. \nEl 25 de septiembre se celebra el Día Internacional de la Ataxia\, una iniciativa coordinada por organizaciones de pacientes de distintos países para aumentar el conocimiento sobre estas enfermedades\, favorecer su identificación y apoyar la investigación. En 2026\, la campaña internacional vuelve a utilizar el mensaje #AskMeAboutAtaxia\, invitando a pacientes y familias a explicar su experiencia y contribuir a que la enfermedad sea más conocida. \nLa jornada pone así el foco en reducir la odisea diagnóstica\, mejorar el acceso a la atención especializada y acelerar la investigación de nuevos tratamientos\, sin olvidar las necesidades de rehabilitación\, apoyo social y acompañamiento que pueden surgir a medida que progresa la enfermedad.
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SUMMARY:Día Europeo del Mieloma Múltiple
DESCRIPTION:El 27 de septiembre se celebra el Día Europeo del Mieloma Múltiple\, una iniciativa impulsada por Myeloma Patients Europe (MPE) para aumentar el conocimiento sobre esta enfermedad\, reforzar la voz de los pacientes y mejorar su diagnóstico y atención en toda Europa. La Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) incluye también esta fecha entre las principales efemérides del Mes de Concienciación del Cáncer Sanguíneo. \nEn 2026\, la campaña europea pone especialmente el foco en el diagnóstico precoz. MPE ha desarrollado una herramienta dirigida a médicos de Atención Primaria para facilitar la identificación de signos y síntomas compatibles con mieloma y acortar un proceso diagnóstico que todavía puede prolongarse durante meses. Según datos de la organización\, en Europa se diagnostican alrededor de 50.000 nuevos casos al año. \nEl mieloma múltiple es un cáncer hematológico que afecta a las células plasmáticas de la médula ósea. Entre sus posibles manifestaciones se encuentran la anemia\, el dolor o las lesiones óseas\, la insuficiencia renal\, las infecciones recurrentes y las alteraciones del calcio\, síntomas que pueden confundirse inicialmente con problemas de salud mucho más frecuentes. \nEsta jornada europea permite poner el acento en la importancia de reconocer antes la enfermedad\, mejorar la coordinación entre Atención Primaria y Hematología y facilitar el acceso a los avances terapéuticos\, en un momento en el que la investigación está permitiendo tratamientos cada vez más personalizados y mejores expectativas para muchos pacientes con mieloma.
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SUMMARY:Día Internacional de concienciación de la Distrofia Muscular de Cintura
DESCRIPTION:El 30 de septiembre se celebra en todo el mundo el Día Internacional de Concienciación sobre la Distrofia Muscular de Cintura\, una iniciativa que busca aumentar la visibilidad de este grupo de enfermedades neuromusculares raras y mejorar el conocimiento sobre su diagnóstico\, evolución y necesidades asistenciales. En 2026 se celebra la 12.ª ediciónde esta jornada internacional. \nLas distrofias musculares de cintura\, conocidas también por sus siglas en inglés LGMD\, comprenden un conjunto heterogéneo de enfermedades genéticas que afectan principalmente a los músculos de la cintura escapular y pélvica. Su evolución es progresiva y puede iniciarse tanto en la infancia como en la edad adulta\, con importantes diferencias entre los distintos subtipos. \nLa campaña internacional insiste en la necesidad de mejorar la información\, acelerar el diagnóstico y favorecer la investigación\, especialmente en unas patologías que durante años han recibido una atención limitada pese a su importante impacto sobre la autonomía y la calidad de vida de los pacientes. \nLa jornada de 2026 vuelve a desarrollarse bajo tres grandes ejes —defender\, educar y celebrar a la comunidad LGMD—\, promoviendo además actividades de sensibilización y participación de pacientes\, familias\, profesionales sanitarios e investigadores de distintos países.
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