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SUMMARY:Dia Mundial del Sindrome Kleefstra
DESCRIPTION:Cada 17 de septiembre se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Kleefstra\, una jornada destinada a aumentar el conocimiento sobre esta enfermedad genética poco frecuente\, favorecer el diagnóstico y dar visibilidad a las personas afectadas y a sus familias. \nEl síndrome de Kleefstra está causado por una deleción en el cromosoma 9 o por alteraciones en el gen EHMT1. Entre sus manifestaciones más frecuentes se encuentran el retraso en el desarrollo\, la discapacidad intelectual\, la hipotonía y un retraso significativo del lenguaje expresivo\, aunque la afectación puede variar considerablemente de una persona a otra. \nEn España\, la Asociación Kleefstra España (AKE) desarrolla una labor fundamental de acompañamiento a las familias\, divulgación y apoyo a la investigación. La entidad trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y favorecer el avance hacia nuevos tratamientos. \nPrecisamente\, en 2026 la Asociación Kleefstra España participa\, junto con la Fundación FEDER para la Investigación y el Instituto de Salud Carlos III\, en un proyecto destinado a estudiar el cerebro en el síndrome de Kleefstra y avanzar en la identificación de nuevas dianas terapéuticas. \nEsta efeméride recuerda la importancia de seguir impulsando el diagnóstico\, la intervención temprana\, la investigación y el apoyo a las familias\, dando mayor visibilidad a una enfermedad rara todavía poco conocida.
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