La palabra ‘epilepsia’ deriva del griego ‘epilambaneim’, que significa “coger por sorpresa”. La epilepsia es un conjunto de enfermedades del sistema nervioso causadas por la alteración de la actividad eléctrica cerebral. Provoca síntomas repentinos, que en muchas ocasiones vienen acompañados vienen acompañados de pérdidas de consciencia. Se trata de las denominadas crisis epilépticas. Hoy se conmemora el Día Internacional de la Epilepsia. Un día para visibilizar esta patología

Estamos ante uno de los trastornos neurológicos más frecuentes del mundo. Afecta a unos 50 millones de personas en todo el mundo. Actualmente, continúa siendo  una enfermedad poco conocida y con cierto estigma que repercute mucho en la vida social de los pacientes y de sus familias.

La doctora Mar Carreño es una de las principales especialistas en epilepsia que tenemos en España. Cuenta con más de 20 años de experiencia en la profesión y una extensa formación en diversos campos de la especialidad de Neurología, en centros de prestigio nacional e internacional, como la Cleveland Clinic Foundation, de Estados Unidos. En la actualidad, es la directora de la Unidad de Epilepsia y Coordinadora del Programa de Epilepsia conjunto para adultos y niños del Hospital Clínic y del Hospital Sant Joan de Déu.

El pasado mes de abril participó en la presentación de los resultados del informe ‘Headway-Mental Health Index 2.0’ celebrada este en el Congreso de los Diputados. Allí expresó que existen “muchas diferencias entre países y poca equidad en el acceso al tratamiento más adecuado” para los pacientes con epilepsia.

En esta línea, el informe revela que existe una brecha en el tratamiento de la epilepsia en Europa. Hasta el 40% de la personas aproximadamente con epilepsia se encuentran sin recibir tratamiento. En este sentido, la propia neuróloga Mar Carreño que el problema del desabastecimiento farmacológico se produce a causa de un desabastecimiento en farmacias; porque en Atención Primaria, en ocasiones, no renuevan las recetas, y porque la farmacia hospitalaria no facilita el uso de medicación antes.

Estamos ante una enfermedad crónica, y muchos pacientes necesitarán tratamiento a lo largo de periodos bastante largos durante su vida. Por eso, señala la doctora Carreño, “es importante la adherencia al tratamiento para lo que es necesario tener una relación de confianza con el médico, medicinas que se toleren bien, y que el paciente pueda tomar pocas veces al día”.

El retraso en el diagnóstico de la epilepsia es otro de los grandes retos a los que se enfrentan pacientes y profesionales. Según el citado informe, el retraso en Europa oscila de los dos a los siete años, y entre un 20 – 30 por ciento se trata de un diagnóstico erróneo.

Por su parte, las enfermedades neurológicas representan el 6% de todas las muertes que se producen en Europa. Estamos ante la tercera causa de muerte por detrás de las enfermedades cardiovasculares. Además, esta patología es la cuarta enfermedad neurológica más frecuente en Europa con una prevalencia de 6-8 por 1.000 personas.

“Estamos ante una enfermedad bastante prevalente y muy incapacitante. De hecho es una de las pocas enfermedades que pueden ocurrir desde el día 0 de vida hasta ser diagnostica a los 90 años” manifestó el doctor Vicente Enrique Villanueva Haba, director de la Unidad de Epilepsia del Hospital Universitario y Politécnico La Fe, de Valencia.

El propio doctor Villanueva explicó que los pacientes diagnosticados de epilepsia tienen hasta tres veces más de tener una muerte prematura, ya sea por muerte súbita en epilepsia (en un 70% de los casos podría ser previsible) o por el riesgo de suicidio (oscila entre 2,6 y 5 veces más ique en la población general).

Este informe también puso sobre la mesa el importante impacto socioeconómico que tiene la epilepsia en los países de la Unión Europea. Los seis millones de personas que padecen esta enfermedad en la UE tienen un coste anual que oscila entre los catorce y veinte mil millones de euros. Para el doctor Villanueva Haba, “muy pocos países cuentan con planes nacionales para el manejo de esta patología”.

Si extrapolamos estas cifras a España, esto supone que el coste anual de esta patología en el Sistema Nacional de Salud supone alrededor de mil millones de euros.

Las crisis epilépticas pueden ser agudas sintomáticas, si se presentan durante un problema cerebral (por ejemplo un ictus), y no provocadas, si no hay un factor temporal que las cause.

Hay dos grandes tipos de epilepsias:

• Generalizadas. Crisis que surgen en redes de neuronas distribuidas por los dos hemisferios cerebrales. Se clasifican en:
  • Motoras:
    • Tónicas. Se manifiestan por pérdida de conocimiento y rigidez muscular de todo el cuerpo.
    • Tónico-clónicas. Se caracterizan por pérdida de consciencia, rigidez muscular y sacudidas de todo el cuerpo.
    • Mioclónicas. Contracción muscular rápida y breve de todo el cuerpo.
    • Atónicas. Pérdida de tono muscular que puede provocar caídas bruscas.
  • No motoras:
    • Ausencias típicas y atípicas. Breves lapsos con pérdida de conocimiento y mirada perdida (segundos) que pueden repetirse.

• Focales. Crisis que se originan en redes neuronales dentro de un hemisferio cerebral. Se clasifican en crisis focales:
  • Sin alteración de la consciencia. e produce una alteración del movimiento, vista, oído, memoria o sensación o halba, pero el paciente permanece consciente. .
  • Con alteración de consciencia. El paciente está desconectado, no reponde y puede repetir ciertos movimientos como chupeteos, frotarse las manos,…
  • Sensitivas o con componente emocional. Se puede presentar en forma de alucinaciones visuales y auditivas; sensación de haber vivido ya una situación (deja vu) o una situación de extrañeza (jamais vu).

En relación con el tratamiento en adultos con esta enfermedad que no han sido controlados de forma adecuada a pesar del tratamiento previo con al menos dos antiepilépticos, la doctora Mar Carreño explica cómo viven estos pacientes y la importancia del tratamiento:

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