Impacto emocional en la familia tras el diagnóstico de una enfermedad rara en un menor. Crisis y oportunidad para el desarrollo de la resiliencia

Las enfermedades raras son las que afectan a un número limitado de personas. Concretamente se considera rara cuando afecta a menos de 5 por cada 10.000 habitantes. Sin embargo, son muchas las personas que conviven con ellas en todo el mundo -más de 300 millones en el mundo, 3 de ellos en España-, ya que se estima que existen más de 7.000 enfermedades raras. En su mayoría se trata de enfermedades de carácter crónico, lo que vincula a las personas afectadas al sistema sanitario de por vida, con dificultades en el diagnóstico y la adquisición de un tratamiento, en la mayoría de las veces es inexistente. Suelen ser enfermedades irreversibles, degenerativas e incapacitantes, cuya evolución, tratamiento y secuelas deterioran la calidad de vida del sujeto y su entorno familiar y sus posibilidades de integración social.

Tras un largo peregrinaje diagnóstico, como suele suceder en muchas de las ocasiones, cuando llega el diagnóstico de una enfermedad rara (ER) en un hijo/a es un momento que tiene un impacto emocional en toda la familia. En el diagnóstico la persona responderá, con el tiempo, con reacciones emocionales o etapas (incertidumbre, desconcierto, oposición, miedo, rabia, tristeza, confusión, culpa y adaptación) que forman parte del proceso lógico de adaptación a la enfermedad. Por otra parte, las familias sienten alivio, porque por fin pueden ponerle nombre a aquello que durante mucho tiempo les ha generado dudas e incertidumbre. En función de cómo se movilicen estas emociones se dificultará o facilitará el proceso de adaptación de sus familiares a la nueva situación que tiene que afrontar.

Este diagnóstico no solo afecta a la persona que la padece, sino que también desencadena emociones intensas y desafíos en todos los miembros de la familia. Las reacciones de cada familia están influenciadas por muchas variables. Pero el momento del diagnóstico es desestabilizador para cualquiera, independientemente de su capacidad de adaptación a las situaciones de crisis. Es fundamental para los progenitores que en este momento puedan recibir de los profesionales apoyo emocional, información y orientación para recuperar así la estabilidad y seguridad necesarias para el afrontamiento de la enfermedad. En la gran mayoría de los casos, la incertidumbre que prevalece se traduce en “qué pasara”.

Con esta amalgama emocional que vive cada uno, también comienza la restructuración de la dinámica familiar y los roles pueden verse cambiados, debido a las rutinarias terapias, tratamientos o hospitalizaciones, que altera la rutina. Dentro de estos cambios, no podemos olvidarnos de como el hermano o la hermana de la persona diagnosticada puede sentirse. En muchas ocasiones estos pueden sentirse apartados, se muestran observadores, y en otras tienden a la sobreprotección del hermano con la enfermedad.

A pesar de los desafíos abrumadores, muchas familias que enfrentan el diagnóstico de una enfermedad rara demuestran una notable resiliencia y amor incondicional. A largo plazo y con los apoyos necesarios, las familias pueden reconocer sus fortalezas, y desarrollar sus propias potencialidades. Encuentran fuerza en su unidad familiar, en buscar de manera creativa nuevas soluciones, reorientan sus objetivos y se unen para enfrentar los desafíos en conjunto. Una comunicación abierta, clara, empática sobre pensamientos y emociones y desde el respeto de los tiempos de gestión de cada uno puede contribuir al desarrollo de la resiliencia familiar.

En este cambio y en la búsqueda de apoyo y recursos, el papel de las asociaciones de pacientes juega un papel fundamental, ya que a través del contacto con otras familias generan alianzas y apoyo mutuo que las lleva a seguir el viaje hacia una nueva etapa de la vida acompañados, minimizando así el aislamiento de las familias y el impacto psicosocial.

Teniendo en cuenta este contexto de cómo lo viven las familias, es competencia de los servicios de atención directa de FEDER identificar las necesidades y dificultades con las que conviven, en los ámbitos sociosanitario, educativo, laboral y jurídico, y proporcionarles información, orientación y apoyo para dar respuestas a sus necesidades. La coordinación y colaboración entre estos servicios es imprescindible para poder realizar una atención integral y de calidad.

Desde nuestro Servicio de Atención Psicológica (SAP), de forma coordinada con nuestro Servicio de Información y Orientación (SIO) ofrecemos una respuesta integral y coordinada en la atención de las necesidades sociosanitarias y psicosociales de las personas con ER, sin diagnóstico y familiares que acceden a nuestros servicios en busca de orientación y apoyo.

En concreto, desde la atención psicológica, donde damos prioridad a la atención de nuestro colectivo más vulnerable, ayudamos a las familias a gestionar sus emociones, miedos e inquietudes. En el caso de madres y padres ofrecemos acompañamiento a los progenitores para que, como figuras de apoyo principal, puedan responder de la forma más adecuada a las necesidades de sus hijos e hijas, hermanos y/o hermanas, en el proceso de afrontamiento de la enfermedad, amortiguando su impacto. A su vez, informamos sobre los posibles recursos identificados para la atención directa de los menores, contribuyendo así a promover y mejorar la calidad de vida de las familias de nuestro colectivo. Entre las pautas que trabajamos con las familias encontramos el autocuidado, darse un respiro, cuidarse físicamente, cuidar la alimentación, realizar actividades agradables, o apoyarse con el entorno, entre otros. También realizamos actividades grupales para que tengan espacio donde compartir sus experiencias y vivencias, sabiendo que otra persona que está viviendo lo mismo que tú lo escuchará sin juzgar.