Abrimos una nueva sección, Diálogos con…, en la que periódicamente entrevistaremos a un profesional sanitario de reconocido prestigio a nivel nacional que pondrá luz y taquígráfos sobre nuestro sistema sanitario, sobre diferentes enfermedades y  especialidades medicas, y los últimos avances en investigación, y, especialmente, sobre los grandes retos sanitarios y científicos a los que nos enfrentamos desde la pandemia de la Covid-19.

Estrenamos esta nueva sección con una invitada de lujo: la oncóloga Elia Martínez, Presidenta de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos.

Es especialista en Medicina Interna y Oncología, Elia Martínez tiene en su haber un máster en Cuidados Paliativos y Bióetica , área donde también está desarrollando su doctorado. En la actualidad desarrolla su actividad profesional en la Unidad de Tumores digestivos, Cabeza y Cuello y Neuroendocrinos del Servicio de Oncología Médica del Hospital Universitario de Fuenlabrada.

Es la presidenta de la SECPAL (Sociedad Española de Cuidados Paliativos) y miembro del grupo de trabajo de Bioética de la SEOM (Sociedad española de Oncología Médica).

La doctora Martínez está comprometida con la protección de las personas más vulnerables susceptibles de recibir cuidados paliativos. En España, hay miles de personas que no tienen acceso a una atención paliativa integral adecuada.

A finales del año pasado asumió la Presidencia de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, tras el fallecimiento del doctor Juan Pablo Leiva, ¿Cómo está siendo este reto?

 Muy difícil.

Las circunstancias de mi inicio como presidenta de SECPAL fueron muy tristes, muy duras.

El Dr. Leiva era amigo personal desde hace más de 15 años, uno de mis mejores amigos, amigo de mi familia, con el que compartía la pasión por los Cuidados paliativos. Yo le acompañé en la JD de SECPAL  desde mi apoyo condicional hacia él  y a sus proyectos y a su fallecimiento, aunque mi primer pensamiento fue dejar SECPAL, decidí proseguir para que sus proyectos no dejaran de desarrollarse y porque la junta directiva que me acompaña es un grupo excepcional tanto desde el punto de vista humano como profesional.

“Los cuidados paliativos pediátricos 

son situaciones tremendamente díficiles, 

que suponen una gran disrupción en las familias

derivada de la enfermedad” 

 Para que lo entienda el común de los mortales ¿A qué llamamos cuidados paliativos?

Son un abordaje global del paciente que padece una enfermedad incurable que atiende a todos los padecimientos que tiene como persona (físicos, emocionales, sociales, espirituales, etc.) y a su entorno cuidador tejiendo una red con un equipo formado por profesionales de la medicina, enfermería, psicología, trabajo social, voluntarios, asistentes espirituales etc.

El paciente, en estas circunstancias, es frecuente que tenga sintomatología física como dolor, dificultad respiratoria, insomnio, estreñimiento etc. Esos serían los síntomas físicos de los que se encargaría fundamentalmente el tándem médico-enfermero.

Sin embargo, los padecimientos psico-emocionales (miedo, incertidumbre, culpa, etc.) y sociales (preocupación por su situación familiar, económica, laboral etc.) van ligados a toda la esfera física y deben ser atendidos de forma conjunta porque están interrelacionados y no sería útil  ni eficaz atender un problema sin prestar atención a los demás. Esa es la filosofía de los cuidados paliativos: atender a esa persona concreta que tiene una situación compleja y a su entorno cuidador y no atender a “un cáncer de pulmón avanzado”, a “una demencia avanzada” o a una “ELA avanzada”.

Los cuidados paliativos son una disciplina científica basada los sólidos conocimientos teóricos y un desarrollo práctico que sólo puede adquirirse atendiendo cada día a estos pacientes con necesidades especiales.

Hablando de cuidados paliativos, ¿qué nos dice de los cuidados paliativos pediátricos? En estas situaciones nos enfrentamos a realidades complejas…

Son situaciones tremendamente difíciles, que  a veces tienen trayectorias de enfermedad muy largas. Son situaciones tremendamente difíciles, que suponen un alivio tras una gran disrupción en las familias derivadas de la enfermedad,   que se refleja en la vida de los niños que precisan de esos cuidados.

“Los médicos de atención primaria

tienen un papel fundamental

en la atención de estos pacientes”

Muchas veces se identifican los cuidados paliativos con el final de la vida…

Así es. Y así debe ser: los cuidados paliativos atienden a los pacientes que están al final de la vida tratando de aliviar el sufrimiento que acompaña a esta fase en la medida de lo posible pero NO es la única situación en la que deben estar presentes.

Nuestra pugna por instaurar cuidados paliativos precoces cuando tenemos un diagnóstico de una enfermedad irreversible  ha demostrado que beneficia de forma clara a los pacientes y familias mejorando la calidad de vida y la supervivencia de los pacientes.

DESCUBRE A… ELIA MARTINEZ EN  10 PREGUNTAS

El año pasado SECPAL creo la ‘Estrategia de Cuidados Paliativos’…

Nosotros no, es el Ministerio quien está actualizando ahora la estrategia.  SECPAL se está encargando de recoger el “mapa “ de los recursos paliativos en España y está promoviendo otras iniciativas que tienen que ver con la educación en cuidados paliativos y la divulgación para que nazca de la sociedad el reclamar ese derecho que con los actuales recursos no está bien cubierto en nuestro país.

Hemos leído el informe el informe ‘Atlas of Palliative Care in Europe’, el cual señala que España solo dispone de media de 0,6 unidades por cada 100.000 habitantes, cuando la recomendación es de dos, una hospitalaria y otra domiciliaria. Un dato que nos ubica en la posición 31 de los 51 países europeos, según este estudio… ¿Qué nos puede contar al respecto?

Se trata de una situación MUY preocupante en un país como el nuestro que no está adecuadamente atendida a pesar del enorme trabajo que han hecho a lo largo de los años los pioneros de los cuidados paliativos en nuestro país.

En enero de este año se publicó una noticia referente a que desde SECPAL pedían a la Ministra Mónica García ‘acabar con las desigualdades’ porque ‘hasta un 60% de los españoles que necesitan intervención de los equipos especializados al final de la vida no la reciben´… ¿cómo está la situación en la actualidad? ¿Ha mejorado?

La solicitud que se ha hecho históricamente es la de desarrollar una Ley de Cuidados Paliativos con una dotación económica adecuada para armonizar la atención, que es muy dispar e insuficiente de forma global en todo el territorio nacional.

Existen leyes autonómicas que lógicamente regulan a nivel local, pero esto lo único que hace es que las opciones que tienen los pacientes de recibir cuidados paliativos de calidad (recordemos que es un derecho) sea heterogénea.

¿Cómo está la relación con Atención Primaria?, ¿Cuál se considera que debería ser el papel de los médicos de Primaria en este proceso intervencionista tan delicado, tanto para el paciente como para el entorno familiar?

Los médicos de atención primaria tienen un papel fundamental en la atención de estos pacientes, formando parte de la red que engloba lo siguiente:

1.- La atención hospitalaria con los equipos de soporte de cuidados paliativos que hay en los hospitales de agudos.

2.-Los centros de media estancia también llamados “hospices” para pacientes que requieren cuidados complejos que no pueden suministrarse en domicilio.

3.-Los equipos de soporte domiciliario que precisamente suelen depender de atención primaria (no siempre, varía según las CCAA) que atienden a pacientes que pueden estar en domicilio con la ayuda y supervisión de estos equipos.

La interrelación y comunicación fluida entre todos los niveles asistenciales es muy importante para que estos pacientes tengan atención óptima independientemente de la situación en la que se encuentren o las necesidades que tengan que pueden ser cambiantes.

“Nosotros estamos preparados para ayudar a los pacientes en sus necesidades,

incluido en situaciones duras y  tristes como la muerte,

el dolor, el sufrimiento existencial…”

Ya se habla del cáncer como enfermedad crónica, y ello le da un enfoque diferente, comenzando por la supervivencia de los pacientes oncológicos, ¿cómo oncóloga como vive esta nueva realidad de una enfermedad que, en ocasiones, es tan dura?

Los pacientes oncológicos se están beneficiando de enormes avances tanto científicos como tecnológicos que están sin duda cronificando sus patologías. Pero cronificar no implica no tener síntomas y no necesitar cuidados paliativos. Por eso, recibir un tratamiento oncológico no es  algo que sea excluyente de recibir cuidados paliativos, de hecho asociaciones muy importantes como la ASCO (American Society of Clinical Oncology) han hecho recomendaciones firmes a este respecto.

Ser médico acarrea siempre situaciones extremas de enorme carga emocional. Nosotros estamos preparados para ayudar a los pacientes en sus necesidades, incluido en situaciones duras y  tristes como la muerte, el dolor, el sufrimiento existencial… pero  la oportunidad de estar con ellos en el fondo es un regalo que nos hacen y que da todo el sentido a nuestro trabajo del día a día.

Para terminar, suponemos que todo esto pasará por algo fundamental: presupuesto, inversión en sanidad…

Solos no podemos. Necesitamos ayuda y compromiso de nuestros dirigentes, que deberían liderar esta cuestión tan perentoria.

Desde SECPAL estamos trabajando intensamente por mejorar la realidad de las personas que necesitan cuidados paliativos,pero una alianza política sin signo , sin ideología, sin “cortoplacismo” es necesaria para apoyar un asunto que es una cuestión que nos incumbe  a todos  y que se espera que aumente en los próximos años por el incremento de los ancianos y la cronificación de las patologías.

(Fotografía de cabecera: Susana Giron)

Visitas: 60