La doctora Ana Echarri es la responsable de la Unidad Monográfica de Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) del Complejo Hospitalario de Ferrol (A Coruña) y coordina la plataforma G-EducaInflamatoria, una plataforma educativa en EII gestionada por diferentes profesionales de las Unidades de Enfermedad Inflamatoria Intestinal, dentro del Grupo Español de Trabajo en EII (GETECCU).
¿A qué se denomina enfermedad inflamatoria intestinal?
La Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) es un proceso inflamatorio crónico que afecta al tubo digestivo. Se caracteriza por episodios de brotes de inflamación a nivel intestinal con desarrollo de úlceras e inflamación de la mucosa intestinal, que condicionan la aparición de síntomas como diarrea, dolor abdominal o aparición de sangre en las heces.
Comprende dos entidades principalmente: la enfermedad de Crohn (EC) y la colitis ulcerosa (CU). En un pequeño porcentaje de pacientes, la enfermedad no presenta datos característicos que permitan su clasificación en una u otra entidad, clasificándose como colitis indeterminada.
«La Enfermedad Inflamatoria Intestinal es de naturaleza crónica,
siendo difícil anticipar su evolución,
lo que da lugar a mucha incertidumbre y preocupación»
¿Qué diferencias existen entre la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa?
Las diferencias principales entre la E. Crohn (EC) y la colitis ulcerosa (CU), son el tipo de afectación intestinal, la localización, las complicaciones que pueden presentar y la presencia de enfermedad perianal asociada. En la EC, la enfermedad puede aparecer en cualquier parte del tubo digestivo (desde la boca hasta el ano), intercalando zonas enfermas con zonas sanas y característicamente afectar a todas las capas de la pared intestinal, a todo su grosor de pared, lo que se conoce como afectación transmural.
En la CU sólo está alterada la capa mucosa (la más cercana a la luz intestinal), con una afectación en general continua, desde el recto, progresando en colon o intestino grueso, pero sin afectación del intestino delgado u otras zonas del aparato digestivo. En la EC, al tratarse de un proceso transmural con afectación de todas las capas del tubo digestivo, es frecuente que aparezcan fístulas o comunicaciones entre asas intestinales, abscesos o colecciones de pus y que, con la cicatrización de diferentes procesos inflamatorios que afectan a toda la pared intestinal, se produzcan estrechamientos de la luz intestinal, que se conocen como estenosis. Otra de las diferencias entre las dos patologías, es la aparición de enfermedad perianal, con desarrollo de fístulas, fisuras o abscesos alrededor del ano, muchísimo más frecuente en la EC.
El diagnóstico de una u otra forma de enfermedad, se realiza en función de los hallazgos endoscópicos, radiológicos, histológicos, analíticos y clínicos. La clínica no es específica de una forma u otra de enfermedad, pero es frecuente encontrar clínica de diarrea, tenesmo y rectorragia (sangre en las heces) en la CU, mientras que la diarrea, acompañada de dolor abdominal y a veces pérdida de peso puede ser más característica de la EC.
DESCUBRE A… ANA ECHARRI EN 10 PREGUNTAS
Con motivo del Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal, algunos medios de comunicación cifran en 400.000 los afectados en España. De esa cifra, ¿qué incidencia encontramos en adolescentes y menores?
La enfermedad afecta principalmente al adulto joven (20-30 años), y se está observando un incremento de la incidencia en niños y jóvenes donde se han triplicado las cifras de diagnóstico en las últimas décadas especialmente en E.Crohn. Se calcula que aproximadamente un 30% de los casos de EII aparecen antes de los 20 años de edad, siendo la edad media al diagnóstico los 12 años, aunque los menores de 5 años suponen menos de un 5% del total de casos. Se establece una incidencia de EII en 2.8-3.5 nuevos casos por cada 100.000 habitantes menores de 18 años. La prevalencia global se estima en 0,4%.
¿Cómo afecta esta patología en el día a día de una persona: en el caso de un adolescente o de un joven, en sus relaciones con otros jóvenes o en sus estudios; y en el caso de los adultos, en su actividad laboral, en su vida social, en su vida personal, incluso en su relación de pareja…?
La enfermedad inflamatoria intestinal es de naturaleza crónica siendo difícil anticipar su evolución lo que da lugar a mucha incertidumbre y preocupación. La aparición de síntomas debilitantes limita y disminuye la capacidad de la persona para la realización de las actividades diarias convirtiéndose en un auténtico desafío y fuente generadora de estrés. Se produce un impacto significativo a nivel físico pero también en el área personal, social, laboral y familiar. Todo ello se relaciona frecuentemente con alteraciones emocionales que repercuten en el bienestar general y en el empeoramiento de la calidad de vida.
En el caso de aparición de la enfermedad en la adolescencia, que ya de por sí es una etapa del desarrollo algo complicada, aparecen dificultades añadidas. La aparición de la enfermedad les hace sentirse con frecuencia, más vulnerables y dependientes, diferentes al grupo de iguales, con poco control de lo que está ocurriendo y preocupados por su futuro.
El impacto del diagnóstico recae fundamentalmente en el niño/adolescente aunque también en sus padres que se convierten en los principales cuidadores y fuente de apoyo e incluso en los hermanos, que pueden sentirse menos queridos y demandar más atención. Los amigos y profesorado, a los que hay que saber informar, pueden convertirse en aliados.
«El desarrollo de unidades de atención multidisciplinar
centradas en el paciente de EII
favorecen el diagnostico precoz de la enfermedad, o sus complicaciones,
pudiendo optimizar los cuidados y el tratamiento»
Ahora que tanto se habla de la aportación de la ciencia y la investigación a la medicina, ¿Qué está aportando la ciencia para frenar esta pandemia de casos de EII, que, desgraciadamente, cada vez es mayor…?
Aunque vamos conociendo factores relacionados con el desarrollo de la EII, aún no se ha encontrado un marcador que nos permita prever el desarrollo de la EII y de tenerlo, tampoco seríamos capaces de bloquear su desarrollo.
Lo que fundamentalmente han aportado la ciencia y la investigación es en el desarrollo de nuevos tratamientos (fármacos biológicos, pequeñas moléculas), y de nuevas estrategias terapéuticas que orientan hacia un tratamiento precoz de la enfermedad, que evite complicaciones y controle el impacto en la calidad de vida del paciente. El disponer además, de varias alternativas terapéuticas con diferentes mecanismos de acción gracias a la investigación realizada en los últimos años, permite controlar a pacientes con fallo terapéutico que de otro modo, precisarían cirugía.
Igualmente el desarrollo de unidades de atención multidisciplinar centradas en el paciente con EII, favorecen el diagnóstico precoz de la enfermedad o sus complicaciones, pudiendo optimizar los cuidados y el tratamiento de la EII.
Estamos en un momento en el que la salud mental juega un papel decisivo, especialmente después de la pandemia de la Covid-19. ¿Cómo se ve desde G-Educainflamatoria, el hecho de que las Unidades Monográficas dispusieran de un especialista en salud mental en la propia unidad? No olvidemos que estos pacientes en ocasiones son auténticas “montañas rusas”, que dependen del curso de la enfermedad y, en consecuencia, necesitan un apoyo psicológico casi permanente y herramientas para el manejo de su enfermedad desde un plano emocional y para su día a día con el entorno personal y social.
Los pacientes con EII, necesitan una atención rápida, flexible y completa, que considere sus necesidades físicas, emocionales, sociales y laborales. El manejo de la enfermedad inflamatoria intestinal (EII), requiere un abordaje multidisciplinar en el que participe un equipo de especialistas médicos, psicólogos y enfermeras especializadas en este tipo de enfermedad. Contar con un psicólogo especializado en la enfermedad y al que el paciente tenga acceso fácil, puede no ser sencillo, por este motivo, muchas de las Unidades desarrollan circuitos de atención rápida con los psicólogos hospitalarios de enlace, que ya trabajan en los servicios de Oncología hospitalaria u otros Servicios, y que trabajan de manera coordinada con la enfermera especializada de la Unidad de EII.
La enfermera especializada en EII, integrada en la Unidad de atención multidisciplinar en un mayor porcentaje de casos, establece una relación estrecha con los pacientes que es básica en el proceso de adaptación a la enfermedad y en el control del impacto emocional y que constituye una herramienta clave en el apoyo psicológico al paciente con EII.
Hablando de recursos… ¿qué han aportado al sistema sanitario y a los pacientes la implementación de las unidades monográficas de EII?
Dada la complejidad de la enfermedad, la necesidad en algunos casos de ingresos, cirugías y tratamientos complejos, se hace necesario un equipo multidisciplinar que maneje de una manera conjunta y eficiente al paciente con EII y que ofrezca atención inmediata ante un brote o una complicación. Las características de la enfermedad motivaron la creación de Unidades de Atención Integral que cubran las necesidades de los pacientes mediante la creación de equipos multidisciplinares de trabajo (gastroenterólogos, cirujanos, radiólogos, personal de enfermería, nutricionistas, psicólogos, etc.), que actúan de manera coordinada.
El grado de especialización de los profesionales y el trabajo en equipo de la Unidad facilita el adecuado abordaje de los pacientes con EII para conseguir los mejores resultados en salud y una atención de calidad. Nuestro grupo de trabajo nacional, GETECCU, ha puesto en marcha un proceso de acreditación de Unidades de EII, que certifica la existencia de estructuras y procesos adecuados en base a diferentes indicadores de calidad establecidos mediante un consenso previo.
Hablemos de siglas… GETECCU, GETEII, G-EDUCAINFLAMATORIA, ACCU-España… todas unidas luchando por los mismos objetivos. No es fácil. ¿Cómo se consigue?
Aunque el objetivo final es común, promover la investigación y el estudio de la EII, los diferentes grupos tienen ciertas particularidades, inherentes al propio grupo, que añaden valor al global. El conjunto de esta forma es más completo, considerando la formación médica, de sus unidades y de enfermería especializada como pilares básicos de la asistencia al paciente con EII (GETECCU, GETEII), dotando de recursos educativos digitales a los pacientes de la Unidades (G-educainflamatoria) y ofreciéndole una red de apoyo asociativa eficaz (ACCU).
«La enfermera especializada en EII,
integrada en la unidad multuidiscimplinar en un mayor porcentaje de casos,
establece una relación estrecha con los pacientes,
que es básica en el proceso de adaptación a la enfermedad y en el control del impacto emocional (…)»
Para acabar, los tratamientos biológicos están jugando un papel destacado, especialmente para aquellos pacientes con recidiva. ¿Qué nos puede contar al respecto?
Los primeros biológicos desarrollados para el tratamiento de la EII, los fármacos anti-TNFs, constituyeron una revolución en cuanto al control de la inflamación. En los últimos 10 años estamos asistiendo a un incremento de las posibilidades terapéuticas en relación con el desarrollo de varios fármacos con diferentes mecanismos de acción, que incrementan las posibilidades de conseguir la remisión de los pacientes, especialmente los más refractarios.
El primer mecanismo de acción diferente a anti-TNF fueron como los fármacos anti-integrinas (vedolizumab). Posteriormente los fármacos anti-interleucina 12-23 (ustekinumab) y el primer inhibidor JAK dirigido al tratamiento de la colitis ulcerosa, el tofacitinib vinieron a completar el elenco de posibilidades terapéuticas para el manejo de la EII.
En el ámbito de la enfermedad perianal refractaria, la aplicación de las células madre ha conseguido mejorar la calidad de vida de este grupo de pacientes, y desde hace unos meses disponemos de nuevas moléculas relacionadas con los inhibidores de la JAK para EC y CU (filgotinib y upadacitinib), y nuevamente un grupo de fármacos biológicos con nuevo mecanismo de acción, los inhibidores de la interleucina23 (risankizumab y mirikizumab).
Esta disponibilidad de fármacos y mecanismos de acción abre una nueva etapa llena de posibilidades para el control de nuestros pacientes con EII.
