María Martín Ayala, jurista y miembro del Comité de Bioética de Castilla-La Mancha, repasa el derecho al acompañamiento y las enseñanzas de la pandemia que nos quedan por asimilar.
Es agosto, pero la gente sigue muriendo y enfermando igual. La muerte no entiende de vacaciones y nadie quiere morir solo.
Si había alguna duda de que la muerte en soledad es una doble muerte, la pandemia lo dejó claro. Y ese fue un drama añadido. Otro del que también fueron testigos médicos y enfermeras.
Las manos de los sanitarios agarraron en el último suspiro a contagiados de covid en los hospitales, que dejaron este mundo sin decir adiós a sus familias.
La situación excepcional de la pandemia abría pocas alternativas a la receta oficial en la atención sanitaria: aislar al enfermo para evitar la expansión del virus. Pero hubo voces autorizadas que reclamaron un derecho al acompañamiento.
El Comité de Bioética de España publicó la Declaración sobre el derecho y el deber de facilitar el acompañamiento y la asistencia espiritual a los pacientes con Covid-19 al final de sus vidas y en situaciones de especial vulnerabilidad.
Rogelio Altisent, médico de familia y exvicepresidente del Comité de Bioética de España, fue el autor del texto, donde el órgano asesor del Gobierno en materia de Bioética pidió que «al menos, un familiar acompañara en la muerte al enfermo de covid». Eran mediados de abril de 2020.
En años sucesivos, Federico de Montalvo, jurista y expresidente del Comité de Bioética de España, en varias intervenciones en congresos de derecho sanitarios defendió la idea de recoger en una ley nacional el derecho al acompañamiento al final de la vida.
De Montalvo proponía que aprovechando el 30 cumpleaños de la Ley de Autonomía del Paciente, que se celebró en 2022, se acometiera una reforma para blindar el derecho al acompañamiento al final de la vida. Pero, por ahora nadie ha hecho esfuerzos por crear ese marco normativo a nivel estatal.
María Martín Ayala, jefa de Servicio de Bioética e Innovación Normativa de la Junta de Castilla-La Mancha y vocal del Comité de Bioética de esta comunidad, ha hecho una revisión de la situación sobre el reconocimiento del derecho al acompañamiento en la muerte en España, e insiste en una misma conclusión la necesidad de una ley nacional «que consagre y refuerce este derecho».
R. Son leyes de la década del diez que reconocían el derecho a los cuidados paliativos en la mayoría de las autonómias: Andalucía, Aragón, Asturias, Baleares, Canarias, País Vasco, Madrid, Navarra, Valenciana…En Castilla-La Mancha el derecho al acompañamiento se encuentra reconocido en la Ley 5/2010, de 24 de junio, sobre derechos y deberes en materia de salud, que en su artículo 36 establece que «los centros, servicios y establecimientos sanitarios facilitarán el acompañamiento de los pacientes por un familiar o persona de su confianza, excepto en los casos y situaciones en que esta presencia sea desaconsejable o incompatible con la prestación sanitaria.
R. El fundamento para impedir o limitar la presencia de un acompañante durante la asistencia sanitaria debería regirse por los principios de beneficencia y no maleficencia. Se debe estudiar el modo de permitir el acceso de, al menos, un familiar, sobre todo, en los momentos de la despedida, sin poner en riesgo ni a los acompañantes ni al equipo sanitario. Estamos hablando de nuestros menores, mayores, familiares… No podemos permitirnos, como sociedad, morir en soledad.
Como tales derechos reconocidos, debe procurarse siempre que su limitación no solo esté justificada ética y legalmente, sino que, además, no sea de tal intensidad que acabe, de facto, por convertirse en una absoluta privación. A este respecto, tanto la Constitución en su artículo 53.1 como la doctrina consolidada del Tribunal Constitucional establecen que todos los derechos deben conservar, al menos, un contenido mínimo esencial.
R. En ot ros países como Francia, ya se está promulgando normas, como la Ley 317-2024 de 8 de abril de medidas para construir la sociedad del buen envejecimiento y de la autonomía, que garantizan este derecho al acompañamiento en situaciones de especial vulnerabilidad y, entre ellas, de final de la vida lo que supone un blindaje y reconocimiento a su importancia y consideración. El acompañamiento se prevé en centros sanitarios, sociosanitarios y también en domicilios.
El acompañamiento debe considerarse, por lo tanto, un derecho así como una cuestión de justicia social, un elemento humanizador y un estándar de calidad, cuya limitación o privación se debería contemplar con un carácter excepcional, y deberían fundamentarse ad hoc y en base a criterios definidos y objetivos que realmente representen una dificultad o incompatibilidad con la prestación sanitaria.
