La doctora Pilar Nos actualmente es Jefa de Servicio de Medicina Digestiva del Hospital Universitario y Politécnico la Fe de Valencia desde 2011. En este Hospital finalizó su residencia en 1992 y fue Jefe de Sección desde Septiembre de 2006 hasta 2011 de la Unidad de Gastroenterología. Es Doctora en Medicina desde 1996, y Máster en Gestión Clínica por la UNED.

Tutora de residentes de Aparato Digestivo entre 2001-2005. Miembro de la Comisión de Medicina Basada en la Evidencia desde su fundación y miembro de la Comisión para la calidad en la Docencia en el Hospital la Fe.

Participación como profesora en varias ediciones de los cursos de la Escuela Valenciana de Estudios en Salud. Participación como profesora en varios cursos de doctorado. Profesora del Máster en Enfermedades Autoinmunes de la Universidad Politécnica de Valencia. Profesora habitual en varias ediciones de los cursos para residentes de Geteccu (Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa) y AEG (Asociación Española de Gastroenterología), del que ha sido co-directora desde su inicio.

Responsable en la Fundación Instituto de Investigación Sanitaria La Fe del grupo de investigación acreditado (ISCIII) en Enfermedad Inflamatoria Intestinal. En este campo ha desarrollado más de trescientas comunicaciones en congresos nacionales y más  de cien comunicaciones en congresos internacionales.

Autora de más de ciento ochenta publicaciones indexadas en PubMed (Nos P OR Nos Mateu P OR Mateu PN) publicadas en revistas nacionales e internacionales entre ellas Gastroenterology, Gut, Alimentary Pharmacology and Therapeutics, Inflammatory Bowel Disease, Journal of Crohn and Colitis. Autora de mas de trescientas ponencias en mesas redondas y reuniones.

Autora de mas de cincenta capítulos de libros. Editoria del Manual de Conducta Práctica en Enfermedad Inflamatoria Intestinal que actualmente está en su sexta Edición.

Miembro desde su fundación del Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y  Colitis Ulcerosa (GETECCU). Miembro de la ECCO (European Crohn and Colitis Organization) y representante nacional entre el 2017 y 2019. Fue Presidenta de GETECCU desde Octubre de 2017 hasta octubre de 2019. Desde 2019 a 2022 past president y repesentante del área social en en grupo. Representante hasta 2022 de GETECCU en la Asociación Española de Gastroenterología (AEG).

Editora de la revista Gastroenterología y Hepatología desde 2016 a 2022.  En la actualidad es la presidenta de la Sociedad Valenciana de Patología Digestiva.

Usted ha presidido el GETECCU (el Grupo Español de Trabajo de Enfermedad Inflamatoria Intestinal); ha sido vicepresidenta de la Asociación Española de Gastroenterología. Actualmente es la Jefa de Servicio del Aparato Digestivo y, a su vez, preside la Sociedad Valenciana de Patología Digestiva… Toda una trayectoria brillante trabajando por las enfermedades digestivas, especialmente, la enfermedad inflamatoria intestinal… ¿considera que ha roto techos de cristal?

He tenido el honor de presidir el Grupo Español de Trabajo de Enfermedad Inflamatoria Intestinal (GETECCU) y de ser vicepresidenta de la Asociación Española de Gastroenterología. Actualmente, desempeño mi trabajo como Jefa de Servicio del Aparato Digestivo y presido la Sociedad Valenciana de Patología Digestiva. Estos roles han representado un gran desafío y responsabilidad, pero también han sido oportunidades únicas para avanzar en el conocimiento y tratamiento de las enfermedades digestivas. Considero que mi esfuerzo y, sobre todo, la grandísima ayuda de mi entorno personal, familiar y profesional, han contribuido a romper techos de cristal en un campo predominantemente masculino, fomentando la inclusión y la igualdad de género en la medicina. Sin embargo, este logro jamás hubiera sido posible sin el apoyo incondicional de valiosísimas personas de mi entorno de trabajo, tanto en el Hospital La Fe como en GETECCU y en la AEG. Nuestro equipo en el Hospital y en mi entorno profesional y personal ha hecho posible este logro.

Estoy muy agradecida por el respaldo de todos aquellos que han compartido esta travesía conmigo. Su ayuda ha sido crucial para superar los desafíos y lograr avances significativos en el tratamiento de enfermedades digestivas, especialmente la enfermedad inflamatoria intestinal.

Juntos hemos podido construir un entorno más inclusivo y equitativo, abriendo puertas para las futuras generaciones de profesionales de la salud.

“Hoy día disponemos de un importante arsenal terapeútico

para el tratamiento de la Enfermedad de Crohn y la Colitis Ulcerosa”

En un curso de otoño de la Asociación Argentina de Gastroenterología, usted declaró que fue un hito en 1994 cuando se abrió la consulta de EII, no había interés por la enfermedad, no había biológicos, ni siquiera había tratamientos tópicos… ¿podríamos decir que, como Machado, hizo camino al andar? 

Si, fue en el año 1994 cuando se inició en mi Hospital la consulta de Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) con una agenda propia, que era la mia y la unidad era de una persona. Hace 30 años, la enfermedad no despertaba gran interés, era poco frecuente y las opciones de tratamiento eran muy limitadas. En aquellos momentos, los tratamientos disponibles se basaban principalmente en el uso de fármacos tradicionales como los corticosteroides y los inmunosupresores clásicos. Aunque estos medicamentos eran (y son) útiles, tenían limitaciones significativas en términos de eficacia y efectos secundarios.

Desde entonces, hemos recorrido un largo camino en el manejo de la EII. La era pre-biológicos, marcada por el uso de estos viejos (aunque muy queridos) fármacos, sentó las bases para la investigación y el desarrollo de nuevas terapias. Con el tiempo, la introducción de tratamientos biológicos revolucionó el enfoque terapéutico para la EII, proporcionando opciones más efectivas y con perfiles de seguridad mejorados.

Hoy en día, disponemos de un importante arsenal terapéutico para el tratamiento de la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa. Los tratamientos biológicos, que incluyen inhibidores del TNF, anti-integrinas y anti-citocinas, han transformado la vida de muchos pacientes, ofreciendo una mejoría significativa en los síntomas y reduciendo la necesidad de cirugía. Además, la investigación continúa avanzando, con nuevos fármacos, como los inhibidores de la JAK-quinasa y estrategias de tratamiento en desarrollo, lo que nos brinda la esperanza de seguir mejorando los resultados clínicos para nuestros pacientes.

Hemos avanzado mucho desde esos primeros años de incertidumbre y limitaciones, desarrollando nuevas terapias y enfoques que han mejorado sustancialmente la calidad de vida de nuestros pacientes. Este progreso no habría sido posible sin la dedicación y el esfuerzo colectivo de numerosos investigadores, clínicos y pacientes que han trabajado juntos para avanzar en este campo.

Centrándonos en la enfermedad inflamatoria intestinal, ¿cómo está la prevalencia en menores? Según datos de Janssen, aproximadamente un 30% de casos de EII aparecen en personas menores de 18 años, y son los 12 años la edad media de diagnóstico…  A la vista de estos datos, ¿qué estamos haciendo mal para tener estas cifras: mala alimentación, contaminación, sedentarismo…?

La prevalencia de EII en menores es preocupante, con un 30% de casos diagnosticados en personas menores de 18 años y una edad media de diagnóstico de 12 años. Estos datos sugieren que factores como la mala alimentación, la contaminación y el sedentarismo pueden estar influyendo negativamente. Es crucial que sigamos investigando y promoviendo hábitos de vida saludables para reducir estas cifras alarmantes.

DESCUBRE A… PILAR NOS EN DIEZ PREGUNTAS.

En el año 2021, en una entrevista que concedió al diario El Español confesó que cuando tenía todo listo para marchar al Mount Sinai, en Nueva York, le fue diagnosticado un cáncer de colon, que le obligó a cambiar planes, y a pasar por quirófano. ¿cómo fue esa experiencia, digamos mixta, de médico – paciente?

 Si, es cierto que en 2016, a los 43 años, fui diagnosticada de cáncer de colon. La experiencia de enfrentar una enfermedad grave no solo desde la perspectiva de médico, sino también como paciente, fue desafiante y transformadora, aunque también gratificante hasta cierto punto. Aunque todos mis allegados conocían mi situación, que incluyó dos cirugías, quimioterapia y radioterapia, decidí comentarla en 2021 durante una entrevista con el diario El Español. El motivo fue fomentar la concienciación sobre la gran importancia de los programas de cribado para el cáncer de colon.

Mi experiencia personal me ha permitido comprender profundamente el valor de la detección temprana. Los programas de cribado, como la sangre oculta en heces y las colonoscopias regulares en el control de pólipos o en determinados antecedentes familiares, son fundamentales para identificar el cáncer de colon en sus etapas iniciales, cuando es más tratable y las posibilidades de curación son significativamente mayores. Adherirse a estos programas salva vidas, ya que permite intervenir antes de que el cáncer avance a estadios más difíciles de tratar. El cáncer de colon ha mostrado un aumento en su incidencia en las últimas décadas, lo que hace que la prevención y la detección temprana sean más cruciales que nunca. Factores como la dieta, el estilo de vida y la genética juegan un papel importante en su desarrollo, pero la adherencia a los programas de cribado puede marcar una diferencia significativa en los resultados de salud.

Es especialmente importante considerar las formas familiares de cáncer de colon, que representan un porcentaje significativo de los casos. Las personas con antecedentes familiares de cáncer de colon tienen un riesgo más elevado de desarrollar la enfermedad, lo que subraya la necesidad de detecciones precoces y una vigilancia continua. El cáncer de colon familiar puede estar asociado a síndromes hereditarios específicos, como el síndrome de Lynch y la poliposis adenomatosa familiar (FAP), que requieren programas de cribado personalizados y un seguimiento estrecho.

Quiero subrayar la importancia de estos programas no solo para las personas en riesgo, sino también para la población en general. La educación y la concienciación sobre la necesidad de realizarse pruebas regulares son vitales para combatir el creciente aumento de esta patología.

Como médica y como paciente, me siento comprometida con la promoción de estas iniciativas, con la esperanza de que más personas puedan beneficiarse de la detección precoz y, en última instancia, salvar vidas. Existe evidencia científica probada sobre ello.

Las enfermedades digestivas, como la EII, son muy invisibles porque a simple vista no se percibe que una persona la padece, pero, sin embargo, en muchas ocasiones, es muy limitante. Toda una incongruencia…

 Las enfermedades digestivas, como la EII, son a menudo invisibles a simple vista, pero pueden ser extremadamente limitantes. Esta paradoja subraya la importancia de aumentar la concienciación y proporcionar un apoyo integral a los pacientes, abordando tanto los aspectos físicos como emocionales de la enfermedad.

“Mi experiencia personal me ha permitido comprender profundamente el valor de la detección temprana”

¿Cómo fue su paso por la Presidencia de GETECCU? ¿Qué aporta GETECCU a los pacientes con EII?

 Mi paso por la Presidencia de GETECCU fue una experiencia enriquecedora. GETECCU ofrece un valioso apoyo a los pacientes con EII, proporcionando recursos educativos, fomentando la investigación y facilitando el acceso a tratamientos innovadores.

Quiero expresar mi más profundo agradecimiento a todos los miembros de las distintas áreas que formaron parte de la junta de gobierno y la junta directiva durante mi presidencia. Su dedicación, profesionalismo y compromiso fueron fundamentales para llevar a cabo numerosos proyectos y enfrentar los desafíos que surgieron, especialmente en los momentos críticos previos a la pandemia. Gracias a su esfuerzo conjunto, pudimos avanzar en la mejora de los servicios y ofrecer un apoyo más completo a los pacientes con EII.

Las Unidades Monográficas han supuesto toda una revolución en sanidad, una nueva perspectiva de tratar al paciente en su conjunto de forma individualiza. No obstante, todavía falta camino por recorrer, como la implementación de servicios de salud mental y de nutrición, tan necesarios en muchos casos…

 Las Unidades Monográficas representan un avance significativo en la atención sanitaria, permitiendo un tratamiento individualizado y multidisciplinar del paciente. Mi presidencia de GETECCU, que tuvo lugar justo antes de la pandemia, fue un periodo de gran actividad y logros importantes. La idea venía desde la anterior junta, iniciada por el doctor Javier Perez-Gisbert. El doctor Manuel Barreiro que continuó fortaleciendo el programa y junto con la doctora Ana Gutiérrez, actual presidenta, le han dado una absoluta relevancia con el proyecto CUE.2. Desde la directiva de GETECCU y en un enfoque conjunto con otras sociedades, se sigue trabajando intensamente en la implementación y mejora de estas unidades, asegurando de que cada paciente reciba una atención integral y especializada.

Sin embargo, aún queda trabajo por hacer, especialmente en la integración de servicios que traten temas tan relevantes como la salud mental y la nutrición, que son esenciales para muchos pacientes. La pandemia ha subrayado la importancia de un enfoque multidisciplinario en la atención médica, y se sigue trabajando para incorporar estos servicios de manera efectiva en las Unidades Monográficas.

¿Qué puede decirle a una mujer que está embaraza, que le diagnostican una EII? ¿Cómo se conjuga esta realidad?

 A una mujer embarazada diagnosticada con EII, le diría que, aunque puede ser una situación desafiante, con el apoyo adecuado y un manejo médico cuidadoso, es posible llevar un embarazo saludable. La comunicación abierta con su equipo médico es fundamental para manejar de manera efectiva su condición durante este periodo.

Uno de los recursos más valiosos disponibles para los pacientes es G-EducaInflamatoria, una plataforma diseñada para ofrecer información y apoyo a los pacientes con EII y entre ellos a las mujeres. Este recurso proporciona guías específicas sobre el manejo de la enfermedad durante el embarazo, incluyendo recomendaciones sobre la medicación segura, el seguimiento médico y los cuidados prenatales necesarios para asegurar la salud de la madre y el bebé.

La web es una fuente invaluable de información. Aquí, las mujeres pueden encontrar una variedad de recursos educativos, desde artículos y estudios científicos hasta videos y testimonios de otras pacientes. Estos materiales ayudan a comprender mejor la enfermedad y a tomar decisiones informadas sobre su tratamiento y cuidado durante el embarazo. Ofrece programas y talleres específicos para mujeres, abordando temas como la fertilidad, el embarazo y la lactancia en el contexto de la EII. Estos programas están diseñados para proporcionar un apoyo integral y personalizado, asegurando que cada mujer reciba la atención y el asesoramiento necesarios en cada etapa de su vida reproductiva. Su impulsora, la doctora Ana Echarri y todo el equipo, con la doctora Marta Calvo al frente del área de la mujer, son un ejemplo de compromiso para con la información que reciben los pacientes en ésta y otras situaciones.

Es crucial que las mujeres con EII sepan que no están solas y que hay numerosos recursos y apoyos disponibles para ellas. La colaboración estrecha con su equipo de salud, el acceso a información precisa y actualizada, y la participación en programas especializados pueden marcar una gran diferencia en el manejo de su enfermedad durante el embarazo.

En resumen, con el apoyo adecuado y el acceso a los recursos correctos, es posible manejar la EII de manera efectiva durante el embarazo, asegurando tanto la salud de la madre como la del bebé.

“La prevalencia en menores espreocupante, con un 30% de casos diagnosticados

en personas menores de 18 años y una edad media de diagnóstico de 12 años“

La irrupción de los tratamientos biológicos ha sido la ‘solución’ para muchos pacientes…

 La introducción de tratamientos biológicos ha sido una solución transformadora para muchos pacientes con EII, ofreciendo opciones terapéuticas que mejoran significativamente los resultados clínicos y la calidad de vida. El primer biológico comercializado lo fue en el año 2000: infliximab, un inhibidor del factor de necrosis tumoral. Desde entonces han ido apareciendo nuevas moléculas que han conseguido modificar la historia natural de la enfermedad y conseguir periodos de inactividad cada vez más prolongados, menor número de intervenciones quirúrgicas y menor dependencia de los corticoides.

¿Qué recomendaría a una persona recién diagnosticada de enfermedad de Crohn o de colitis ulcerosa?

A una persona recién diagnosticada con enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa, le recomendaría buscar apoyo médico especializado, educarse sobre su condición y mantener un estilo de vida saludable. La dherencia al tratamiento y el seguimiento regular con su médico son cruciales para manejar eficazmente la enfermedad.

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