Tal y como habíamos anunciado, estos dos últimos domingos del año, vamos a publicar las dos entradas más populares a lo largo de este año. La segunda más popular es ésta, la que mantuvimos el pasado mes de noviembre con la enfermera Marisa de la Rica, Presidenta de la Asociación Española de Enfermería de Cuidados Paliativos y Vicepresidenta de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos.
Marisa de la Rica Escuín es la Presidenta de la Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos (AECPAL) y vicepresidenta de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) . Trabajadora social. Enfermera especialista en Geriatría. Máster en Enfermería Oncológica y Cuidados Paliativos. Doctora por la U. de Zaragoza. Enfermera de Investigación Clínica en el Instituto de Investigación Sanitaria de Aragón (IIS-Aragón). Vocal de Geriatría en el Colegio Oficial de Enfermería de Zaragoza. Vocal en la Comisión de Garantía y Evaluación de la Ley de Eutanasia de Aragón. Profesora Asociada en la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de Zaragoza. Profesora en el Máster Universitario de Gerontología Social de la Universidad de Zaragoza. Profesora y coordinadora del Curso Básico de cuidados Paliativos del Servicio Aragonés de Salud (SALUD). Investigadora principal del Grupo de investigación enfermera en procesos de final de vida del IIS-Aragón. Publicaciones en revistas nacionales e internacionales sobre cuidados paliativos y procesos crónicos avanzados con pronóstico de vida limitado.
¿Qué es la Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos?
Respuesta.- La AECPAL es la Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos. Es una sociedad monoprofesional creada en junio del 2005 dentro de la SECPAL y regida por estatutos propios.
Todos los profesionales enfermeros/as pertenecientes a alguna sociedad autonómica federada a SECPAL o a ésta misma pertenecen automáticamente a AECPAL.
¿Qué papel juegan las enfermeras en los cuidados paliativos?
Respuesta.- Los objetivos de la Enfermería Paliativa son prevenir y aliviar el sufrimiento evitable de las personas desde un enfoque de cuidado humanizado y holístico, respetando sus valores, creencias, deseos y preferencias, teniendo en cuenta su autonomía y su respuesta humana ante el proceso vital.
La enfermedad pone en el centro de atención a la persona enferma, pero también a su entorno, a su familia, a todo aquello que da dignidad a su vida y que forma parte de su día a día. Esto, a veces, en entornos donde estos pilares no están fundamentalmente preservados, es muy complejo. Por ejemplo, hoy en día se habla mucho de la soledad no deseada; tenemos un escenario actual donde personas de edad avanzada, con un proceso de enfermedad avanzada, carecen de familiares cercanos. O bien a una persona con una enfermedad que requiere cuidados de final de vida, pero que es cuidador o cuidadora de su pareja, aquejada de una enfermedad de Alzheimer y no tienen soporte familiar. Dentro del equipo, la enfermera es el elemento de cohesión entre la familia, el paciente y el resto del equipo. Su papel es captar y trasladar las necesidades de la persona enferma y de sus familiares al resto del equipo para diseñar el plan terapéutico multidisciplinar.
Las enfermeras tenemos que saber ver a la persona enferma como una totalidad, y no como un diagnóstico y un mal pronóstico; debemos ser capaces de ponernos al lado del individuo por encima de todo, y trabajar a partir de lo que ellos demandan y lo que nosotras detectemos. Es fundamental que, como enfermeras, estemos atentas a cómo la persona está viviendo su situación, es el punto de partida para otorgarle el papel de ser el protagonista de sus cuidados y de su atención. No olvidar que, ante todo, es una persona, con unos valores y unas expectativas; es la mejor manera de cuidarlo y de establecer una relación de ayuda.
Pero en cuidados paliativos no trabajamos solas. Para proporcionar una atención de excelencia debemos contar con más disciplinas: Medicina, Trabajo Social, Psicología y, por supuesto, otras muchas que se van incorporando y son necesarias si queremos defender la identificación precoz de las personas con necesidad de atención paliativa, como pueden ser Terapia Ocupacional o Fisioterapia, entre otras.
«La enfermedad pone en el centro de atención a la persona enferma, pero también a su entorno, a su familia, a todo aquello que da dignidad a su vida y que forma parte de su día a día»
Hace muy pocos días, la Sociedad Española de Cuidados Paliativos celebró un congreso internacional en Málaga, ¿qué ha aportado AECPAL a esta reunión científica?
Respuesta.- Ha habido varias mesas de temática enfermera. Destaco una, en la que tuve el placer de ser la moderadora, durante la que se trató la innovación docente en la formación de profesionales, la utilización de las nuevas tecnologías, como la realidad virtual aplicada a los cuidados paliativos, la simulación con actores o la formación más allá de las competencias básicas en el grado.
También presentamos en el Espacio SECPAL al Grupo de Jóvenes AECPAL: la cantera de los jóvenes enfermeros y enfermeras de cuidados paliativos, con gran formación, algunos de ellos doctorandos, docentes, investigadores… Una nueva generación muy potente, con gran dominio y aplicación de las nuevas tecnologías en la creación y divulgación de contenido sobre enfermería y cuidados paliativos. En poco más de un año, han realizado un magnífico trabajo que no sólo se queda en España.
Y, por supuesto, también anunciamos nuestras próximas Jornadas, que celebraremos en Toledo en marzo de 2025 y que serán muy especiales, porque AECPAL cumplirá 20 años.
Usted desarrolla su actividad profesional en el Instituto de Investigación Sanitaria de Aragón. Muy recientemente, el diario Heraldo de Aragón se hacía eco de una reclamación de la Sociedad Aragonesa de Cuidados Paliativos, según la cual reclamaban más medios y una atención universal. Como enfermera, presidenta de AECPAL y vicepresidenta de SECPAL, ¿qué nos puede decir a este respecto?
Respuesta.- Es una denuncia constante de nuestra sociedad científica la falta de equidad en el acceso a cuidados paliativos y las desigualdades en cuanto a tipología y gestión de recursos específicos entre las CCAA. En nuestra comunidad autónoma (Aragón), para poder tener unos cuidados paliativos integrales y de excelencia necesitamos muchos más recursos de los que disponemos, no en cantidad de lo que ya tenemos, sino diferentes modelos organizativos de los ya existentes. En Aragón, en un documento que se llama Proceso de Atención a Pacientes Subsidiarios de Cuidados Paliativos, publicado en 2022, se daba mucha importancia a la identificación precoz de la persona con necesidad de atención paliativa. Pero para ello no sólo hay que etiquetar al paciente en base a herramientas como NECPAL+; la identificación precoz necesita la puesta en marcha de una serie de pasos que garantice una atención paliativa excelente. Un paciente NECPAL+ no necesariamente debe derivarse a un Equipo de Soporte de Atención Domiciliaria (ESAD); sería una mala gestión del recurso, no sería ni eficaz y mucho menos eficiente. Deberíamos ver su complejidad y otros aspectos y contar con recursos intermedios y no tan “finalistas” como los ESAD. Sin embargo, en Aragón no contamos con la tipología de recursos (tanto recursos humanos como estructurales) que sería necesaria para poder cumplir con los objetivos que se exponen en el documento que he mencionado antes. En los hospitales no tenemos equipos de soporte hospitalario, unidades de cuidados paliativos en los hospitales de agudos, consultas externas en los hospitales de agudos y tampoco un servicio específico de atención de 24 horas.
DESCUBRE A… MARISA DE LA RICA EN DIEZ PREGUNTAS
En general, ¿la sociedad, las personas, están —estamos— preparados para que un equipo de cuidados paliativos pueda atender a un ser querido?
Respuesta.- Todavía hay muchos tabúes sobre lo que son los cuidados paliativos. Por regla general, se asocian con una muerte muy próxima, y este tema suele provocar rechazo, miedo, etc. Por lo tanto, cuando una persona y su familia son derivados a cuidados paliativos, sienten que se les está dando otra mala noticia, que se suma a la del diagnóstico y a la del mal pronóstico que ya han recibido. Sin embargo, en momentos de extrema vulnerabilidad —como sucede cuando tenemos una enfermedad para la que no hay un tratamiento curativo—, cuando somos familiares de una persona con una enfermedad no curable y sabemos que va a seguir una determinada trayectoria —con crisis, reagudizaciones, incertidumbre constante, síntomas de nueva aparición, necesidad de toma de decisiones y de planificación—, el mejor recurso y los mejores profesionales que pueden atender toda esa complejidad son los que forman los equipos de cuidados paliativos. Y cuando la persona enferma y su familia experimentan ese cuidado paliativo, su percepción inicial cambia, se sienten escuchados, se sienten acompañados y seguros en un momento de tanta inseguridad e incertidumbre. Pero para ello es requisito imprescindible que esos equipos no sólo estén formados por médicos y enfermeras, necesitamos que el equipo esté compuesto por otros profesionales (trabajadores sociales, psicólogos, etc.) y que sean los profesionales mejor formados para atender esas situaciones. Es decir, necesitamos un equipo de excelencia, en cuanto a profesionales que lo formen y a competencias expertas de los mismos. Si tenemos eso, las personas estaremos preparadas para que nos puedan atender, porque será ese equipo el que nos acompañará en todo el proceso, nos resolverá dudas, nos dará seguridad, identificará de forma anticipada los problemas que podamos tener en la parte física, emocional, social o existencial, nos acompañará en todo ese complejo camino… Y serán la familia y la persona que vive con su enfermedad las que demanden esa atención por un equipo de cuidados paliativos.
¿Qué diferencia hay entre los cuidados paliativos y los cuidados al final de la vida? Hay mucha confusión y también mucha desinformación a este respecto…
Quizás la confusión se deba a que el modelo tradicional de cuidados paliativos era dicotómico entre lo curativo y lo paliativo y se centraba en la atención al paciente muy al final de la vida. Pero el escenario actual de aumento de enfermedades crónicas avanzadas y con grados de complejidad variable hace necesario un cambio para garantizar una atención adecuada de las necesidades y de los problemas que va a ir presentando la persona enferma y su familia según la trayectoria de la enfermedad que presente. Ese cambio implica una identificación precoz que permita anticiparnos a todas esas necesidades y problemas. Si tardamos en intervenir, si no realizamos esa identificación temprana, esos problemas serían muy complejos de abordar.
Por tanto, el modelo actual de cuidados paliativos adaptado a nuestro escenario sería un modelo integral e integrado. Integral, porque requiere la valoración precoz, no sólo de los aspectos de la enfermedad, sino también del entorno cuidador, del proceso adaptativo de la enfermedad en la persona enferma y en su familia, de la parte emocional y de la parte existencial. E integrado, porque podemos decir que los cuidados paliativos deben formar parte del proceso de enfermedad, desde que el diagnóstico nos dice que no hay un tratamiento que cure dicha enfermedad hasta el momento de empeoramiento y final de vida.
«Perder a un/a hijo/a y de una enfermedad que genera tanto sufrimiento no nos cabe en la cabeza, resulta incomprensible, casi un sinsentido»
El pasado mes de junio, la doctora Elia Martínez, presidenta de SECPAL, inauguró la sección de ‘Diálogos’ de nuestro portal. En esa entrevista declaró que “los cuidados paliativos pediátricos son situaciones tremendamente difíciles, que suponen una gran disrupción en las familias derivada de la enfermedad”. Como enfermera, ¿cómo se enfrenta a una situación oncológica en la que hay que aplicar a un menor o a un adolescente cuidados paliativos pediátricos? Si siempre es duro, suponemos que enfrentarse a esta realidad, imaginamos que será mucho más…
Respuesta.- Todas las personas entendemos que, por ley de vida, perderemos a nuestros padres antes que a nuestros/as hijos/as. Incluso tenemos una palabra para definir esa situación que, como sabemos, es huérfano/a. Pero perder a un/a hijo/a y de una enfermedad que genera tanto sufrimiento no nos cabe en la cabeza, resulta incomprensible, casi un sinsentido; ni siquiera tenemos una palabra de defina a unos padres que pierden a un/a hijo/a.
Si en todos los procesos de enfermedad y final de vida la familia es importante, en el caso de la atención paliativa pediátrica lo es mucho más. No solo hablamos de los padres que pierden a un/a hijo/a ya nacido/a (neonatos, infancia, adolescencia), también a los padres que pierden a un/a hijo/a no nacido/a. También son importantes los hermanos/as de ese niño/a enfermo/a. Son circunstancias tremendamente complejas durante el proceso de enfermedad y, no podemos olvidar, durante el proceso de duelo.
Pero no sólo son las enfermedades oncológicas, ya que un gran porcentaje de niños/as que requieren cuidados paliativos tienen otro tipo de patologías: neurodegenerativas, metabolopatías, cardiopatías congénitas, malformaciones cerebrales congénitas, etc.
En todas ellas vamos a ver situaciones tremendamente complejas; por la propia enfermedad, por el proceso de comunicación-información con el/la menor, por el afrontamiento de los padres y del resto de la familia. Todo ello va a provocar un impacto brutal en las familias y también en los propios profesionales.
Como profesionales, para conseguir un afrontamiento eficaz y adecuado a esas circunstancias es imprescindible contar con un equipo sólido que haga de soporte a los miembros del equipo, que refuerce a cada uno de sus integrantes, que detecte debilidades de sus profesionales, que se autocuide como grupo y que trabaje verdaderamente en equipo.
Hace unos meses Diario Enfermero publicaba unas declaraciones suyas en las que indicaba que “Más del 50% de los enfermeros egresados no tienen competencias básicas en cuidados paliativos” …
Respuesta.- Son datos que obtuvimos de una investigación realizada hace unos años sobre las universidades españolas en 2018. En dicho estudio queríamos saber cómo se enseñan los cuidados paliativos a los/las futuros/as enfermeros/as en nuestras universidades.
Debemos tener en cuenta que la adquisición de competencias básicas en cuidados paliativos en el Grado de Enfermería viene establecida en la Orden CIN/2134/2008, de 3 de julio, por la que se establecen los requisitos para la verificación de los títulos universitarios oficiales que habiliten para el ejercicio de la profesión de enfermero. En dicha normativa, en su apartado 3, dedicado a las Competencias que los estudiantes del Grado de Enfermería deben adquirir, la número 18 dice: “Conocer las estrategias para adoptar medidas de confortabilidad y atención de síntomas, dirigidas al paciente y familia, en la aplicación de cuidados paliativos que contribuyan a aliviar la situación de enfermos avanzados y terminales”.
Por ello, queríamos averiguar cómo las universidades proporcionan la formación necesaria para la adquisición de dicha competencia. Los resultados fueron los que mencionas. Por tanto, los futuros egresados van a atender, con toda seguridad, un porcentaje no desdeñable de personas con necesidad de asistencia paliativa, pero sin competencias básicas para ello. Posiblemente, todos y todas sepan realizar maniobras de reanimación cardiopulmonar; sin embargo, no todos tendrán que realizarlas a lo largo de su vida profesional. Pero es seguro que todos y todas tendrán que cuidar a una persona con necesidad de atención paliativa y a sus familiares… pero no todas tendrán competencias básicas para hacerlo.
Actualmente, gracias a una beca del Consejo General de Enfermería, y con la colaboración del Consejo Nacional de Decanos de Enfermería, estamos actualizando dicho estudio para saber si ha habido modificaciones en las memorias de verificación del Grado de Enfermería y se ha incorporado, modificado o mejorado la formación en competencias básicas.
Actualmente hay un cóctel de siglas vinculadas al cáncer: SECPAL, AECPAL, AECC, CNIO… ¿Cómo se conjuga ese ‘cóctel’ a favor de los enfermos oncológicos?
Respuesta.- Creo que para que ese “cóctel” tenga éxito (no sólo para las personas con procesos oncológicos) hay que tener claro un objetivo: debemos atender y tratar a personas con las enfermedades que sean, no “pacientes”. Las personas tienen identidad, son mucho más que la enfermedad con la que están conviviendo en ese momento, no son luchadores, ni luchadoras, no se pierden ni ganan batallas, no hay rendiciones, ni tirar toallas, no son tumores, ni mutaciones, ni analíticas.
Esas personas tienen unos recursos personales que debemos conocer, tienen un entorno familiar que también debe adaptarse a ese proceso, también sufren, la enfermedad cambia todo, es un proceso de duelos continuo; pasamos de tener un trabajo, una ocupación, unas aficiones, una vida, a tener que renunciar o posponer algunas de ellas. Cuando un individuo es el sustento económico de la familia, la enfermedad y el miedo a perder el trabajo implica problemas económicos a veces serios, problemas emocionales que se añaden a los propios del proceso de enfermedad, etc. Como he comentado antes, no debemos tratar ni tumores, ni mutaciones, ni analíticas, ni pacientes… debemos tratar a personas con enfermedades.
Si no lo vemos así, perdemos todos. Las personas, las familias, porque no se pueden sentir acompañadas, escuchadas, comprendidas. Y los profesionales, porque muchas veces la frustración que implica que “las cosas no vayan bien”, que una persona no “se cure”, hace que perdamos la empatía, la compasión, nos volvamos impermeables y terminemos muy quemados con la profesión. La forma de reconciliarnos con la profesión que hemos elegido es entender que tratamos, atendemos y acompañamos a personas.
«La forma de reconciliarnos con la profesión que hemos elegido es entender que tratamos, atendemos y acompañamos a personas.»
Para terminar… en un momento en el que la ciencia y la investigación está dando pasos de gigante en favor de los pacientes oncológicos, ¿qué está aportando la ciencia a los cuidados paliativos?
Respuesta.- Pues creo que aporta momentos de reflexión, una reflexión importante, y explico por qué. Es cierto que la investigación clínica está proporcionando a las personas con enfermedades oncológicas la oportunidad de entrar en ensayos clínicos de nuevas moléculas, nuevas terapias dirigidas, etc. Eso nos puede abrumar, impresionar, e incluso podemos pensar que todas las enfermedades oncológicas se podrán tratar en un futuro casi cercano.
Pero tenemos que pensar en el aquí y en el ahora, en los pacientes del hoy (el futuro está por llegar y queremos un futuro sin enfermedad, e incluso algunos piensan en la “infinitud” de la persona). Pero en el caso de la investigación y, en concreto, de los ensayos clínicos, muchos de ellos no van a garantizar la curación de la persona que se reclute como sujeto de ensayo. Es más, si garantizasen la curación, no sería ético comparar el fármaco experimental con un placebo, o con la mejor terapia conocida y disponible (como se hace en los ensayos).
Unos ensayos buscan cuáles son las dosis máximas toleradas, la seguridad del fármaco, evaluación de los efectos secundarios que puede tener, etc. Pero debemos ser conscientes de que muchas de esas personas no van a curarse de su proceso oncológico (en muchos ensayos se incluyen estadios IV de enfermedad metastásica que no han respondido a tratamientos convencionales), y posiblemente tengan toxicidad de los nuevos fármacos y deban salir del ensayo. O su enfermedad empeore de forma rápida, o presenten efectos secundarios graves, circunstancias que el propio ensayo ya prevé. Otras veces cumplirían criterios de inclusión por su patología oncológica, pero no pueden acceder al ensayo por otras enfermedades previas, actuales o terapias recibidas anteriormente.
Por lo tanto, podríamos considerarlos como sujetos con necesidad de atención paliativa. Creo que no está reñido ser sujeto de ensayo y que se plantee un enfoque paliativo precoz que ayudase al momento de transición que puede suceder, como es salir del ensayo clínico, es decir, pasar de someterse a multitud de pruebas, controles, etc. a ser una persona atendida en cuidados paliativos por la mala evolución de la enfermedad. Además de ello, creo que las personas que entran a un ensayo deberían saber que, por hacerlo, no van a poder recibir medicaciones que puedan controlar sus síntomas y que se consideran medicaciones “prohibidas” para el ensayo, ya que podrían interferir en los resultados. Dichas medicaciones son habituales en el control de síntomas en cuidados paliativos, por ejemplo, los corticoides y derivados, algunos anticonvulsivantes, algunos opiodes mayores, etc.
En este contexto, es fundamental que, en el acto del consentimiento informado, se comente con la persona y asegurarnos de que entiende y comprende todo esto. Y desde luego, tener en cuenta que los avances de la ciencia no deben ser a costa de la pérdida de la calidad de vida (en todos los aspectos) de las personas que participen en un ensayo clínico.
