«No nos cuidamos suficientemente los riñones»

Patricia de Sequera es la jefe de Nefrología en el Hospital Universitario Infanta Leonor y profesora asociada de Medicina de la Universidad Complutense de Madrid Fue presidenta de la Sociedad Española de Nefrología (2020-2023)

¿Qué patologías renales tienen la prevalencia más alta en España?

Respuesta.- A la cabeza esta la enfermedad renal diabética, que supone más del 25% de las causas por las que un paciente precisa tratamiento renal sustitutivo, es decir diálisis o trasplante. Recientemente hemos conocido los datos del Registro Español de Diálisis y Trasplante (REDYT) del 2023, en el que le siguen las enfermedades glomerulares en un 14.2%, que son un grupo amplio de enfermedades que causan la inflamación de una estructura muy importante del riñón llamada glomérulo, y después las causas vasculares en un 13.5%, en estas se engloba la hipertensión arterial que es a la vez causa y consecuencia de la enfermedad renal y la enfermedad vascular renal.

¿Nos cuidamos suficientemente los riñones?

Respuesta.- Yo creo que la evidencia nos dice que no. Los estudios epidemiológicos nos muestran que la enfermedad renal es muy prevalente en la población adulta española. Uno de cada siete adultos en España tiene ERC, siendo la prevalencia de aproximadamente un 15,1%, según datos recogidos en el Estudio de Nutrición y Riesgo Cardiovascular (ENRICA). y tanto la incidencia como la prevalencia de la ERC en España están aumentando de forma significativa. No nos cuidamos suficientemente los riñones y peor aún, no miramos si están sanos o no. La determinación de creatinina en sangre que nos da información sobre el funcionamiento de los riñones y la albúmina en orina que es entre otras cosas un marcador precoz de daño renal deberían determinarse igual que lo hacemos con la glucosa o el colesterol. Son factores de riesgo igual de importantes y si preguntamos a la población general, la mayoría no saben sus cifras de creatinina o si tienen albúmina en la orina, pero si conocen si su colesterol o glucosa están alterados.

«No nos cuidamos suficientemente los riñones y peor aún, no miramos si están sanos o no«

El pasado mes de septiembre se hizo público el estudio GENSEN, que promovió la Sociedad Española de Nefrología. Según este estudio, 1 de cada 4 pacientes menores de 45 años que se encuentran en tratamiento renal sustitutivo (TRS: diálisis y trasplante) presentan una causa genética que puede haber dado lugar a la enfermedad renal. ¿Cómo podemos frenar esta pandemia?

Respuesta.- Cuando nos enfrentamos a una enfermedad lo primero y más importante es conocer la causa de la misma, para poder tratarla, prevenir complicaciones y conocer el pronóstico.
El estudio GENSEN es el primer estudio sobre la importancia de la genética en la ERC idiopática en España. La idea del proyecto surgió por los datos del registro de enfermos renales antes mencionado, en los que el 18% de los pacientes españoles que necesitan diálisis o de un trasplante para vivir, desconocemos la causa de la enfermedad renal. Fue la 2ª causa después de la diabetes en el año 2021. Ha sido uno de los proyectos más importantes que hemos llevado a cabo durante la candidatura de la Sociedad Española de Nefrología (S.E.N.) 2020-2023 que tuve el honor de presidir. Queríamos cambiar esa realidad vergonzante de que 1 de cada 5 pacientes que necesitan tratamiento renal sustitutivo no supiéramos la causa de le enfermedad renal. La realidad es que hoy, ya no es aceptable esta ausencia de diagnóstico sin descartar previamente una enfermedad genética. Los resultados del GENSEN ponen en valor la importancia de la genética en la enfermedad renal, de realizar este diagnóstico temprano y correcto, para poner en marcha todas las medidas que eviten la progresión de una enfermedad que lo será durante toda la vida, y que progresará hacia la necesidad de diálisis y de un trasplante renal. Hemos aportado evidencia sobre la importancia de estos test genéticos en el diagnóstico de la ERC.

¿Cómo afecta la enfermedad renal crónica a nuestros menores y adolescentes?

Respuesta.- Afortunadamente la ERC es mucho menos prevalente en los niños y adolescentes, en los que la primera causa son los defectos congénitos del riñón y de las vías urinarias (CAKUT) y también enfermedades genéticas. En estos es más difícil llevar a cabo las restricciones dietéticas, se puede afectar el crecimiento y especialmente cuando precisan de tratamiento con diálisis la calidad de vida. La mayoría se trasplantan y pronto, y esta es la mejor opción de tratamiento cuando se presenta la ERC en estadios avanzados, incluso se trasplantan antes de llegar a diálisis, lo que llamamos trasplante anticipado, habitualmente es un trasplante de donante vivo procedente de uno de sus progenitores. España es líder mundial en trasplante renal y los niños se trasplantan pronto. Si mantener la calidad de vida es importante en todos los pacientes, en los niños me lo parece aún más, que puedan crecer, escolarizarse, socializarse…para ello, y mientras llega el trasplante, disponemos de las diálisis domiciliarias, tanto la hemodiálisis domiciliaria como la diálisis peritoneal, que después del trasplante renal son la mejor opción, especialmente en los niños la diálisis peritoneal. Es posible a través de un catéter y durante la noche, que los padres les hagan la diálisis de forma que por la mañana se desconectan, se escolarizan normalmente, van a jugar con sus amigos, hacer actividades….

DESCUBRE A… LA DOCTORA PATRICIA de SEQUERA EN DIEZ PREGUNTAS 

En esta misma sección de nuestro portal, el verano pasado charlamos con el presidente de la Sociedad Española de Nefrología, el doctor asturiano J. Emilio Sánchez Álvarez. Se refería en estos términos a la enfermedad renal crónica: “el problema es que se trata de una epidemia silenciosa”…

Respuesta.- Efectivamente y coincido con él. Es algo que como presidentes nos genera una gran preocupación y todos los esfuerzos en este sentido son pocos. La ERC a pesar de la elevada prevalencia por su carácter silente no se diagnostica. No produce dolor como lo hace un infarto, ni sensación de ahogo como lo hacen las enfermedades pulmonares, ni alteraciones del ritmo intestinal como algunas enfermedades digestivas…. La ERC no produce síntomas hasta que está en fases avanzadas en las que las opciones de curación son muy bajas. De ahí la importancia de detectarla pronto y realizar determinaciones de creatinina en sangre y albúmina en la orina.

Para prevenir la enfermedad renal crónica habrá que jugar con diferentes variables como la alimentación o el ejercicio físico… ¿También influye la genética?

Respuesta.- Sin duda, la genética clínica es cada vez más reconocida como un área importante dentro de la atención nefrológica, y también en otras enfermedades. Necesitamos de las pruebas genéticas y del conocimiento de los genetistas para abordar de forma adecuada el diagnóstico.

Hablando de alimentación… ¿qué podemos hacer para que nuestros menores y adolescentes se alimenten mejor y eviten alimentos poco (o nada) saludables?

Respuesta.- Lo más importante es la educación desde que son muy pequeños y cuando ya son más mayores la formación en la alimentación. Debería incluirse dentro de los hábitos saludables como una asignatura o seminario en los colegios. Creo que en los adolescentes cala el mensaje de “somos lo que comemos” y algunos de ellos están muy concienciados. Con los niños es tarea de los padres que deben ser los primeros en dar ejemplo. Ya lo decía el padre de la medicina, Hipócrates «Sea el alimento tu medicina, y la medicina tu alimento».

«Creo que en los adolescentes cala el mensaje de ‘somos lo que comemos’ y algunos de ellos están muy concienciados«

¿Qué mensaje trasladaría a los padres, y a la familia que, de repente, se dan de bruces con la realidad de que a uno de sus hijos menores le diagnostican la enfermedad renal crónica?

Respuesta.- La ERC afecta mucho a toda la familia, máxime cuando se trata de un hijo. Mi consejo es que se informen y formen bien en cómo ayudarle. Para mí es una responsabilidad enorme aconsejar a los padres ante esta situación y creo que la Asociación para la Lucha Contra la Enfermedad Renal (ALCER) tanto a nivel España como en las distintas comunidades prestan un apoyo muy importante que no hacemos los profesionales sanitarios, ya que son los propios pacientes y padres de niños con enfermedad renal con los que pueden compartir los miedos y preocupaciones. En la misma línea, considero muy valiosos los programas de paciente experto o mentoring, un proyecto de la S.E.N. para ayudar a los pacientes con Enfermedad renal crónica avanzada. En el hospital universitario Infanta Leonor donde trabajo disponemos de este programa y me consta que las personas con ERC que participan tienen una gran satisfacción, porque los pacientes mentores con su testimonio llegan donde no lo hacemos los profesionales sanitarios.

Y por supuesto confiar en sus nefrólogos o pediatras, tenemos unos profesionales magníficos y muy comprometidos. También les diría que eviten la sobreprotección y que los niños reciban también esta labor educativa fundamental, fomentando la adherencia terapéutica y el autocuidado. Si educar a un hijo es ya de por si una tarea complicada a uno con enfermedad me lo parece aún más. Siento gran admiración por lo que yo llamo padres y madres “coraje” que se desviven por el hijo que tiene ERC y lo dan todo por él, incluido su propio riñón.

El big data, la inteligencia artificial, la tecnología… ¿qué aportan al mundo de la nefrología?

La Inteligencia Artificial (IA) ha surgido como una tecnología revolucionaria con un enorme potencial para transformar toda la medicina. En el ámbito de la Nefrología, la IA presenta oportunidades sin precedentes para mejorar la atención al paciente, haciendo una medicina más personalizada, mejorando el diagnóstico, y facilitando decisiones de tratamiento más precisas. El campo de aplicación en Nefrología es muy amplio, desde la IA en radiodiagnóstico, en la histopatología, en el diseño de medicamentos, en la terapia celular, robótica quirúrgica, o nanotecnología entre otros, conllevará avances de enorme interés. De ellos quiero destacar los modelos predictivos de los que ya hay evidencia y que nos ayudarán a saber que pacientes tendrán más riesgo de desarrollar enfermedad renal y por ello podremos utilizar medidas de prevención y tratamientos más precozmente.

«Tan malo es que falten nefrólogos como que cuando los médicos acaban una especialidad tan exigente como lo es la Nefrología no encuentren trabajo«

Para terminar… Hablemos de la especialidad. ¿Hay suficientes nefrólogos para cubrir las necesidades actuales de la sanidad… especialmente en un momento en el parece que la sanidad privada tiene una demanda importante?

Respuesta.- Esto es algo que nos preocupó y mucho a la junta directiva que presidí y por ello, pusimos en marcha un estudio para analizar el censo y las necesidades de la especialidad de Nefrología y los nefrólogos a futuro. Tan malo es que falten nefrólogos como que cuando los médicos acaben una especialidad tan exigente como lo es la Nefrología no encuentren trabajo.

El problema al que hace referencia de la sanidad privada se refiere a la atención en los centros de diálisis privados donde faltan nefrólogos. Este es un problema de todos, no solo de las instituciones privadas porque el sistema público de salud no tiene plazas suficientes para atender las necesidades de diálisis de la población y necesitamos de los centros privados, ya que tenemos que enviar a estos centros privados, con los que hay concierto con la sanidad pública y donde los pacientes reciben una diálisis de gran calidad. En realidad, en España, más pacientes se dializan en estos centros concertados que en los públicos por el número creciente de pacientes y la limitación de plazas en los hospitales. El problema es que la mayoría de los nefrólogos prefieren trabajar en el hospital, y de ahí que haya mas demanda de nefrólogos en la pública.

En el censo que se publico en 2023 observamos que dada la evolución de la prevalencia de la ERC y los retos a los que se enfrenta la Nefrología, eran necesarios ratios óptimas de 33 – 40 nefrólogos por cada 100.000 personas con ERC, para lo que sería necesario incorporar 143 – 204 nefrólogos de manera anual al sistema durante los próximos 10 años, para poder abordar las necesidades existentes en el contexto actual y futuro.