Cinco nuevas consultas externas, dos despachos de neuropsicología y una butaca para hacer tratamientos en el Hospital de Día en el Edificio Garbí, amplían la capacidad de Vall d’Hebron para atender a pacientes con enfermedades neurodegenerativas
El nuevo espacio se acompaña de una revisión de circuitos y flujos de trabajo para afrontar nuevos retos, como la implementación en el futuro próximo de tratamientos biológicos modificadores: gana peso la Enfermera de Práctica Avanzada, clave para la educación sanitaria, el seguimiento del tratamiento e implantar las terapias complejas
El equipo está formado por 13 profesionales, entre neurólogos y neurólogas, enfermería de práctica avanzada y neuropsicólogas. Cada año atienden a más de 3.000 primeras visitas y hacen más de 8.000 visitas de seguimiento
El Hospital Universitario Vall d’Hebron atiende cada año a unos 11.000 pacientes con enfermedades neurodegenerativas, un grupo de patologías neurológicas crónicas progresivas asociadas a una acumulación de proteínas anómalas en el cerebro: Alzheimer y Parkinson son las más frecuentes de una larga lista. Vall d’Hebron lleva a cabo más de 3.000 primeras visitas y más de 8.000 visitas de seguimiento de pacientes como María Angeles, de 71 años y con Alzheimer incipiente, que vive sola con un perro que contribuye a su estimulación neuronal y lleva a cabo múltiples actividades, desde un taller de memoria a clases de baile. En la actualidad, no hay ningún tratamiento que cure estas enfermedades, pero los adelantos en investigación podrían cambiar esta situación. La OMS ha advertido que el número de personas que sufre demencia se triplicará, en el contexto de una población mundial cada vez más envejecida: de los actuales 50 millones a 152 millones en 2050.
Para optimizar el abordaje de las enfermedades neurodegenerativas, Vall d’Hebron ha estrenado un nuevo espacio en el Edificio Garbí, el hospital polivalente de Vall d’Hebron construido para dar respuesta a la pandemia de COVID-19 y situado en el Parc Sanitari Pere Virgili, que acoge cinco nuevas consultas externas, dos despachos de neuropsicología para llevar a cabo protocolos de exploración, un espacio en el Hospital de Día para administrar terapias de alta complejidad y una sala de trabajo. A pesar de que no existe en la actualidad un tratamiento que cure las enfermedades neurodegenerativas, una detección temprana puede ayudar a retrasar su evolución, sí que hay tratamiento contra algunos síntomas y, en el caso del Parkinson, terapias complejas para minimizar el impacto de una patología que, como el resto de neurodegenerativas, va ligada a una progresiva discapacidad y dependencia. Los adelantos de los últimos años en el diagnóstico del Alzheimer en fases tempranas a través de biomarcadors en biofluidos y de imagen, así como la reciente recomendación por parte de la Agencia Europea de Medicamentos de aprobar el lecanemab, primer medicamento que demuestra una modificación del curso de la enfermedad, retrasando su progresión, abren la puerta a un cambio de paradigma.
Hay que destacar que, en 2020, Vall d’Hebron empezó a pensar y desplegar un nuevo modelo asistencial que ha cambiado de arriba abajo la manera tradicional de atender a los pacientes. Se basa fundamentalmente en superar las clásicas fronteras entre servicios y colectivos profesionales, y organizar la asistencia por áreas de conocimiento y necesidad de intensidad de curas enfermeras. Cómo explica el Dr. Albert Salazar, gerente del Hospital Universitario Vall d’Hebron, “una de estas áreas es el Área de Neurociencias, que proporciona una atención integral y multidisciplinaria a los pacientes. La atención a los pacientes neurológicos es uno de nuestros ejes asistenciales, y con este nuevo espacio mejoramos su asistencia y también mejoramos las condiciones de trabajo de los y las profesionales”. Vall d’Hebron participa en varias redes de unidades y centros de referencia tanto estatales como internacionales: forma parte de la Red de Referencia Europea (ERN) en Patologías Neurológicas y Enfermedades Neuromusculares y está acreditado por el Ministerio de Sanidad como Centro, Servicio o Unidad de Referencia (CSUR) en Enfermedades neuromusculares y enfermedades raras.
A las puertas de una revolución terapéutica
“Nos encontramos en el punto de partida de una revolución terapéutica, como la que ya han vivido la esclerosis múltiple y el ictus. El nuevo espacio en el Edificio Garbí aumenta la capacidad de Vall d’Hebron para atender a los pacientes con enfermedades neurodegenerativas y nos ayudará a mejorar la precisión diagnóstica y el tratamiento”, expone el Dr. Xavier Montalban, jefe del Servicio de Neurología de Vall d’Hebron, jefe del grupo de Neuroinmunología Clínica del VHIR y director del Centro de Esclerosis Múltiple de Catalunya (Cemcat). Desde julio de 2023, la sección de Enfermedades Neurodegenerativas, encabezada por la Dra. Pilar Delgado, ha hecho una apuesta para profundizar en el abordaje multidisciplinario de estas enfermedades en la investigación clínica y traslacional, en la formación continuada y en la docencia. La disponibilidad de nuevas herramientas para el diagnóstico es fundamental: “Un diagnóstico precoz permite al paciente y su familia, en primer lugar, poder organizarse con tiempo y adaptarse a la nueva realidad. En el caso de las demencias, es beneficioso empezar la estimulación cognitiva en fases iniciales; con los trastornos del movimiento, cuanto antes se inicie el manejo mejor. Además, en el caso del Alzheimer, los tratamientos biológicos modificadores han mostrado beneficio en fases iniciales de la enfermedad”, expone la Dra. Pilar Delgado. Los pacientes llegan a las consultas externas del Edificio Garbí en primera instancia o derivados de la atención primaria. Un neurólogo evalúa el paciente y coordina las pruebas para establecer el diagnóstico. Entre las pruebas, se realiza una valoración neuropsicológica. “A lo largo de una hora, hacemos pruebas enfocándonos en aquellos aspectos donde el neurólogo nos ha dicho que hay que profundizar más para tener claro el diagnóstico, una vez hecha su evaluación: orientación, memoria visual y verbal, capacidad de lenguaje o funciones atencionales y ejecutivas, entre otros”, expone la neuropsicóloga Belén Gutiérrez, una de las tres neuropsicólogas que compagina las consultas externas en el espacio de Enfermedades Neurodegenerativas del Edificio Garbí con los ensayos clínicos. “También ofrecemos a los pacientes participar en nuestra investigación: ensayos clínicos con medicamentos, estudios observacionales e investigación para identificar nuevos marcadores, entre otros”, añade.
La enfermería, clave para el abordaje de los pacientes con neurodegenerativas
El nuevo espacio en el Edificio Garbí va acompañado de la revisión de los circuitos y los flujos de trabajo donde gana peso la Enfermería de Práctica Avanzada, clave para proporcionar educación sanitaria a los pacientes y sus cuidadores, empoderándolos en el manejo de la enfermedad, y clave también en el nuevo modelo de áreas de conocimiento de Vall d’Hebron. A la vez, hace el seguimiento del cumplimiento de los tratamientos instaurados y de las nuevas terapias. Sara Belmonte es la enfermera referente para los pacientes con Parkinson en el Edificio Garbí, y Jesús Pizarro, para los pacientes con demencias.
“Con las personas con enfermedad de Parkinson, mantenemos una primera visita para dar educación sanitaria. En primer término, el neurólogo acostumbra a prescribir terapias o tratamientos orales, transdérmicos o inhalados, pero a medida que la enfermedad progresa se le recomiendan otras terapias consideradas de segunda línea con bombas infusoras, sean subcutáneas o intraduodenales”, expone Sara Belmonte. Vall d’Hebron es pionero en las terapias con infusión intraduodenal. Desde nuestra nueva ubicación en el Edificio Garbí se instauran en el espacio de Hospital de Día. “El éxito terapéutico no depende solo de la respuesta terapéutica sino de la adherencia y seguimiento, donde la enfermería de práctica avanzada juega un papel de vital importancia. En las terapias de segunda línea con bombas infusoras el seguimiento es más complejo y requiere una formación continua y de curas expertas”, expone Sara Belmonte.
Con los pacientes con demencias, enfermería también consolida en una primera visita los conocimientos sobre la enfermedad y la educación sanitaria. “A nuestras visitas viene siempre el paciente acompañado de un familiar o cuidador. Educamos en los síntomas de la enfermedad y los tratamientos farmacológicos y no farmacológicos, sobre todo la importancia del mantenimiento de rutinas y horarios, hábitos saludables y en la estimulación cognitiva. También damos estrategias para los cuidadores, que eviten llevar la contraria a los pacientes con Alzheimer, puesto que les genera ansiedad, que entiendan que la enfermedad es una carrera de fondo y guarden fuerzas y busquen apoyo para evitar el síndrome de la persona cuidadora quemada”, expone Jesús Pizarro. Una parte importante de la enfermera de práctica avanzada es proporcionar información sobre los recursos sociales y derivar los pacientes y sus familias a otras especialidades, como nutrición, atención a la ciudadanía o trabajo social en caso necesario.
