«La mejor asistencia no se puede dar sin la mejor investigación»

El doctor Constancio Medrano es Doctor en Medicina por la Universidad Complutense de Madrid. Actualmente es el Jefe de Servicio de Cardiología Pediátrica del Hospital Universitario Gregorio Marañón de Madrid, y director científico del Instituto de Investigación Sanitaria Gregorio Marañón. Asu vez, es el Presidente de la Sociedad Española de Cardiologia Pediatrica y Cardiopatias Congenitas (SECPCC).

Paralelamente, es Profesor Asociado de Pediatría de la Universidad Complutense. Es Miembro de la Junta Directiva de la Asociación Española de Pediatria (AEP), Co Director de los Cursos de Cardiología Pediatrica del Hospital Universitario Gregorio Marañón y del Programa Internacional Abbvie-INSPIRE in Pediatric Cardiology, y Consultor en Cardiologia Pediatrica en los Hospitales Quiron Salud Sur-Alcorcon, Toledo y La Luz-Madrid.

 

 

Recientemente ha sido nombrado director científico Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital Gregorio Marañón. ¿Qué supone para usted este nombramiento, a titulo individual, y para el Hospital Gregorio Marañón en particular?

Respuesta.-  Para mí supone mucha responsabilidad y mucha ilusión. He trabajado en diversas áreas. Empecé como estudiante en el Gregorio Marañón, luego como residente. Luego tuve la suerte de trabajar fuera. Estuve unos años en A Coruña, con el inicio de un programa relacionado con la cirugía cardiaca infantil. Y volví aquí, al Marañón, pasando por las etapas asistenciales, formándome en investigación, y dirigir un grupo de investigación y formar parte de un comité de investigación del hospital… He aprendido un montón y he conocido cómo los investigadores han desarrollado la investigación y la innovación, y cómo el hospital ha cambiado y ha permeado el espíritu investigador e innovador dentro de la asistencia.

Ahora me veo animado con ese conocimiento que tengo, y aunque tengo partes que tengo que conocer mejor, para poder trabajar en la política científica del hospital y del instituto.

Usted tiene la especialidad de cardiología pediátrica. Hace pocos días se ha conmemorado el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas. ¿Cómo se encuentra la salud cardiaca de nuestros menores y adolescentes?

Respuesta.-  Sí, soy pediatra, especialista en cardiología infantil. La cardiología pediátrica también se ha desarrollado a un nivel excelente. En los últimos veinte o veinticinco años tenemos un nivel similar al de los mejores países del mundo, con una red de cardiólogos pediátricos formados que van desde el diagnóstico prenatal, la cardiología fetal, la cardiología pediátrica en sí, que tiene una parte que son las cardiopatías congénitas asociadas a intervenciones, con nuestros colegas los cirujanos cardiacos infantiles, asociadas a intervenciones por cateterismo, que a día de hoy son mucho más frecuentes que las cirugías convencionales y a otras enfermedades como las cardiopatías familiares, hereditarias, que son una muerte súbita. También hemos trabajado con nuestros colegas de adultos en hacer la transición. Hemos conseguido altas tasas de supervivencia. Los pacientes, en su mayor parte, están bien, no necesitan nuevas operaciones. Pero alguno necesita un seguimiento particularizado. Nuestros colegas de adultos también han desarrollado la especialidad en cardiopatías congénitas y trabajamos con ellos para que el seguimiento de los pacientes esté asegurado. Tenemos una red (y como todo, es mejorable) y de hecho hemos trabajado mucho por acceder a centros de referencia, en conseguir altas tasas de excelencia y calidad en el manejo de estos pacientes… Siempre nos faltan cosas por hacer mejor, pero creo que están muy bien cuidados.

 

«Las cardiopatías congénitas son aquellas alteraciones que aparecen desde la formación del corazón» 

 

¿Qué son las cardiopatías congénitas, y que podemos hacer para prevenirlas?

Respuesta.-  Las cardiopatías congénitas son aquellas alteraciones que aparecen desde la formación del corazón; es decir, están ahí desde que se forma el corazón. De las cardiopatías congénitas, en general, cada vez sabemos más. Son frecuentemente anomalías genéticas. Hay otras cardiopatías, de las que hablamos, como las cardiopatías hereditarias o familiares que son las miocardiopatías, las canalopatias, y las enfermedades de la aorta hereditarias. Pero ésas, a veces, no aparecen desde el principio de la formación, sino que pueden desarrollar progresivamente. Por lo tanto, para prevenir las cardiopatías congénitas no tenemos muchas herramientas a día de hoy. Lo que sí somos capaces de diagnosticarlas tan precozmente, como decíamos, dentro del útero con la ecocardiografía fetal y con los screening que hacen nuestros colegas, los ecografistas obstétricos. Con los controles de embarazo que se hacen en España somos capaces, con eso y con otros factores de riesgo, de poderlas detectar. Algunas de ellas se pueden tratar intra-útero. En lo que estamos focalizados es en el tratamiento de forma precoz y completo. Eso requiere alta especialización en la cirugía y en el intervencionismo. También trabajamos en el uso de medicinas nuevas para incorporarlas en el manejo de pacientes pediátricos, haciendo ensayos clínicos, obteniendo con ellas los mejores resultados y la mejor calidad de vida. Cuando nada funciona, tenemos como reserva final el trasplante cardiaco. También hemos avanzado mucho en la preservación del injerto, que dure muchos años, y que las medicinas que tienen que tomar tengan efectos menores. Trabajamos incluso con nuevas terapias, con terapias celulares, que están ahí, en el borde de la investigación para ver si funcionan y si se pueden extender a las patologías relacionadas.

Cuando en el seno de una familia a un menor se le diagnostica una enfermedad tan importante como puede ser una cardiopatía congénita, se produce un cierto ‘bloqueo’ (permítanos la expresión). ¿Qué aconsejaría a unos padres que se encuentran ante una situación de estas características?

Respuesta.-  Las cardiopatías congénitas tienen un histórico de una fama regular. A pensar que tu hijo no va a sobrevivir, que tu hijo va a tener mala calidad de vida… Eso no es la realidad. La realidad es lo que decíamos antes. Tenemos unas tasas de supervivencia y una calidad de vida excelente en la mayor parte de los pacientes. Pero hay un subgrupo de ellos que necesitan otros tratamientos. ¿Qué hay que hacer? Primero, tener buenos profesionales. Para eso nos formamos. Somos una familia en el impacto que ello puede suponer. Explicar bien las cosas. Tener muy claro que, aunque haya problemas importantes, tenemos soluciones, soluciones reales casi todos los días en los centros de referencia. Hacer un seguimiento con su cardiólogo en su centro de origen con una competencia excepcional. También hay que decirles que en ciertos ámbitos van a necesitar apoyo psicológico, pero también apoyo de otras familias. Afortunadamente también trabajamos con asociaciones y organizaciones de pacientes, como puede ser Nuevos Corazones a nivel nacional, u otras asociaciones que aportan su apoyo voluntario y su experiencia en “Mi hijo tiene una cardiopatía”, “cómo convivir con ella”, “cómo hacer las cosas cotidianas más fáciles”. Estamos trabajando conjuntamente para mejorar no sólo la supervivencia, sino la calidad de vida.

 

DESCUBRE A… CONSTANCIO MEDRANO EN DIEZ PREGUNTAS

 

¿Qué es la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas? ¿Qué aporta a la sanidad, en particular, y a la sociedad, en general?

Respuesta.-  Es una sociedad enfocada a los problemas cardiovasculares en pediatría y también a las cardiopatías congénitas en general, más allá de la pediatría. Esos niños se hacen mayores y también trabajamos para mejorar la calidad de la asistencia, mejorar la formación, mejorar el reconocimiento de esas competencias como subespecialidad, en su caso de la pediatría. Trabajamos con el Ministerio y con el resto de las especialidades en el reconocimiento de ello. Hacemos mucha formación, congresos, fomentamos la investigación, mucha de ella financiada a medias con asociaciones de pacientes y, sobre todo, acreditamos como sociedad científica que los especialistas tengan las mejores practicas más actualizadas.

Nuestra sociedad no sólo la componemos pediatras cardiólogos infantiles, sino que está abierta a nuestros colegas cirujanos cardiacos, enfermeras, y otros especialistas, como rehabilitadores, o fisioterapeutas que pueden estar en el ámbito de los cuidados de los pacientes con cardiopatías congénitas o pacientes con cardiopatías en general.

Se preocupa de eso, de promover la mejor formación de los profesionales para dar la mejor atención a los pacientes.

 

«La Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas es una sociedad enfocada a los problemas cardiovasculares en pediatría y también a las cardiopatías congénitas en general, más allá de la pediatría» 

 

Saltemos ahora a su ‘otra faceta’. ¿Qué función tiene y qué aporta a la sanidad madrileña el Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital Gregorio Marañón?

Respuesta.-  El Instituto de Investigación del Hospital Gregorio Marañón es una entidad que existe en otras estructuras (en la Comunidad de Madrid hay 8, y en España, 35), que depende del Instituto de Salud Carlos III. Son los organismos que, dentro de los hospitales, ejerce la labor de desarrollar la investigación y la innovación, aspectos claves. Entendemos la Medicina como un todo. La Medicina es asistencial. La mejor asistencia no se puede dar sin la mejor investigación. La mejor investigación no sirve para nada sin la práctica diaria. Es lo que llamamos traslacional. Somos receptores de las pruebas reales que están resueltos en los pacientes y a través de una ciencia eficiente y orientada a las personas. Llevar esa investigación lo más rápidamente posible a la mejora de la calidad asistencial.

El instituto tiene un órgano interno, que es la fundación, a través de la cual está gobernada toda la parte de contratos, la parte económica, recursos humanos… Consigue organizar a los investigadores, los recursos, ayuda a la optimización de los proyectos de investigación, y promueve el desarrollo de infraestructuras que apoyen nuestras investigaciones. El Servicio de Apoyo a la Investigación que va desde los laboratorios más básicos hasta especialistas en informática, por ejemplo, que ayudan a mejorar el desarrollo de la investigación dentro del centro…

Revolviendo en Google, nos encontramos con que en los últimos meses del 2024 el instituto que usted dirige alcanzó el mayor número de publicaciones de alto impacto desde el ‘efecto Covid-19’; creó un grupo de investigación e innovación en gestión sanitaria; abrió sus laboratorios a la sociedad para dar a conocer su labor investigadora; organizó un encuentro de creación de empresas desde la innovación sanitaria… Si todo ello lo unimos al dato publicado en el Monitor de Reputación Sanitaria que sitúa al Hospital Gregorio Marañón como el 2º mejor valorado de España en una terna de un centenar de centros hospitalarios, sin duda, (permítanos la expresión), es para “ensanchar pecho” a la hora de hablar de este hospital, ¿verdad?

Respuesta.-  Hay que estar muy orgullosos de todo lo que hacemos, pero no somos conformistas. Queremos hacer más, y todo lo queremos hacer diferente y mejor. Tenemos un momento clave en el que creemos profundamente. No sólo el mundo está cambiando, sino la salud en su concepto global. Tenemos claro que los pacientes tienen que estar dentro de la gobernanza de las instituciones, y van a estar dentro de la Comisión de Investigación, que acabamos de renovar. Esos órganos van a mejorar con creces las capacidades investigadoras e innovadoras del centro. Tenemos un montón de herramientas que van a venir, que tenemos que ordenar y testar, basadas en el ámbito digital y en la Inteligencia Artificial. Tenemos también una serie de compañías tecnológicas que tienen un alto interés en desarrollar sus productos, y que somos el marco ideal para que esos productos lleguen a la sociedad, y también producir riqueza alrededor de nuestros centros, y tenemos también la obligación de trabajar en red. Nosotros también tenemos la responsabilidad de trabajar con los colegas de otros centros que no tienen estas capacidades, para poder trabajar en equipo, no sólo a nivel nacional, sino internacional.

Y tenemos el compromiso de aquellas enfermedades menos frecuentes, de aquellos grupos de pacientes más vulnerables, a los que la investigación y la innovación no ha llegado tan rápido cómo a otros más comunes o con otros intereses, también consigamos trabajar con ellos para ofrecer eso que se llama equidad, que el conocimiento y la ciencia lleguen a todos.

 

«La mejor asistencia no se puede dar sin la mejor investigación. La mejor investigación no sirve para nada sin la práctica diaria. «

 

El Centro de Enfermedades Inmunomediadas del hospital también ha sido noticia…

Respuesta.-  Es un ejemplo más de colaboración trasversal. Los hospitales tradicionales del siglo pasado estaban organizados en vertical, con servicios, secciones… Este centro une… Está centrado en los pacientes que tienen enfermedades inmunomediadas, a diferentes especialistas, que une la eficiencia en el uso de medicamentos de alto impacto que tienen que darse a pacientes especiales con complicaciones frecuentes. Es una nueva forma de gestionarlo más eficiente y centrada en los pacientes.

Esta transversalidad se está aplicando en otras áreas. Trabajar entre diferentes servicios, siempre alrededor del proceso y del paciente como centro; trabajamos en novedades de hospitalización a domicilio, hacer que la telemedicina funcione, intentar evitar citas en pacientes pluripatológicos y dependientes, como los niños. Estamos haciendo visitas en un solo día en el que hacemos pruebas complementarias, presentamos a varios especialistas, estudiamos los casos, y tendemos a hacer que sus cuidadores, en el caso de los niños, las familias, no tengan ese impacto asociado no solo a la enfermedad, sino a los problemas sociales, económicos y laborales que genera las visitas hospitalarias.

Y trabajar con nuestros compañeros de atención primaria para la continuidad asistencial o de otros centros o de otras áreas del país como centro nacional de referencia.

Estamos viendo todo lo que está aportando la ciencia a la sanidad y a la medicina. Suponemos que también jugará un papel importante la robótica, la tecnológica, la IA…

Respuesta.-  La parte innovadora de un centro como el nuestro, que son centros de tecnología de vanguardia, es que tenemos unidades que son capaces de producir personalizadamente ciertos productos sanitarios. Tenemos una unidad 3D que produce productos sanitarios personalizados para pacientes muy complejos en la que trabajan ingenieros, por ejemplo. Tenemos el compromiso de hacer que otros profesionales que pueden contribuir al ámbito de la salud, puedan estar formados y puedan ayudar en ese desarrollo.

Por otro lado, está la Inteligencia Artificial que ha venido para quedarse, pero que necesita ser testada. Necesita datos, tenemos muchos datos de pacientes, y con toda la normativa en materia de protección de datos, esta información puede utilizarse para optimizar esos algoritmos que se han hecho con poblaciones pequeñas, muy sesgadas, en cuanto a un tipo de pacientes. Nosotros tenemos mucha variedad de pacientes y tenemos la obligación de que estos algoritmos puedan crecer y mejorar y aplicarse a diferentes poblaciones.

En cuanto a la digitalización, estamos trabajando desde hace muchos años para que toda la información fluya y para que el acto médico no sea un acto burocrático de rellenar papeles o de hacer investigación con diferentes formularios, sino intentar hacer la asistencia de forma más natural, mirando a los ojos a los pacientes sin teclear tanto y las nuevas tecnologías lo van a permitir. Y a la vez tener datos para saber lo que hacemos bien, pero a la vez para saber lo que podemos hacer mejor, y tener estos datos en tiempo real para poder tomar decisiones.

El mundo es muy cambiante. Las planificaciones o los resultados clásicos que nos daban una serie de indicadores años después de haberlo hecho no tiene sentido; problemas cotidianos del día a día, como las listas de espera o la circulación de los quirófanos… Tenemos un centro de los quirófanos que emplea lo que llamamos innovación asistencial con tecnología, y eso cambia la investigación y la innovación, que hace que sea más eficiente el uso de los quirófanos y disminuya los tiempos de espera o las ineficiencias que se puedan dar.

Para terminar… ¿Qué espera que pueda deparar este 2025 en el área de la investigación y también en su especialidad de las cardiopatías congénitas?

Respuesta.-  Estamos trabajando para avanzar en diferentes tecnologías que se van a poder aplicar, sobre todo en el ámbito de la Inteligencia Artificial para hacer estudios, por ejemplo, en niños que tienen ciertos factores de riesgo o ciertas enfermedades, y que pueden tener riesgo, por ejemplo, de muerte súbita asociada al ejercicio, anomalías genéticas… tener datos de la vida real, poder monitorizar a distancia; tener análisis de grandes datos y entender que su riesgo no es tan alto cómo pensábamos, sino limitarles en ciertas actividades…

En general, lo que viene en el hospital es tener datos de la vida real. Tenemos que entender que el ser humano que tiene una enfermedad tiene algo más; tiene un entorno social, tiene una serie de factores que también debemos recoger. Vamos a trabajar para conseguir la experiencia del paciente, datos de la vida real, datos de cómo se maneja su enfermedad en entornos sociales, sociosanitarios, en el caso de personas dependientes, ancianos, personas con múltiples patologías… Esto, que hasta ahora era complejo de analizar, porque la metodología y las herramientas eran limitadas, pueden mejorar con esos datos de uso investigador, secundario, de la vida real, que podemos obtener de los pacientes con las nuevas tecnologías.

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