Mañana, lunes 19 de mayo, se celebra el Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal.
Aproximadamente unas 400.000 personas padecen esta enfermedad en España. Ello representa un 0,8% del total de la población. Se diagnostican alrededor de 10.000 nuevos casos cada año, según el estudio EpidemIDB, que estima una incidencia de 16 casos por cada 100.000 habitantes. Se prevé que en los próximos 5 a 10 años, la prevalencia alcance el 1% de la población (o incluso lo supere); es decir, unas 500.000 personas, o quizás más.
La doctora Pilar Varela Trastoy se licenció en Medicina por la Universidad de Navarra. Es especialista en Gastroenterología, con una destacada trayectoria en el ámbito de la enfermedad inflamatoria intestinal.
Ejerce como gastroenteróloga en el Hospital Universitario de Cabueñes, en Gijón. Forma parte de la Unidad Monográfica de EII de dicho centro sanitario. Aunque no se especifica quien ostenta el cargo de responsable de la unidad, la doctora Varela ha sido reconocida por su experiencia en la EII y ha participado en entrevistas y publicaciones relacionadas con la atención a pacientes con EII. Esta unidad ha sido distinguida con la certificación de excelencia, otorgada por GETECCU, el Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa, del que la propia doctora Varela forma parte de su Junta Directiva.
Es autora de múltiples publicaciones científicas en revistas especializadas y participa asiduamente en congresos médicos nacionales e internacionales.
¿A qué llamamos Enfermedad Inflamatoria Intestinal?
Respuesta.- La enfermedad inflamatoria intestinal es un patología autoinmune que puede afectar a nuestro tracto digestivo, causando inflamación, aftas ó úlceras en nuestra mucosa intestinal que da lugar a síntomas en los pacientes como diarrea, dolor abdominal, sangrado rectal y urgencia/incontinencia deposicional entre otros.
¿Qué diferencia hay entre la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa?
Respuesta.- Hay dos tipo de enfermedad inflamatoria intestinal: la enfermedad de Crohn que puede afectar a cualquier parte del tubo digestivo, es decir, desde la boca hasta el ano, y la colitis ulcerosa, que puede afectar sólo al colon ó intestino grueso. Los síntomas pueden ser los mismos, aunque en la enfermedad de Crohn predomina más el dolor abdominal y en la colitis ulcerosa la diarrea con sangre.
«La EII es una enfermedad multifactorial; es decir, tiene múltiples causas y no todas se conocen. Por un lado se sabe que existe una predisposición genética que se suma a determinados factores externos»
Según las conclusiones de la I Jornada de Divulgación en Enfermedad Inflamatoria Intestinal celebrada en 2024, en España, cerca de 400.000 personas padecen una enfermedad inflamatoria intestinal, y actualmente se diagnostican 4.000 nuevos casos. Permítanos la pregunta, ¿Qué se ha perdido por el camino para tener esta prevalencia tan alta?
Respuesta.- La incidencia de EII de España está aumentando, y tiende a igualarse a las cifras de los países del norte de Europa que clásicamente eran los que más casos registraban de EII. Lo mismo ocurre a nivel mundial, la incidencia de EII aumenta también en los países en vías de desarrollo. La EII es una enfermedad multifactorial, es decir, tiene múltiples causas y no todas se conocen. Por un lado se sabe que existe una predisposición genética que se suma a determinados factores externos. La exposición a contaminantes ambientales, la industrialización, la adopción del estilo de vida más “occidental” por ejemplo en lo que se refiere a una dieta rica en ultraprocesados y aditivos, con la modificación consecuente de la microbiota, el tabaquismo, el sedentarismo etc, se sabe que son factores determinantes a la hora de explicar el incremento de casos de EII.
Y sobre estos datos, hasta el 30% de los casos debutan en menores de 18 años, un 20% es antes de los 10 años y un 5% antes de los 5 años, con una edad media al diagnóstico de 12 años. Estas cifras también son muy preocupantes…
Respuesta.- Por supuesto, son realmente preocupantes. La EII es una enfermedad que puede impactar mucho en la calidad de vida de nuestros pacientes, especialmente en los más jóvenes. Presentar esta patología a edad temprana puede suponer ausencias reiteradas en la escuela por encontrarse mal por brotes de la enfermedad, por necesidad de acudir a las citas médicas, por tener que recibir los diferentes tratamientos… Además, en no pocos casos, desde el punto de vista físico los brotes reiterados pueden dar lugar a retraso del crecimiento o a pubertad tardía por el uso de corticoides o incluso por desnutrición. Todo esto conlleva que a estos pacientes les pueda suponer una gran dificultad realizar las mismas actividades que realizan el resto de niños o adolescentes de su edad, lo que al final desemboca en problemas para relacionarse, integrarse, inseguridades, baja autoestima… Es una enfermedad con un alto impacto en todas las esferas de la vida de un joven: familiar, educativo, social y emocional.
DESCUBRE A… LA DOCTORA PILAR VARELA EN DIEZ PREGUNTAS
¿Por qué muchos pacientes de EII terminan con intolerancia al gluten, aunque no sean celiacos? La alimentación es otro de los grandes problemas para los pacientes con EII…
Respuesta.- El gluten es una proteína que se encuentra en cereales como son el trigo, la cebada y el centeno y que además es de muy baja calidad e interés nutricional. Se utiliza como aditivo en alimentos procesados, para mejorar su textura y sabor, así nos lo podemos encontrar en dulces, helados, carne o mariscos procesados, mantequillas… Muchos pacientes refieren que cuando dejan de comer gluten sienten alivio de sus síntomas intestinales, pero esto es lógico ya que la mayoría del gluten que consumimos nos llega a través de alimentos ultraprocesados, o refinados, llenos de azúcares y de grasas de baja calidad. Es normal que cuando eviten este tipo de alimentos, los síntomas digestivos mejoren. En los pacientes con alimentación libre de ultraprocesados, puede ocurrir también que al consumir gluten “sano” se produzca intolerancia no por el gluten en sí mismo, si no por los fructanos, azúcares típicos de los cereales que contienen gluten como el trigo, cebada o centeno. No existe ninguna evidencia científica que apoye la retirada del gluten de la dieta de personas con EII. Hay cambios más importantes en la alimentación antes que ‘probar’ una dieta sin gluten en pacientes no celiacos. No tiene sentido no consumir gluten y atiborrarnos de ultraprocesados ‘sin gluten’ o beber más alcohol de la cuenta. Por otra parte, la ausencia no justificada del gluten en la dieta, puede reducir el consumo de cereales integrales beneficiosos e incrementar el riesgo cardiovascular. Lo mejor en estas situaciones, es dejarse aconsejar por tu equipo médico responsable o por un nutricionista experto.
«No existe ninguna evidencia científica que apoye la retirada del gluten de la dieta de personas con EII. Hay cambios más importantes en la alimentación antes que ‘probar’ una dieta sin gluten en pacientes no celiacos»
¿Se asocia el insomnio a la enfermedad de Crohn o a sus tratamientos biológicos?
Respuesta.- Puede ser frecuente que los pacientes con enfermedad de crohn puedan presentar insomino o mala higiene del sueño, aunque esto puede ocurrir por muchos motivos. Por un lado, los síntomas nocturnos como el dolor abdominal o los despeños diarreicos pueden interrumpir el sueño dificultando el descanso, Por otro lado, fármacos como los corticoides presentan como uno de sus efectos adversos frecuentes el insominio. Tampoco debemos olvidar que la EII supone un impacto psicoemocional en nuestros pacientes, por lo que el estrés y la ansiedad que supone esta enfermedad crónica, como ocurre con muchas otras, puede ser otra causa frecuente de mal descanso nocturno.
Cuando la enfermedad de Crohn va unida a otra también crónica y autoinmune ¿cuál suele ser su forma de actuar ¿Se complementan? ¿Una prevalece sobre la otra? ¿O existirá una «lucha de tronos»?
Respuesta.- El hecho de que una persona sufra una enfermedad autoinmune, hace que tenga más probabilidad de desarrollar otra segunda enfermedad autoinmune, aunque es impredecible el comportamiento que puede presentar ninguna de las dos. Así por ejemplo, es frecuente que los pacientes con EII desarrollen también enfermedades reumatológicas, como la espondilitis o la artritis, lesiones dermatológicas como la psoriasis o la dermatitis atópica, o incluso patologías oculares como la uveítis. Por suerte, disponemos de muchos tratamientos que son eficaces frente a varias enfermedades inunomediadas a la vez, así que es labor del equipo médico en un trabajo multidisciplinar seleccionar aquél más adecuado para controlar las diferentes enfermedades inmunomediadas que pueda presentar el paciente.
¿La irrupción de los tratamientos biológicos podemos considerarla como la gran salvación para muchos pacientes, que se encontraban abocados exclusivamente a una respuesta quirúrgica?
Respuesta.- Sí, sin lugar a dudas. La aparición de los tratamientos biológicos en torno al año 1999-2000 supuso un hecho disruptivo en el tratamiento de nuestros pacientes con EII. Con ellos pudimos comenzar a interrumpir la cascada inflamatoria que desencadena los brotes de la enfermedad y cambiar el futuro de nuestros pacientes. Desde que contamos con este tipo de fármacos conseguimos controlar de forma más firme y más mantenida en el tiempo la actividad de la enfermedad, logramos que muchos de nuestros pacientes recuperen su vida normal minimizando el impacto que esta enfermedad pueda tener en sus actividades diarias, ahorramos muchas cirugías que antes eran inevitables en nuestros enfermos, y disminuímos muchos de los efectos adversos que suponía el uso de corticoides cuando estos eran prácticamente los únicos fármacos con los que podíamos contar para controlar los brotes de la enfermedad.
«La mayoría de nuestros tratamientos se han demostrado seguros durante estos 9 meses (del embarazo), y hay muchos estudios científicos que demuestran que una EII bien controlada antes y durante el embarazo tiene el mismo riesgo de complicaciones, aborto o malformaciones fetales que los embarazos de las mujeres que no tienen EII»
¿Qué consejo trasladaría a las familias que, de repente, se encuentran que uno de sus niños es diagnosticado de EII?
Respuesta.- Lo primero que querría transmitirles a las familias que se encuentren en esta situación es que por fortuna, hoy día por todo el territorio nacional hay un gran número de Unidades especializadas en EII en los diferentes hospitales que se esfuerzan día a día, y me consta que lo consiguen, en ofrecer y cuidar de una forma integral de estos pacientes, tanto niños como adultos. Les alentaría a que se pusiesen en manos de una de estas Unidades. Por otro lado, les diría que hoy día el arsenal terapéutico con el que contamos es cada vez mayor, y que con los diferentes tratamientos cada vez conseguimos un control más contundente de la enfermedad lo que posibilita que nuestros pacientes puedan llevar un vida lo más parecida a una persona no afectada por esta patología. Además, el desarrollo científico tanto en tratamientos disponibles, como en estudio del origen y causas de esta enfermedad está creciendo de forma exponencial, así que sólo pdemos ser optimistas sobre el futuro de esta patología.
Para terminar… ¿Cómo se compagina el embarazo con la EII?
Respuesta.- El embarazo es una situación de gran vulnerabilidad para la mujer, y de forma especialmente agudizada si ésta tiene una EII. Por suerte, como comentaba en la respuesta anterior, las Unidades de EII también están preparadas para abarcar el cuidado de nuestras pacientes en este momento tan importante de sus vidas. La mayoría de nuestros tratamientos se han demostrado seguros durante estos 9 meses, y hay muchos estudios científicos que demuestran que una EII bien controlada antes y durante el embarazo tiene el mismo riesgo de complicaciones, aborto o malformaciones fetales que los embarazos de las mujeres que no tienen EII. Lo mejor, es que cuando una mujer se esté planteando ser madre, confíe y hable con su equipo médico para llevar a cabo un planificacion cuidadosa del proceso, y un seguimiento adecuado, resolviendo todas las dudas que puedan surgir y que disminuyan la incertidumbre que siempre acompaña a esta fase vital de la mujer.
