Hacía mucho tiempo que no asistía a un congreso o una jornada médica. Por esta razón, cuando a la redacción de nuestro portal nos llegó la información de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) acerca de la IX Jornada HematoAvanza, que el día 6 de junio se iba a celebrar en Santiago de Compostela, decidimos que asistiera.
Muchos eran los motivos de esta decisión. En primer lugar, la disponibilidad de tiempo y la proximidad geográfica permitían que mi presencia en Santiago fuera posible. Pero había más.
Cuando estás al frente de un portal de información sanitaria y de salud, tienes diversas obligaciones. La principal es estar correctamente informado para, a la vez, poder informar debidamente. La salud es una de las principales preocupaciones de la sociedad, y hay que comunicar con honestidad, respeto, veracidad, sentido común y empatía. Todo lo que se salga de este contexto es populismo y no es periodismo sanitario.
No hay nada mejor para conocer in situ una sociedad médica, o un colectivo profesional (o de pacientes), que compartir con ellos ‘en directo’ alguna -o varias- de sus actividades. Uno se nutre de información de primera mano, pero, por otro lado, entra de puntillas en la sala de máquinas de la propia entidad. La mejor manera para conocerla, y conocer a sus tripulantes. A la vez sirve para salirnos de las pantallas y ‘humanizarnos’. Las pantallas son insustituibles. Pero el contacto humano también. Esta cita, como otras posibilitan ese contacto que, de otra manera, sería imposible.
Debo reconocer que los días previos al viaje ya resultó muy agradable y demostraron su profesionalidad y buen hacer, la gestión con la que el equipo de comunicación de la SEHH contactó conmigo y se gestionó el viaje y el alojamiento.
El viaje desde Gijón resultó bastante agradable. Para los que vivimos en Asturias, sabemos que el uso del transporte público para viajes de largo de recorrido, a veces, es un carrusel con resultados inciertos. Pero hacerlo en autobús ofrece más garantías que en ferrocarril. Pero no entremos en asuntos correosos.
Cuando llegué al hotel, tras instalarme, y acercarme un restaurante muy próximo para comer, pude trabajar un ratito y hasta descansar. Había que hacer tiempo hasta las 18:30.
A esa hora estábamos convocados en el hall del hotel para trasladarnos al Centro de Terapias Avanzadas de Galicia. A continuación, tendríamos tiempo libre, y a primera hora de la noche estábamos convocados para cenar en un conocido restaurante del casco viejo de Santiago.
Los que nos dedicamos al sector de la comunicación y, como dice una buena amiga mía, “tenemos muchas horas de mili” a nuestras espaldas, cuando acudimos a un acto del tipo que sea nos fijamos en pequeños detalles, que habitualmente el común de los mortales no se da cuenta. Se trata de gestos minúsculos, referencias, gestos, y actitudes que denotan o no si ese evento se ha cocido en un caldo de profesionalidad, eficacia, respeto, y mil valores más. A los pocos minutos comprobé que el equipo de comunicación de la SEHH demostraba todas esas cualidades que, son las que, en definitiva, logran que un evento sea un éxito.
Finalmente nos trasladamos al Centro de Terapias Avanzadas de Galicia. El centro, como cualquier otro centro puntero en la materia, tiene una finalidad: producir medicamentos de terapias avanzadas del tipo CAR-T. Hay una frase, en boca, de Mariona Baliu Piqué, responsable técnica del centro, que define perfectamente la finalidad y objetivos de este centro, único en Galicia: “Este centro es un referente que acerca las terapias más innovadoras a los pacientes gallegos y de todo el país”.
Al acabar la visita, nos trasladamos al centro de Santiago, y cada uno hizo su propio plan. Pero a todos nos acompañó la misma invitada que, por cierto, creo que nadie la había invitado: la lluvia; circunstancia que dificultó el callejeo por el casco antiguo de Santiago. Ello también ‘obligó’ a que la mayoría, de una manera u otra, adelantásemos la hora de llegada al restaurante en la que íbamos a tener la cena.
La cena estuvo muy bien. Un menú puramente gallego, abundante y muy bien atendido. Pero lo mejor, previamente ‘cocinado’ por Jorge Sánchez, director de comunicación de la SEHH, fue la distribución de los asistentes en las mesas. Y lo supo hacer, como se hacen estas cosas, ‘mandando, templando, y por naturales’. En este tipo de cenas (o comidas) resulta de vital importancia que el personal se acomode en base a alguna ‘afinidad’. Por eso, que una parte del personal vinculado al mundo de la comunicación pudiéramos sentarnos juntos fue un éxito. Eso unido a la presencia de un representante de la industria farmacéutica y dos investigadores en la misma mesa, como diría la chef Samantha Vallejo-Nájera, le dio ‘sabor’ a la cena y las conversaciones, que se cruzaban y se entremezclaban.
Cualquier evento para que sea ágil debe ser breve; es decir, las intervenciones no pueden extenderse en el tiempo, transformándose en eternos discursos para mayor gloria de quien los pronuncia. Eso aburre hasta el agua de las macetas. Por eso, uno de los éxitos de esta jornada fue precisamente ése: la brevedad de las ponencias.
La propia jornada del día 6 de junio fue muy enriquecedora a muchos niveles. Tras un más que brevísimo saludo a cargo de los directores de comunicación de la SEHH y de la Conselleria de Sanidade de la Xunta de Galicia entramos en materia.
Arrancamos con la anfitriona del evento. Fue la doctora Mateos Manteca, del Hospital Universitario de Salamanca y Presidenta de la SEHH, la que comenzó hablando del mieloma múltiples y los últimos avances en investigación. Puso en valor ‘fármacos innovadores, como los anticuerpos biespecíficos y las células CAR-T, y herramientas diagnósticas cada vez más sensibles’. De hecho, por primera vez, habló de estrategias de curación en pacientes. En este punto, quiero citar, la entrevista que nos concedió en febrero de este mismo año para la sección “Diálogos” de este portal. En ella, ya señalaba que los avances terapeúticos han incrementado las tasas de curación y la calidad de vida en menores y adolescentes con leucemia linfoblástica aguda, el cáncer sanguíneo más común.
La digitalización, la transformación digital, junto a la Inteligencia Artificial están modificando nuestro modo de vida. Son herramientas extremadamente útiles que han venido para quedarse. Tienen múltiples aplicaciones en otros tantos aspectos de la vida. Pero si hay un campo en el que están siendo brutalmente útiles y necesarias es en el de la medicina y la investigación clínica.
Por esta razón, la ponencia de la doctora Marta Sonia Gonzalez Pérez, del Hospital Universitario de Santiago, fue un lujo. En este sentido, indicó que la aplicación de la Inteligencia Artificial resulta esencial para el diagnóstico rápido de cánceres sanguíneos. Va a permitir identificar patrones invisibles al ojo humano y personalizar tratamientos de una manera asombrosa.
Seguidamente, el hematólogo Eduardo J. Salido del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca, en Murcia, habló de la terapia génica; terapia que está marcando un hito en el tratamiento de las enfermedades hematológicas.
Desde el National Human Genome Research Institute, definen la terapia génica como “la técnica en la que se emplean uno o más genes para tratar, prevenir o curar una enfermedad o trastorno médico. Con frecuencia, la terapia génica funciona agregando copias nuevas de un gen que está dañado, o reemplazando un gen defectuoso o ausente en las células de un paciente con una versión sana de ese gen. Se ha usado terapia génica para tratar enfermedades genéticas hereditarias (como hemofilia y anemia de células falciformes) y también trastornos adquiridos (como leucemia)”.
Cuando a una persona le diagnostican un cáncer (del tipo que sea), un tsunami de dudas, incertidumbres, miedos, preguntas, perplejidades, bloqueos se agolpan en su cabeza. Necesita una tabla a donde agarrarse, como en el naufrago en alta mar que es arrastrado por las olas. Y es en ese momento cuando se hace más necesario que nunca de apoyos absolutamente imprescindibles: el equipo médico y sanitario y tu entorno más personal. Ellos se convierten en los propios cimientos del paciente que, junto a su fuerza de voluntad, logran que en muchas ocasiones esta batalla se gane para siempre.
Por esto, el siguiente coloquio que tuvimos, fue un coloquio para recordar y un ejemplo para quienes hoy por hoy están luchando contra la enfermedad. Nos presentaron a Julio Mario Concheiro, un paciente aquejado de leucemia linfocítica crónica, que gracias a sus ganas de vivir y a su espíritu de superación, unidos lógicamente con la ayuda imprescindible, en este caso, del doctor Adrián Mosquera Orgueira, del Hospital Universitario de Santiago, también presente en el coloquio, se ocuparon del resto. No cabe ninguna duda de que Julio es todo un ejemplo de vida y de superación. Nos vino a decir que cuando el profesional médico te indica el camino, como paciente hay que seguirlo, y hay que creer en él. Después de recibir inmunoterapia en el pasado, recaer, alcanzar respuesta gracias a otro fármaco, en la actualidad, ‘disfruta de una calidad de vida excelente’, y sin apenas tomar medicación. Una lección de vida.
Durante la pausa café, viví un momento totalmente inesperado y de esos que quedan inmortalizados en tu retina para mucho tiempo. Pudimos desvirtualizarnos con una amiga, con la que llevábamos mucho tiempo (años) siguiendo mutuamente nuestra actividad por redes sociales, pero ‘en vivo y en directo’ nunca nos habíamos puesto cara. Margarita Murillo es un referente del sector del protocolo y de la organización de eventos a nivel nacional, y especialmente, en su querida Galicia. Con más de un cuarto de siglo a sus espaldas de experiencia profesional, se ha convertido en lo que hoy podríamos llamar un referente con mayúsculas. Tan pronto se enteró de que estaba en Santiago se organizó para venir a saludarme y charlar apenas 5 minutos, pero, al menos, como digo coloquialmente, ‘ponernos cara al otro lado de las pantallas’. Los congresos y las jornadas tienen estos momentos mágicos, tan intensos como imprevistos.
Cuando te tropiezas con un especialista que ha obtenido uno de los primeros quince primeros puestos en su promoción de MIR crees que tienes delante a alguien que viene con “el síndrome Umbral”. Pero no. Compartir, primero mesa y mantel, y al día siguiente, escucharlo hablar sobre los avances en el cáncer sanguíneo y el consejo genético, te da imagen de lo que realmente es. El doctor Miguel López Esteban, del madrileño Hospital Gregorio Marañón es un gran investigador y un mejor hematólogo. Nos regaló titulares más que interesantes. Por ejemplo: “Hasta un 10% de las leucemias mieloides agudas y síndromes mielodisplásicos en adultos podrían tener origen hereditario, una cifra superior a lo que se podía pensar”. Habrá que estar atentos a sus pasos. Creo que dará titulares.
La siguiente ponencia también “me prestó” mucho, que diría un asturiano. La doctora Montserrat Rovira, hematóloga del Hospital Clínic de Barcelona y presidenta del Grupo Español de Trasplante Hematopoyético y Terapia Celular, de la SEHH, al menos a mí, no me dejó indiferente. Habló de las aplicaciones terapéuticas del trasplante hematopoyético (popularmente conocido como trasplante de médula ósea). Estábamos ante una ponencia muy ilustrativa y esperanzadora a la vez. Se trata de la terapia más antigua que existe en la actualidad y, por lo tanto, la que ha salvado más vidas. Pero estamos ante “una tierra prometida” mucho más esperanzadora, que va más allá de las enfermedades hematológicas. La doctora Rovira puso el foco del trasplante hematopoyético en las enfermedades autoinmunes. Para pacientes, por ejemplo, con enfermedad de Crohn con rechazo a tratamientos biológicos, tienen en el trasplante hematopoyético la respuesta eficaz a su enfermedad.
La última ponencia como tal corrió a cargo del doctor José Antonio García Erce, hematólogo del Banco de Sangre y Tejidos de Navarra. Habló de algo tan importante para el sistema sanitario, como es la donación de sangre. Destacó la donación como gesto altruista y en la importancia de concienciar a los jóvenes menores de 30 años sobre la importancia de la donación.
En la última actividad de la jornada se volvió a poner el foco en los pacientes. Me parece de vital importancia que los pacientes sean visibles en este tipo de eventos. Son actores clave, no solo del sistema sanitario, sino que, a diario, nos dan grandes lecciones de vida que, con frecuencia, es lo que cuenta, en definitiva. Así, pudimos escuchar a dos pacientes con leucemia mieloide crónica. Una en directo, y otra, a través de videoconferencia. Nos contaron su testimonio vital, porque cada paciente es un testimonio de vida. Es una vida diferente, es una historia, quizás truncada o arrugada. Pero, en definitiva, una vida, y su testimonio es un camino para otros pacientes. La leucemia mieloide crónica es un cáncer sanguíneo que representa alrededor del 15% de todas las leucemias, y cuya edad mediana al diagnóstico se sitúa en los 54 años. Andrea Rodrigues Lago, y Mª Carmen Cano Herrero, presidenta de la Asociación Española de Enfermos de LMC (AELEMIC), al igual que Julio Mario Concheiro, nos dieron un ejemplo de cómo en esta vida no podemos rendirnos ante la adversidad. Como dijo el escritor escocés Samuel Smilés, “la vida tiene un lado sombrío y otro que es brillante, y de nosotros depende elegir el que más nos guste”.
Al finalizar, pudimos degustar una exquisita comida de tapeo, con productos de la tierra. Mientras, el equipo de comunicación perfilaba los últimos detalles de la salida desde el compostelano Pazo de San Lorenzo. A la hora indicada, una más que cuidada flota de vehículos nos esperaba en la puerta para devolvernos a los respectivos puntos de salida. En algunos casos, el aeropuerto. En otros, la estación de autobuses.
Punto y final. Era el broche final a una jornada de apenas 24 horas, que había dado para mucho. Ha sido muy satisfactorio y “me prestó muchísimo” estar en la sala de máquinas de la SEHH. Conocer por dentro al buque insignia de la hematología española, a su equipo de comunicación, a grandes especialistas y personas es el mejor regalo que me traje de mi estancia en Santiago. Para repetir en 2026.
***Fotografías de cabecera: SEHH.