El Congreso, que se celebra hasta el próximo viernes en el Auditorio y Centro de Congresos de Murcia, cuenta con la participación de más de 25 sociedades científicas de genética procedentes de España, Portugal e Iberoamérica, además de asociaciones de pacientes como ALIBER y FEDER
Representantes de genetistas y pacientes de todo el mundo firman esta tarde la ‘Declaración de Murcia’: un llamamiento global para exigir la equidad y la inclusión de las enfermedades raras en la salud pública
El avance en la capacidad de diagnóstico genómico, el uso de la IA, la incorporación de los cribados genómicos y las nuevas terapias génicas para tratar a pacientes infantiles con atrofia muscular espinal o leucodistrofia metacromática son algunas de las innovaciones que expondrán destacados ponentes como Ángel Carracedo, M. Luz Couce o Adrián Krainer
Murcia se convierte desde hoy en el epicentro de los avances en la aplicación clínica de la genética y la genómica al acoger el II Congreso Iberoamericano de Genética Médica y Medicina Genómica y el XXIX Congreso de la AEGH, que se celebra hasta el próximo viernes 10 de octubre en el Auditorio y Centro de Congresos ‘Víctor Villegas’ de Murcia.
Encarna Guillén, presidenta de la Asociación Española de Genética Humana (AEGH), sociedad científica que ejerce de anfitriona del congreso, destaca la importancia de la celebración de esta segunda edición en España y, en concreto en Murcia, tras la primera edición celebrada en Cartagena de Indias (Colombia). “Es un privilegio poder organizar este evento en Murcia, coincidiendo también con el XXIX Congreso de la AEGH. Se espera la asistencia, presencial y remota, de cientos de profesionales expertos en genética y futuros profesionales que actualizarán sus conocimientos sobre los últimos avances en el diagnóstico, el manejo y el tratamiento de enfermedades genéticas, con especial énfasis en las enfermedades raras. Contaremos con la participación de destacados ponentes de España, Portugal y diversos países de Iberoamérica, comprendiendo a más de 25 sociedades científicas y asociaciones de pacientes”, subraya Guillén.
Junto a la AEGH, que ejerce como anfitriona del congreso, forman parte del comité organizador la Asociación Colombiana de Médicos Genetistas (ACMGen), la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes (ALIBER), la Asociación Mexicana de Genética Humana (AMGH), la Red Latinoamericana de Genética Humana (RELAGH), el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CiberER), la Red Iberoamericana de Farmacogenética y Farmacogenómica (RIBEF), la Sociedade Portuguesa de Genética Humana (SPGH), la Associação Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM) y la União das Associações das Doenças Raras de Portugal (A RD.Portugal). Además, colaboran la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Federación Internacional de Sociedades de Genética Humana (IFHGS).
“Es una gran oportunidad para profesionales sanitarios, investigadores y estudiantes universitarios para ponerse al día de estos avances que están revolucionando la forma de enfocar la salud y la medicina en el siglo XXI. Además, nos permite unirnos a un espacio único de networking para fomentar colaboraciones con la comunidad científica y asociativa iberoamericana. Las inscripciones siguen abiertas hasta el mismo día del inicio del evento para facilitar la participación”, señala Encarna Guillén.
Firma de la ‘Declaración de Murcia, hoy a las 17.45h
Los presidentes de las sociedades científicas y asociaciones de pacientes que participan en el Congreso, y que representan a miles de profesionales y afectados de todo el mundo, firman esta tarde, a las 17.45 horas, la ‘Declaración de Murcia’: un decálogo por la equidad y la inclusión de las enfermedades raras en la salud pública que busca el compromiso de gobiernos e instituciones internacionales. Previamente se celebrará la mesa precongreso titulada ‘Desde Iberoamérica: compromiso, historia y construcción colectiva para plan de acción global en enfermedades raras’.
Revolucionar la detección precoz y la medicina genómica personalizada
Durante el evento científico se tratarán temas clave como los proyectos globales de salud pública en genómica, el acceso equitativo a estas tecnologías, la formación de profesionales de la salud en el siglo XXI y su impacto en la medicina.
Otros temas relevantes serán el uso de la inteligencia artificial (IA) para diagnosticar enfermedades raras, así como los cribados neonatales genéticos y el cribado de portadores genómicos que van a revolucionar la detección precoz de enfermedades raras y congénitas en recién nacidos y en futuros padres. También se conocerán terapias génicas novedosas que están permitiendo crecer a niños con acondroplasia (talla baja) y tratar la atrofia muscular espinal, una patología de motoneurona de evolución fatal en etapa infantil si no existe intervención terapéutica.
Participan numerosos expertos de la genética, los datos y la IA, la medicina, la farmacogenética, las terapias avanzadas, el movimiento asociativo y la ética, como José María Millán, Pablo Lapunzina, Carmen Ayuso, Julián Isla, Yolima Cossio, Roberto Giugliani, M. Luz Couce, Adrián Llerena, Alessandra Magnani, Eduardo Tizzano, J. Elías García, Belén Pérez, Juan Carrión o Ignacio Zarante, entre otros.
El prestigioso genetista Ángel Carracedo, director de la Fundación Pública Gallega de Medicina Xenómica, catedrático de la Universidad de Santiago de Compostela y coordinador de la Infraestructura de Medicina de Precisión Asociada a la Ciencia y la Tecnología (IMPaCT), impartirá la conferencia inaugural titulada ‘De Mendel al riesgo poligénico: la revolución genómica en la medicina del siglo XXI’. El bioquímico y genetista molecular Adrián Krainer, director de la Cátedra de la Fundación St. Giles en el Laboratorio Cold Spring Harbor (Estados Unidos), cerrará el congreso con una conferencia sobre la terapia SMN contra la atrofia muscular espinal.
Además, el programa incluye cursos, mesas redondas, simposios y sesiones de presentaciones orales, fomentando la participación en distintos formatos. Las inscripciones (presencial y virtual) pueden realizarse en este enlace.
El II Congreso Iberoamericano de Genética Médica y Medicina Genómica y el XXIX Congreso de la AEGH cuenta con el patrocinio de Varvis, Illumina, Eurofins, Oxford Nanopore Technologies, Palex, PacBio, Reference Laboratory Genetics, Veritas, Akralab, Blueprint Genetics, CeGat, Biogen, Universidad de Murcia, IMIB, Centogene, Chiesi, Dvysr, Biomarin, Diagnóstica Longwood, enGenome, Health in Code, FFIS, Takeda, Inozyme Pharma, Minoryx Therapeutics, Fundación Instituto Roche, Comunidad Autónoma de Murcia, Labgenetics, Sanofi, Varsome, CIBERER, Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca y Orchard Therapeutics.
