El próximo jueves 6 de noviembre, a las 11:15h, en la escalinata del Congreso de los Diputados, representantes de la asociación Duchenne Parent Project España, familias, pacientes y representantes políticos participarán en un acto de reivindicación por la inclusión de enfermedades neuromusculares raras —como la distrofia muscular de Duchenne y Distrofia Muscular de Becker (DMB)— en los criterios de la reciente Ley ELA.
La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad genética, degenerativa y sin cura, que afecta a uno de cada 3.500 niños varones en todo el mundo. En España, se estima que hay alrededor de 1.000 casos diagnosticados, lo que la convierte en una de las enfermedades raras más frecuentes de origen genético.
A pesar de la gravedad y progresión de esta enfermedad, la nueva Ley ELA no reconoce de manera automática a las personas afectadas, ya que la normativa incorpora un anexo con solo seis enfermedades concretas, dejando fuera a esta y a muchas otras patologías que igualmente requieren cuidados intensivos y soporte vital.
Esta exclusión deja a las personas con Duchenne sin acceso a ayudas durante gran parte de su enfermedad. Aunque necesitan atención domiciliaria 24 horas y soporte vital desde edades tempranas, los estrictos criterios de la ley solo se cumplen en la fase terminal, lo que puede retrasar hasta diez años el reconocimiento de derechos y prestaciones para estas familias.
Ante esta situación de exclusión y falta de reconocimiento automático, tras este acto, se celebra la jornada “Más Allá de la X: Por una Ley que nos incluya”, durante la cual los representantes de Duchenne Parent Project España se reunirán con portavoces de distintos grupos parlamentarios en el Congreso de los Diputados para reclamar una modificación legislativa o una interpretación más inclusiva de la norma, basada en criterios funcionales y no solo diagnósticos, que garantice el acceso efectivo a derechos y prestaciones para las personas afectadas y sus familias.
Convocatoria medios gráficos:
Día y hora: jueves 6 de noviembre, 11:15 horas
Lugar: Escalinata del Congreso de los Diputados (Carrera de San Jerónimo, s/n).
