La Atención Temprana es un conjunto de intervenciones dirigidas a la población infantil de 0 a 6 años, a la familia y su entorno. El objetivo es dar respuesta lo más pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que presenta la infancia con trastornos en su desarrollo o que tienen el riesgo de que se produzcan. Por tanto, supone un recurso esencial para menores con parálisis cerebral y sus familias. Recordemos que la Estrategia española sobre discapacidad 2022-2030 tiene como reto reconocer la atención temprana como un derecho subjetivo de todas las niñas y los niños, garantizar la igualdad de acceso, formular estándares de calidad en este ámbito e incluirla en la cartera común de los servicios de salud y de los servicios sociales, desarrollado en coordinación también con educación.
Y es que, la atención temprana tiene un impacto evidente en el futuro de menores con parálisis cerebral. No es un gasto, es una inversión, porque claramente el trabajo que se realice ahora con estos menores revertirá en el desarrollo de su autonomía, posibilitará su empoderamiento y garantizará su vida independiente, tanto en la infancia como en la edad adulta.
Porque cuando nace un bebé con parálisis cerebral, comienzan un sinfín de visitas a consultas y a equipos profesionales que ofrecerán diagnósticos parcelados. Seguramente, nadie les hablará de la parálisis cerebral, una discapacidad cuyo diagnóstico se pierde porque se destaca la discapacidad predominante sobre lo demás. Sin embargo, recordemos que la parálisis cerebral es una pluridiscapacidad y que el , lo que significa que necesitan apoyo de una tercera persona las 24 horas al día los 7 días de la semana.
Entonces es cuando comienza la crianza de un niño o niña con parálisis cerebral, que requiere mucho tiempo y atención. Por ello, la familia constituye uno de los ejes fundamentales de las personas con parálisis cerebral en todas las etapas de la vida. Actualmente, no existen programas de apoyo familiar en neonatología y neuropediatría en los centros hospitalarios, y tampoco hay canales de derivación establecidos con las asociaciones específicas. Además, las madres se convierten en cuidadoras en un 71,5% de los casos, y la mayoría deja de trabajar.
A este sobreesfuerzo emocional se suma el económico asociado a los cuidados, que oscila entre 250€ y 819 € más por semana, con respecto a otras discapacidades. Las familias necesitan compensar estos esfuerzos económicos y, por eso desde el Movimiento ASPACE reclamamos que se ofrezca un amplio abanico de medidas de apoyo económicas para las familias de menores con parálisis cerebral; pero también empatía social para que las personas con parálisis cerebral puedan participar en todas las esferas.
Las entidades ASPACE son expertas en grandes necesidades de apoyo y ayudan a cubrir las necesidades de la infancia con parálisis cerebral desde los primeros meses, ya sea a nivel motor, cognitivamente, en el ámbito de la comunicación y el lenguaje o en el de la alimentación
Por eso, debemos tenerlas presentes. Porque son ellas las que tienen la experiencia en parálisis cerebral y en grandes necesidades de apoyo. Ellas son las que pueden aportar el conocimiento y trasladarlo a otros equipos relacionados con la salud, la educación o los servicios sociales. Y es que, resulta imprescindible iniciar los apoyos a una edad temprana con equipos multidisciplinares que trabajen de manera transversal según las necesidades de cada niño y niña con parálisis cerebral. Pero se necesitan recursos y apoyo por parte de la administración para que exista esta coordinación y se garantice la continuidad del servicio, para prestar los apoyos en que sean necesarios tanto en etapas tempranas como en la vida adulta de la persona con parálisis cerebral.
Porque con una atención temprana centrada en la persona, que sea universal, gratuita e interdisciplinar, conseguiremos empoderar a las personas con parálisis cerebral y con grandes necesidades de apoyo, para que sean ellas quienes puedan vivir su vida.
© Manuela Muro
Presidenta de Confederación ASPACE
