Cuando el cuerpo se rebela: pacientes y expertos reclaman mayor visibilidad para las enfermedades autoinmunes, que afectan al 10% de la población

Sant Pau Talks: “Autoinmunes. Cuando las defensas nos atacan” ha dado voz a la diabetes tipo 1, la artritis reumatoide o la esclerosis múltiple, entre otras patologías

Actualmente, se han identificado cerca de un centenar de patologías autoinmunes, algunas con síntomas leves y otras muy invalidantes y con un gran impacto en la calidad de vida

El acto ha puesto el foco en el diagnóstico precoz, la investigación y los retos médicos y sociales

Barcelona, 25 de marzo de 2026.- “Cuando recibes el diagnóstico es un descalabro”. Incluso entonces no sabes qué esperar”. “Hay un duelo que es necesario pasar para aprender a convivir con la enfermedad”. Son algunas frases que han compartido los testimonios de la nueva edición del Sant Pau Talks “Autoinmunes. Cuando las defensas nos atacan”, un encuentro con más de 300 asistentes que ha combinado experiencias personales y aportaciones de especialistas médicos para dar visibilidad a unas enfermedades crónicas, progresivas y aún sin cura que afectan 1 de cada 10 personas.

Entender por qué las defensas del organismo nos atacan

Lupus, psoriasis, enfermedad de Crohn, artritis reumatoide, diabetes… existen más de 100 enfermedades autoinmunes identificadas. El mensaje compartido por los testimonios es que convivir con una patología de este tipo es un reto vital, pero que, con información, apoyo y confianza en la sanidad pública, es posible llevar una vida plena. Sin embargo, para llegar hasta aquí es todo un proceso que requiere su tiempo. Los especialistas coinciden en que nadie es capaz de digerir el diagnóstico en un primer momento, es impactante.

El periodista y escritor Eloi Vila ha relatado cómo debutó con diabetes tipo 1 durante la pandemia, tras meses con síntomas muy característicos de la enfermedad: sed intensa, pérdida de peso, necesidad frecuente de orinar… “El día siguiente del diagnóstico me lo pasé llorando. Entiendes que la enfermedad es para siempre, pero debes seguir adelante”. Hoy convive con su diabetes con disciplina y normalidad. En el caso de la actriz Montse Guallar, diagnosticada de artritis reumatoide a los 18 años, ha explicado cómo ha vivido más de 40 años con la patología: “Implica convivir con el dolor o adaptarte, pero también seguir con tu vida profesional y personal”. Su caso ejemplifica la evolución de los tratamientos, que han mejorado significativamente el pronóstico de los afectados.

El escritor Bob Pop ha compartido su experiencia con la esclerosis múltiple desde que tenía 25 años, destacando el papel del humor y la adaptación. “He aprendido a gestionar diferente el tiempo y a convivir con los límites que impone la enfermedad. Ahora me hace mucha gracia la gente que cree que es totalmente independiente… yo he dejado de lado muchas manías y pudores y ya soy como la señora que baja a comprar

el pan en bata y zapatillas. Mi conclusión es que no vale la pena estar cabreado”. También ha explicado que va a terapia debido a los “cambios en la relación con mi cuerpo, por la incertidumbre y por la conciencia de mortalidad”.

Enfermedades complejas y multifactoriales

Desde el punto de vista clínico, los especialistas han coincidido en la complejidad y el carácter multifactorial de las enfermedades autoinmunes y también en los avances en el diagnóstico y los tratamientos disponibles que, si bien no curan, sí que ayudan a controlar los síntomas. Algunas afectan más a las mujeres que a los hombres, como la tiroiditis autoinmunitaria o de Hashimoto (7 mujeres por cada 1 hombre) y otras presentan cuadros clínicos más graves en los hombres, como en el caso de la psoriasis.

El Dr. Dídac Mauricio, director del Servicio de Endocrinología y Nutrición del Hospital de Sant Pau, ha explicado que en la diabetes tipo 1, “si bien no conocemos su causa exacta, los avances tecnológicos han mejorado mucho el control de la enfermedad. Hoy, un tercio de las personas que la sufren lleva una bomba de insulina -el 70% de los niños.” También ha destacado “el inicio en edades más tempranas de la patología. Antes era raro ver a niños de 5 años con diabetes tipo 1, pero hace unos 20 años que vemos a muchos más. Hoy es la segunda condición crónica más frecuente en la infancia, aunque el 50% de los casos debutan en la edad adulta, siendo el ejemplo de Eloi Vila un caso típico”. La Dra. Gemma Carreras, endocrinóloga pediátrica de Sant Pau, ha añadido que “esta enfermedad implica a los niños, a sus padres, a sus familias y a todo su entorno, quienes deben aprender a vivir con las nuevas rutinas”.

El Dr. Cèsar Díaz, de la Unidad de Artritis Reumatoide (AR) de Sant Pau y doctor de Montse Guallar, ha subrayado la importancia del diagnóstico precoz en esta patología -que no debe confundirse con la artrosis- en la cual el sistema inmune ataca a la sinovia, la membrana que recubre las articulaciones, causando mucho dolor. Ha afirmado que “existe el paciente, no la enfermedad”, remarcando la variabilidad entre cada persona. También ha señalado a los factores genéticos -en un 40% de los casos hay un componente hereditario- y ambientales, como el tabaco, en su desarrollo, y que la AR “puede ir más allá de las articulaciones y afectar a otros órganos como el corazón, el pulmón…”.

En cuanto a la esclerosis múltiple, una de las causas de discapacidad no neurológica más frecuente en gente joven, la Dra. Àngela Vidal, de la Unidad de Neurología Autoinmune de Sant Pau, la ha definido como “la enfermedad de las mil caras, con síntomas muy diversos y una evolución imprevisible”. También ha remarcado que los tratamientos actuales, sin ser curativos, permiten en muchos casos mantener una bona calidad de vida.

Otros especialistas han puesto el foco en el diagnóstico diferencial. La Dra. Laura Martínez, directora del Servicio de Inmunología de Sant Pau, ha recordado que no todas las patologías con síntomas similares son autoinmunes. Mientras, la Dra. Esther Garcia Granell, jefa clínica de Gastroenterología y responsable de la Unidad Acreditada de Enfermedad Inflamatoria Intestinal de Sant Pau, ha abordado patologías como el Crohn, destacando su carácter multifactorial y la importancia de hábitos saludables como la dieta mediterránea. También el estigma social y psicológico asociado a la urgencia de ir al baño en esta enfermedad, caracterizada por la necesidad imperiosa e inmediata de defecar. Este síntoma, a menudo tabú, genera ansiedad, aislamiento social y miedo a la incontinencia, afectando gravemente a la calidad de vida de los pacientes.

Finalmente, los ponentes expertos han coincidido en la necesidad de dar mayor visibilidad a las enfermedades autoinmunes y reforzar la relación entre profesionales y pacientes. “El objetivo es que las personas que presentan alguna de estas patologías no sientan que están enfermas”, ha resumido el Dr. Cèsar Díaz, mientras que el Dr. Dídac Mauricio ha reivindicado la investigación y el trabajo conjunto como claves para seguir avanzando.

Sant Pau Talks “Autoinmunes. Cuando las defensas nos atacan” es parte de un ciclo de conferencias que el Hospital organiza como foro de difusión y debate abierto a la ciudadanía sobre temas de salud claves, con expertos de renombre y la voz de pacientes, en el eje estratégico #MésComunitat.

Sant Pau, centro de alta complejidad y referente en enfermedades autoinmunes

Dada la elevada heterogeneidad de las distintas patologías autoinmunes, el posible compromiso de diferentes órganos y su potencial gravedad, se requieren circuitos de consulta transversales, expertos y de asistencia rápida y flexibles para poder dar una respuesta clínica y terapéutica adecuada y mejorar el pronóstico. El Hospital de Sant Pau tiene una larga trayectoria asistencial y de investigación en su manejo y también de sus complicaciones, ofreciendo un abordaje holístico y una asistencia excelente en la Unidad de Enfermedades Autoinmunitarias.

Actualmente, dicha Unidad está acreditada por el Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya para la atención de estos pacientes dentro de las Xarxes d’Unitats d’Expertesa Clínica (XUEC), además de ser un “Centro y Servicio de Unidades de Referencia” (CSUR) del Ministerio de Sanidad del Gobierno de España en estas patologías.

Xavi Mascarell
Xavi Mascarell
Colaborador habitual, de profesión sanitario, su interés se centra en las especialidades médicas, las asociaciones profesonales del sector y la actividad hospitalaria. Ha seguido de cerca avances en epidemiología, vacunas y prevención de la salud.

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