La Dra. Eulalia Villegas, coordinadora del Grupo de Trabajo de Neuropaliativos de SECPAL, recuerda que los cuidados paliativos pueden ofrecerse en cualquier etapa de una enfermedad grave y dan respuesta a las necesidades físicas, emocionales y sociales de la persona afectada y su entorno
En el primer webinar del programa formativo sobre cuidados paliativos en demencias impulsado por CEAFA y SECPAL, la experta ha subrayado el papel clave de las personas cuidadoras y la importancia de que recurran al apoyo que precisen para atender también sus propias necesidades
Pamplona, 1 de abril de 2026.- La Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) y la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) han celebrado el webinar ‘El día a día de las demencias: la mejora de la calidad de vida de pacientes y cuidadoras a través de la visión paliativa’, con el que arranca la segunda edición de su programa formativo conjunto sobre el enfoque paliativo en el abordaje de las enfermedades neurodegenerativas. La iniciativa tiene como objetivo reforzar el conocimiento, la práctica clínica y el acompañamiento de las personas afectadas y su entorno.
La sesión ha sido impartida por la Dra. Eulalia Villegas Bruguera, jefa de Servicio de Hospitalización a Domicilio del Consorcio Sanitario Integral de Barcelona y coordinadora del Grupo de Trabajo Neuropaliativos de SECPAL. También han participado la presidenta de CEAFA, Mariló Almagro; la presidenta de SECPAL, Elia Martínez; y el coordinador de los Grupos de Trabajo de la sociedad científica, Manuel Castillo, quien ha presentado los objetivos de este proyecto formativo impulsado por ambas entidades y dirigido a pacientes, familias, cuidadores, profesionales de la salud y personal de centros sociosanitarios.
Durante su intervención, la Dra. Villegas ha destacado que el abordaje paliativo de las demencias “es un enfoque que busca maximizar la calidad de vida, la dignidad y el confort del paciente y su familia desde fases tempranas, no solo al final”. En este sentido, ha subrayado la necesidad de integrar de manera precoz los cuidados paliativos en la atención del alzhéimer y otras enfermedades neurodegenerativas avanzadas, progresivas y limitantes para la vida.
A este respecto, la coordinadora del Grupo de Trabajo de Neuropaliativos de SECPAL ha aclarado qué son los cuidados paliativos, desmontando ideas erróneas todavía presentes en la sociedad y en algunos ámbitos sanitarios. Así, ha explicado que la asistencia paliativa se enfoca en mejorar la calidad de vida durante toda la enfermedad; aborda las necesidades físicas, emocionales y sociales del paciente; puede ofrecerse en cualquier etapa de una patología grave —iniciándose incluso mientras el paciente recibe tratamiento activo para su dolencia— e intentan evitar el llamado “encarnizamiento terapéutico”
El impacto global de las demencias
En la sesión, la Dra. Villegas ha recordado que el alzhéimer y otras demencias “tienen consecuencias físicas, psicológicas, sociales y económicas, no solo para las personas que viven con estas enfermedades, sino también para sus cuidadores, familias y la sociedad en general”.
Además, ha explicado que los síntomas cotidianos y los síndromes geriátricos (disfagia, deterioro cognitivo, depresión, malnutrición, caídas, pérdida de autonomía, úlceras, delirio, insomnio, polifarmacia, etc.) son responsables de gran parte de las limitaciones de la persona enferma, generando “fragilidad, pérdida de capacidad funcional o social y un alto riesgo de dependencia”. Ante esta realidad, el objetivo de todo el entorno —familiar, social y sanitario— debe ser “preservar la calidad de vida del paciente”.
El papel clave de las personas cuidadoras
El webinar también ha puesto el foco en las personas cuidadoras, destacando la carga emocional y física que asumen. “Al impacto emocional del diagnóstico, al familiar cuidador se le suman los condicionantes de supervisar y atender a la persona que padece la enfermedad. A menudo esto le puede hacer sentir que la responsabilidad que asume excede sus capacidades, además de ver su propio tiempo muy condicionado por esta situación, por lo que pueden aparecer síntomas relacionados con la depresión”, ha indicado Eulalia Villegas, quien ha añadido: “Es importante que la persona cuidadora sepa reconocer y afrontar esta sensación de sobrecarga, recurriendo al apoyo y ayuda precisos para poder atender también sus propias necesidades”.
Esta jornada virtual, que se enmarca en el ciclo de conferencias de CEAFA ‘Entornos amigables y solidarios con las demencias’, nace del convenio firmado en 2024 por CEAFA y SECPAL con el fin de impulsar acciones conjuntas que mejoren el bienestar de los pacientes y sus familias y unir esfuerzos como clave para que los cuidados paliativos sean una prestación más dentro de la atención que reciben las personas con enfermedades neurodegenerativas y sus familias, mejorando así su calidad de vida.
Sobre CEAFA
La Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) es una entidad que agrupa a más de 300 asociaciones de familiares y que representa los intereses y necesidades de los más de 4,8 millones de personas que conviven en España con la enfermedad de Alzheimer y otras demencias (incluyendo también a los familiares cuidadores). El Alzheimer representa más del 60% de la dependencia en nuestro país, y supone un coste anual de 35.000 millones de euros.
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