La administración del tratamiento ha sido posible gracias al mecanismo de acceso a medicamentos en situaciones especiales, impulsado en algunas comunidades autónomas
España ha administrado este lunes por primera vez una terapia génica para la Piel de Mariposa a dos personas afectadas por esta enfermedad rara. El tratamiento, conocido como Vyjuvek, está indicado para la epidermólisis bullosa distrófica, una patología que se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel y la aparición constante de heridas dolorosas.
Las dos primeras personas en recibir esta terapia han sido atendidas en hospitales de Sevilla y Málaga, marcando un hito sanitario en el país. Este avance ha sido posible gracias al uso del mecanismo de acceso a medicamentos en situaciones especiales, una vía que algunas comunidades autónomas han activado mientras el tratamiento sigue su proceso de evaluación y financiación a escala nacional.
Andalucía ha sido una de las regiones pioneras en facilitar esta posibilidad, tras haber formado a profesionales sanitarios en cuatro hospitales de Córdoba, Sevilla, Málaga y Almería para poder aplicar correctamente la terapia. Esta preparación previa ha permitido que los primeros pacientes pudieran beneficiarse del tratamiento sin demoras adicionales.
Uno de esos pacientes es Leo, un niño sevillano de 12 años cuya historia ha trascendido el ámbito local y ha generado una importante movilización social. Tras recibir el tratamiento, su madre, Lidia, ha expresado la emoción de la familia: “Estamos muy felices, este tratamiento nos va a cambiar la vida. Espero que muy pronto llegue a todas las personas que lo necesitan en el resto de España”.
Vyjuvek se aplica directamente sobre las lesiones cutáneas, favoreciendo su cicatrización incluso en heridas crónicas. Además, contribuye a disminuir el dolor y a mejorar notablemente la calidad de vida de los pacientes, que en muchos casos deben dedicar entre dos y cinco horas diarias a las curas de la piel.
Más de tres años de trabajo para conseguir esta terapia
La llegada de esta terapia a España no ha sido un proceso rápido. Detrás hay más de tres años de trabajo constante por parte de la asociación DEBRA Piel de Mariposa y de las familias afectadas. Todo comenzó en 2022 con los primeros contactos con la compañía farmacéutica responsable del medicamento.
Desde entonces, la organización ha intensificado su labor institucional con reuniones, escritos y comunicaciones continuas con administraciones públicas y agentes clave del sistema sanitario.En 2025, tras el respaldo de la Agencia Europea del Medicamento y antes incluso de la autorización formal de la Comisión Europea, la presión institucional se incrementó.
Durante ese año se remitieron decenas de documentos y se mantuvieron encuentros con el Ministerio de Sanidad, las Cortes Generales, las comunidades autónomas y la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios para acelerar el acceso al tratamiento en España.
La movilización social también ha desempeñado un papel decisivo. Una campaña iniciada en octubre de 2025 consiguió reunir más de 150.000 firmas que fueron entregadas a la ministra de Sanidad, y en febrero de 2026 la reivindicación llegó hasta el Parlamento Europeo de la mano de dos familias afectadas.
A pesar de este logro, desde DEBRA advierten de que el acceso sigue siendo desigual según la comunidad autónoma de residencia, ya que depende de autorizaciones individualizadas. En palabras de Evanina Morcillo, directora de DEBRA España: “Estos primeros casos suponen un paso esperanzador, pero no suficiente. No podemos permitir que el acceso a una terapia que cambia vidas dependa del lugar de residencia. Es urgente garantizar la equidad en todo el territorio”. Además, añade: “Por eso seguimos trabajando para que Vyjuvek llegue a todas las personas con Piel de Mariposa sin excepción y se incorpore cuanto antes a la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud”.
FUENTE: ConSalud.es
