La estrategia europea en enfermedades raras: reducir “la lotería del código postal” y consolidar iniciativas existentes

Las redes europeas de referencia, la legislación de medicamentos huérfanos o el Espacio Europeo de Datos Sanitarios son algunas de las medidas que los eurodiputados instan a consolidar en el territorio europeo

El Parlamento Europeo ha puesto sobre la mesa este martes 24 de febrero el valor añadido europeo de un plan de acción sobre enfermedades raras. La discusión se ha producido en el marco del último comité SANT, que ha presentado una evaluación elaborada por el Servicio de Estudios del Parlamento (EPRS), para analizar las estrategias de Europa frente a estas patologías. El informe parte de cifras alarmantes, y es que, entre 27 y 36 millones de personas viven con una enfermedad rara en la Unión Europea. Este dato sitúa a las patologías poco frecuentes como un reto estructural para los sistemas sanitarios.

 

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Diego Bandrés
Diego Bandrés
Diego Bandrés colabora habitualmente con el Portal Opinando sin Anestesia desde el ámbito de la información sanitaria y biomédica, con especial atención a la divulgación en entornos digitales. Interesado en cómo la tecnología transforma la comunicación en salud, sigue de cerca la actualidad sanitaria, científica y el impacto de la investigación biomédica. Defiende un uso responsable del lenguaje digital para informar sin distorsionar.

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