El programa Espedpal busca formar más expertos en una especialidad sin reconocimiento oficial en el SNS
El programa busca consolidar una red de profesionales altamente especializados capaces de impulsar el desarrollo de estos servicios en todo el país. Pero ¿qué diferencia realmente a Espedpal de otros programas formativos? Álvaro Navarro, presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Pedpal), explica en Redacción Médica que nace de “una necesidad asistencial enorme” y revela las novedades que incluye.
Formar especialistas donde no existe una especialidad
Cuando un médico termina la residencia de Pediatría, puede orientar su carrera hacia áreas muy diversas: Cardiología, Cuidados Intensivos, Neonatología… Sin embargo, los itinerarios de subespecialización siguen siendo una asignatura pendiente dentro del sistema español. La situación resulta especialmente evidente en los cuidados paliativos pediátricos. Aunque cada vez más niños viven durante años con enfermedades complejas que limitan o amenazan su vida, la formación especializada sigue dependiendo en gran medida de la experiencia adquirida en determinados hospitales o equipos.
En este contexto, Espedpal se inspira en los fellowships anglosajones, una fórmula ampliamente utilizada en países como Reino Unido o Estados Unidos para la capacitación avanzada de especialistas. A diferencia de una residencia convencional, el fellow ya es un pediatra titulado con el que el programa busca “convertir a pediatras en expertos” en este campo.
“La formación tiene una duración inicial de un año, con posibilidad de ampliarse a un segundo año”, cuenta Navarro. Durante ese tiempo, el profesional se integra plenamente en el funcionamiento de una unidad especializada y participa en la actividad asistencial diaria. No se trata de un observador ni de un alumno externo. Trabaja “como un miembro más del equipo, aunque siempre bajo supervisión”. “La idea es aprender haciendo”, resume Navarro.
Del domicilio al hospital: una formación integral
Uno de los aspectos que más destacan los responsables del programa es que el aprendizaje no se limita al entorno hospitalario. Los fellows participan en todas las áreas que forman parte de la atención paliativa pediátrica moderna. Esto incluye, según detalla Navarro, “la atención domiciliaria, el seguimiento ambulatorio en consultas externas, la valoración de pacientes hospitalizados y la asistencia continuada las 24 horas del día“.
La filosofía es sencilla: un especialista en paliativos pediátricos debe ser capaz de acompañar al paciente y a su familia en cualquier escenario asistencial. Además, el programa incorpora “rotaciones específicas por Unidades del dolor y Servicios de Anestesia”, así como la posibilidad de realizar estancias “en otros centros nacionales e internacionales”.
Una de las ideas que Pedpal quiere desarrollar en los próximos años es “facilitar intercambios entre los distintos fellows” que vayan incorporándose al programa para que conozcan diferentes modelos organizativos.
Aunque la formación no se limita a la actividad asistencial. Los participantes deben involucrarse en proyectos de investigación, asistir a congresos y reuniones científicas y contribuir a la generación de nuevo conocimiento en un área donde todavía existen importantes lagunas de evidencia.
La intención es que los futuros especialistas no solo sepan atender pacientes, sino que también ayuden a desarrollar y mejorar el propio campo de los cuidados paliativos pediátricos. Al finalizar el fellowship, los profesionales deben haber adquirido “competencias avanzadas en control de síntomas, comunicación con pacientes y familias, atención psicológica y social, toma de decisiones complejas y realización de determinadas técnicas clínicas”.
¿Por qué solo Madrid y Barcelona?
La ampliación del programa a Barcelona pone también de relieve otro de los grandes retos de la especialidad: la escasez de unidades capaces de ofrecer una formación completa. No cualquier hospital puede convertirse en centro docente de Espedpal. Los requisitos incluyen disponer de “atención continuada 24 horas al día, siete días a la semana, ofrecer atención domiciliaria, hospitalaria y ambulatoria y contar con equipos multidisciplinares formados por médicos, enfermeras, psicólogos y trabajadores sociales”.
Actualmente solo Madrid, Barcelona, Islas Baleares y Murcia cumplen estas condiciones. Por ese motivo, la expansión del programa está vinculada tanto a la disponibilidad de financiación como al crecimiento de nuevas unidades asistenciales que puedan asumir tareas formativas. De hecho, el objetivo es de extender este tipo de atención a todas las comunidades autónomas en los próximos 10 años.
Según Navarro, algunas de ellas sí han avanzado de forma significativa en los últimos años, mientras que otras como Castilla-La Mancha y Castilla y León continúan muy lejos de ofrecer una atención integral y continuada. La falta de profesionales formados suele citarse como uno de los principales obstáculos para desarrollar nuevas unidades. Precisamente ahí es donde Espedpal pretende actuar.
Si no existen especialistas, argumentan desde Pedpal, es imposible construir equipos sólidos. Y si no existen, miles de niños seguirán teniendo un acceso desigual a una atención que puede mejorar notablemente su calidad de vida.
Un sistema sin especialidad oficial y con reconocimiento parcial
El especialista añade que esta situación se agrava por una doble limitación: “Es una doble falta de reconocimiento, tanto de la atención paliativa como de las subespecialidades pediátricas”. Esta falta de marco oficial condiciona también el crecimiento del programa, ya que la formación depende de unidades altamente especializadas que no están presentes en todo el territorio.
