El hipoparatiroidismo es una enfermedad crónica y altamente invalidante, causada en un 70–80% de los casos por complicaciones tras cirugía tiroidea
La Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT) impulsa la campaña bajo el lema ‘Los números no lo cuentan todo’, con el objetivo de transmitir la importancia de escuchar al paciente
Madrid, 1 de junio de 2026.- El hipoparatiroidismo es una enfermedad rara, crónica y muy limitante, que afecta a miles de personas en España, la mayoría como consecuencia de una cirugía de tiroides. Sin embargo, a pesar de su impacto en la calidad de vida de los pacientes, la información sobre la experiencia real de estos y necesidades asistenciales no cubiertas es aún limitada.
Hoy, 1 de junio, se celebra el Día Mundial de la Enfermedad, una fecha en la que la Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT) impulsa la campaña bajo el lema ‘Los números no lo cuentan todo’, que cuenta con la colaboración de Alexion y Ascendis Pharma, con el objetivo de “transmitir que el hipoparatiroidismo no puede entenderse únicamente a través de cifras analíticas o parámetros bioquímicos. Escuchar al paciente se vuelve imprescindible”, según explica su presidenta, Arantxa Sáez.
Coincidiendo con esta efeméride, AECAT ha presentado la Encuesta sobre la experiencia y calidad de vida de las personas con hipoparatiroidismo en España, realizada por Nephila Health Partnership, para generar evidencia útil sobre sus necesidades sanitarias y sociales.
La encuesta ha sido realizada en el marco del Observatorio del Hipoparatiroidismo, una iniciativa multidisciplinar impulsada por AECAT y que nace con el objetivo de impulsar el conocimiento, la visibilidad e iniciativas que mejoren el diagnóstico, tratamiento y calidad de vida de los pacientes en España.
Falta de información y limitaciones al tratamiento
Según revelan los resultados de la encuesta, solo un tercio de los participantes refiere haber recibido información prequirúrgicasobre el riesgo de desarrollar hipoparatiroidismo, lo que evidencia importantes áreas de mejora en el proceso diagnóstico y de información al paciente.
Asimismo, en los pacientes con hipoparatiroidismo la coexistencia de comorbilidades es elevada, especialmente manifestaciones renales, óseas y musculoesqueléticas, lo que pone de manifiesto la complejidad clínica y el impacto sistémico de la enfermedad.
El tratamiento convencional basado en calcio y vitamina D activa constituye la base terapéutica prácticamente universal del hipoparatiroidismo. Pero hay limitaciones relevantes asociadas tanto al acceso como al manejo del tratamiento. En este sentido, uno de cada cuatro pacientes declara dificultades de acceso o prescripción, y señalan al desabastecimiento de medicamentos y las barreras administrativas como los problemas más frecuentes. Además, emerge la percepción de conocimiento insuficiente de la enfermedad por parte de algunos profesionales sanitarios.
Por otro lado, los resultados muestran signos de sobrecarga terapéutica y una gran mayoría de participantes expresa preferencia por alternativas terapéuticas diferentes al tratamiento convencional actual.
Los resultados también ponen de relieve déficits relevantes en información y experiencia asistencial: solo 4 de cada 10 pacientes dice haber recibido información sobre complicaciones asociadas al hipoparatiroidismo. De hecho, los niveles de satisfacción en aspectos clave como la coordinación multidisciplinar, la información recibida y la accesibilidad y tiempo de consulta son bajos.
Sintomatología y control de la enfermedad
El estudio muestra una elevada carga sintomática persistente pese al tratamiento convencional. La alteración cognitiva —dificultad de concentración y pérdida de memoria— es el síntoma más frecuente y de mayor impacto funcional percibido, seguido de fatiga y alteración del estado emocional, limitaciones en la calidad del sueño e impacto sobre la actividad física, laboral y social.
En concreto, dos de cada 10 encuestados evita actividades sociales de forma frecuente debido a la enfermedad, siete de cada 10 percibe que la enfermedad no está bien o totalmente controlada y el 43% que impacta moderadamente o en gran medida en el bienestar emocional y las relaciones interpersonales, lo que evidencia un impacto que trasciende el plano físico.
Propuestas de mejora en la atención de personas con hipoparatiroidismo:
Ante los resultados observados, el estudio recoge una serie de medidas a implementar para mejorar la atención y calidad de vida de los pacientes.
- Reforzar la información y el proceso de consentimiento prequirúrgico: Entre el 70 y el 80%[i] de los casos de hipoparatiroidismo se deben a una operación de tiroides, ya sea por nódulos benignos o cáncer. Por tanto, es preciso garantizar que las personas candidatas a cirugía tiroidea reciban información sobre el riesgo de desarrollar hipoparatiroidismo y sus posibles implicaciones clínicas y funcionales a largo plazo.
- Reforzar las estrategias de prevención del hipoparatiroidismo durante la cirugía tiroidea y cervical.
- Mejorar la detección precoz y el abordaje inicial del hipoparatiroidismo, lo que incluye entre otros factores, la derivación temprana a endocrinología experta y reducir la variabilidad clínica en el manejo inicial y en la transición hacia la cronicidad.
- Impulsar modelos de atención multidisciplinar y coordinada centrados en la gestión integral del paciente crónico complejo.
- Incorporar un abordaje integral de las complicaciones y comorbilidades, lo que supone la incorporación de la evaluación funcional y cognitiva y emocional en el seguimiento clínico habitual.
- Mejorar el acceso y la continuidad de los tratamientos.
- Favorecer el acceso equitativo a nuevas alternativas terapéuticas: Para ello, es preciso promover la evaluación e incorporación progresiva de terapias sustitutivas basadas en hormona paratiroidea en aquellos perfiles clínicos donde exista indicación y beneficio potencial; e incorporar la perspectiva de calidad de vida y carga terapéutica en la evaluación de tecnologías sanitarias.
- Reducir la carga terapéutica y mejorar la adherencia.
- Potenciar la formación y capacitación de los profesionales sanitarios.
- Integrar la perspectiva del paciente y la calidad de vida en la atención sanitaria.
- Impulsar la investigación y generación de conocimiento en hipoparatiroidismo.
En definitiva, concluye Arantxa Sáez, “aunque muchos pacientes presentan valores bioquímicos aparentemente normales, el sufrimiento cotidiano es real e invalidante. Hay que escuchar al paciente, es imprescindible para entender la enfermedad. Necesitamos mirar el hipoparatiroidismo de forma más integral, con modelos asistenciales que incorporen calidad de vida, funcionalidad, cognición, salud emocional y experiencia del paciente, además del control bioquímico”.
Sobre AECAT
La Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT) es una organización sin ánimo de lucro que se constituyó en el año 2004 en respuesta a la falta de información y apoyo que manifestaban las personas afectadas por el cáncer de tiroides y sus familias. Desde 2018, cuenta con un Grupo de Trabajo sobre Hipoparatiroidismo.
AECAT brinda apoyo y orientación especializada a personas afectadas por este tipo de tumor y sus familias. Asimismo, representa y defiende los derechos del colectivo y reivindica la cobertura de necesidades sanitarias y sociosanitarias del mismo, ante terceros.
[i] Gafni RI, Collins MT. Hypoparathyroidism. N Engl J Med (2019) 380(18):1738–47. doi: 10.1056/NEJMcp1800213
