La transformación digital del sistema sanitario no puede desarrollarse al margen de las personas a las que debe beneficiar. Tampoco las decisiones sobre nuevas tecnologías, investigación o políticas públicas deberían adoptarse sin contar con su experiencia. Estas reivindicaciones han marcado el X Congreso de Organizaciones de Pacientes, organizado por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), que ha cerrado sus puertas en Bilbao tras dos jornadas dedicadas a analizar el futuro de la sanidad y el papel que deben desempeñar las asociaciones.
El encuentro, celebrado los días 30 de septiembre y 1 de octubre en la Universidad de Deusto, ha reunido a representantes de pacientes, responsables sanitarios, investigadores y expertos en innovación. Durante las distintas mesas se ha puesto de manifiesto que los avances tecnológicos ofrecen nuevas oportunidades para mejorar la atención, pero también plantean nuevos retos relacionados con aspectos como la equidad, la protección de datos y la participación ciudadana.
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Carina Escobar, presidenta de la POP, ha reivindicado la importancia de que las organizaciones permanezcan unidas para fortalecer su capacidad de interlocución y conseguir que sus necesidades se incorporen a las políticas sanitarias. De la misma manera, ha recordado muchos de los hitos que la organización ha alcanzado en el último año, «fruto del trabajo de todos los que formamos la POP», que en muchos casos tienen un vínculo estrecho con la gestión de los datos de los pacientes en el entorno de la salud.
Necesidades reales
Las estrategias públicas de salud digital han ocupado buena parte del congreso. Especialmente a través de Noemí Cívicos, directora general de Salud Digital del Ministerio de Sanidad, que ha sido la encargada de dar la ponencia inaugural, para hablar de la estrategia estatal en la que han participado todas las comunidades autónomas. El objetivo principal es facilitar la interoperabilidad del dato de cualquier persona dentro del territorio nacional a través de la tarjeta sanitaria, la historia clínica digital y otros elementos que se han ido implementando y mejorando a lo largo del tiempo.
Además se han destacado proyectos innovadores, como Red Únicas, orientada a mejorar la atención y la investigación en enfermedades raras a través de una red colaborativa entre hospitales -50 en estos momentos-. O SigenES, una biblioteca de variantes genéticas única en Europa que respeta la gestión de datos genómicos por parte de las comunidades autónomas, y que cuenta con la colaboración de más de 80 expertos en esta materia.
Por otra parte, durante el congreso se ha advertido también de que incorporar nuevas tecnologías no garantiza una mejor atención, y que hay que incluir variables sociales. Por ejemplo, Eunate Arana, directora científica del Instituto de Investigación Sanitaria Biobizkaia, ha destacado la necesidad de recoger información que actualmente resulta difícil de medir, como la calidad de vida o las circunstancias sociosanitarias de los pacientes. O Gontzal Tamayo, viceconsejero de Salud y Transformación Digital del Gobierno Vasco, que ha defendido que la transformación exige repensar los modelos asistenciales y medir resultados verdaderamente útiles para las personas.
El congreso también ha permitido conocer experiencias prácticas desarrolladas en diferentes comunidades autónomas, desde la telemonitorización domiciliaria de pacientes crónicos complejos hasta la telerrehabilitación o el uso de la inteligencia artificial en el campo de la anatomía patológica digital.
Participación
El futuro Espacio Europeo de Datos de Salud ha sido otro de los temas protagonistas de la jornada. Los ponentes han plasmado la utilidad de su desarrollo, que permitirá ampliar las posibilidades de compartir información clínica entre países y utilizar datos para impulsar la investigación. En este sentido, Pedro Carrascal, director general de la POP, ha recordado como esta organización se ha distinguido por ser la primera asociación de pacientes que va a incorporar sus propios datos al ecosistema nacional de información sanitaria.
Arlet Vialet, Capacity Building Officer del Foro Europeo de Pacientes (EPF) ha insistido en que aprovechar estas posibilidades exige mejorar la alfabetización digital y sanitaria, explicar cómo se utilizará la información y garantizar que los ciudadanos conozcan bien sus derechos para que puedan ejercerlos. Por su parte, Francisco Rodríguez, presidente de Patient Cancer Europe, ha reclamado que se trabaje para que las asociaciones intervengan desde el diseño de los estudios, ayudando a identificar objetivos que respondan a las prioridades de los pacientes.
Tecnologías sanitarias
También se ha tratado la evaluación de tecnologías sanitarias en una mesa en la que se han destacado las experiencias de pacientes, industria y sector público. Se trata de un proceso clave para determinar qué innovaciones se incorporan al sistema sanitario, en qué condiciones y para qué pacientes. Pedro Luis Sánchez, director del Departamento de Asuntos Económicos de Farmaindustria, ha reconocido que el real decreto aprobado en España es revolucionario, porque tiene como aspiración convertirse en una evaluación completa de todo el valor que aporta un medicamento o una tecnología sanitaria incorporando, entre otras, la voz del paciente.
Blanca Novella, presidenta de la Red Española de Agencias de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (RedETS), ha recomendado a las asociaciones que quieran participar en estos procesos buscar información sobre las metodologías que han instaurado desde 2012 en RedETS, disponibles en su web. «De todas formas, intentaremos hacerlo lo más sencillo posible», ha añadido.
Por otra parte, en la última mesa se han reunido representantes de diferentes comunidades autónomas, que han presentado experiencias de participación desarrolladas en sus territorios. Entre las más avanzadas está la de Cataluña, que cuenta con un Consejo Consultivo de Pacientes desde hace más de 10 años. También se ha expuesto el caso del País Vasco, que en breve aprobará su futura legislación sobre participación de pacientes.
Como en el resto de la jornada, los participantes han coincidido en la necesidad de avanzar hacia estructuras estables, capaces de garantizar que las asociaciones intervengan allí donde se toman las decisiones, y no solo contar con ellas cuando estas ya están adoptadas.
FUENTES: Somos Pacientes
