En Europa, las enfermedades raras son aquellas cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes. Más de la mitad de las familias con enfermedades poco frecuentes esperan más de 6 años para lograr un diagnóstico; especialmente si son adultos y mujeres. A ello se une que, según datos de EURORDIS, sólo el 6% de las más de 6.313 identificadas en Europa tienen tratamiento.
En enfermedades raras, ¿más vale prevenir que curar?
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