La directora de FEDER, Isabel Motero, ofrece a ConSalud.es una valoración tras la aprobación del Anteproyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes
El Consejo de Ministros aprobó el pasado 10 de febrero el Anteproyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes, una norma impulsada por el Ministerio de Sanidad que marca un punto de inflexión en el reconocimiento institucional de estas entidades dentro del Sistema Nacional de Salud (SNS). Se trata de un avance histórico, ya que por primera vez se les dota de un marco jurídico propio que reconoce su papel esencial en la defensa de los derechos de pacientes, familiares y personas cuidadoras.
Hasta ahora, las organizaciones de pacientes operaban bajo el marco general del derecho de asociación, sin una regulación específica que reflejara su relevancia en el ámbito sanitario. Esta situación había sido objeto de reivindicación durante años, ante la necesidad de consolidar su papel como actores clave en la toma de decisiones y garantizar su participación en los órganos de gobernanza del sistema sanitario.
Este avance es “un paso firme para dotar a las organizaciones de pacientes de un marco jurídico propio y estable en el Sistema Nacional de Salud”, como explica a ConSalud.es la directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación, Isabel Motero. Se trata de una “reivindicación histórica del movimiento asociativo” que desde la federación “valoramos muy positivamente”, afirma Motero.
Motero destaca además que el Anteproyecto reconoce explícitamente a estas entidades como interlocutoras en la gobernanza del sistema, lo que supone un cambio sustancial respecto a la situación previa. “Vemos con buenos ojos que se avance hacia una participación formal, estructurada y no dependiente de la voluntad política del momento”, explica, al tiempo que recuerda que hasta ahora esta participación era “muy heterogénea entre órganos, territorios y patologías”.
La importancia de este anteproyecto para los pacientes con enfermedades raras
Este aspecto resulta especialmente relevante en el ámbito de las enfermedades raras, donde el conocimiento de los pacientes y sus familias es fundamental. “Hablamos de decisiones sobre registro, cribado, designación de centros de referencia o acceso a innovaciones terapéuticas en las que la experiencia del paciente resulta determinante para no generar más inequidades”, señala Motero.
Uno de los elementos más destacados del texto es la inclusión de una disposición adicional específica para enfermedades raras, que reconoce la singularidad de este colectivo. Para FEDER, este punto supone un avance significativo, aunque advierte de que su efectividad dependerá del desarrollo normativo posterior. “Nuestra prioridad es que esta Ley no deje fuera a ninguna entidad de enfermedades raras por su tamaño, su ámbito territorial o su complejidad jurídica”, subraya la directora.
Una ley de grandes avances, pero con aspectos por matizar
En términos de participación, la norma introduce instrumentos concretos para ordenar la presencia de las organizaciones de pacientes en los espacios de decisión. “El primer gran avance es que la Ley reconoce a las organizaciones de pacientes como agentes legítimos en la gobernanza del Sistema Nacional de Salud”, afirma Motero, quien considera clave que este reconocimiento vaya acompañado de criterios claros de representatividad, transparencia y buen gobierno.
Asimismo, el Anteproyecto abre la puerta a una presencia estructurada en los órganos donde se diseñan políticas, estrategias y programas sanitarios. Para FEDER, esto permitirá consolidar una participación más equitativa y efectiva, evitando las desigualdades territoriales que han caracterizado hasta ahora la implicación del movimiento asociativo.
No obstante, desde la federación insisten en que aún quedan aspectos por concretar para garantizar que la participación sea real y tenga impacto. “Hay aspectos que deben reforzarse para garantizar que la participación no sea sólo formal: la definición de qué es una organización de pacientes, los requisitos de representatividad o el funcionamiento de los órganos de participación van a ser determinantes”, advierte Motero.
De cara a la tramitación de la ley, FEDER fija como prioridades asegurar la inclusión de todas las entidades de enfermedades raras y trasladar este modelo de participación también al ámbito autonómico. “Las asociaciones de pacientes nacemos para que nadie se quede atrás; nuestro objetivo es que esta Ley convierta esa vocación en una realidad garantizada también para quienes conviven con una enfermedad rara o están en búsqueda de diagnóstico”, concluye Motero.
FUENTE: ConSalud.es
