La SEN reclama extender el “Código Crisis” a toda España para mejorar la atención urgente de las crisis epilépticas

  • Alrededor de 500.000 personas padecen epilepsia en España, de las cuales unas 100.000 son niños.

  • Cada año se diagnostican unos 20.000 nuevos casos, principalmente en población infantil y en personas mayores de 65 años.

  • Solo entre el 20% y el 30% de las crisis epilépticas se manifiestan con convulsiones, lo que dificulta su reconocimiento y retrasa el diagnóstico.

  • Las crisis epilépticas representan entre el 1% y el 3% de los ingresos anuales en Urgencias y hasta el 20% de las atenciones neurológicas urgentes.

  • La Sociedad Española de Neurología insiste en la necesidad de implantar el “Código Crisis” en todas las comunidades autónomas para garantizar una atención precoz, coordinada y especializada depacientes con crisis epilépticas urgentes o con estatus epiléptico.

21 de mayo de 2026.- Este domingo, 24 de mayo, se conmemora el Día Nacional de la Epilepsia, una enfermedad neurológica que afecta a alrededor de 500.000 personas en España y que continúa siendo una de las patologías neurológicas con mayor impacto sanitario y social. La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que cada año se diagnostican alrededor de 20.000 nuevos casos, principalmente en población infantil y en personas mayores de 65 años: unos 100.000 niños padecen epilepsia en nuestro país.

La epilepsia es una enfermedad caracterizada por la aparición de crisis epilépticas recurrentes, producidas por una alteración de la actividad eléctrica de las neuronas de la corteza cerebral. Aunque socialmente se suele asociar la epilepsia con convulsiones y pérdida de conciencia, estas manifestaciones solo representan una parte de los casos. Muchas crisis pueden presentarse como ausencias, desconexión del entorno, sensaciones extrañas, alteraciones visuales, hormigueos, movimientos automáticos repetidos o episodios breves de pérdida de respuesta.

“Uno de los grandes retos de la epilepsia es que no siempre se manifiesta de una forma estándar o especialmente llamativa. Solo entre el 20% y el 30% de las crisis epilépticas se presentan como convulsiones, lo que hace que muchos pacientes, familiares e incluso profesionales sanitarios no las identifiquen inicialmente como crisis epilépticas”, señala el Dr. Manuel Toledo, Coordinador del Grupo de Estudio de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología. “Y esta variabilidad clínica explica que el diagnóstico pueda demorarse durante años y que, al mismo tiempo, también existan diagnósticos erróneos”.

Según datos de la SEN, el retraso diagnóstico de la epilepsia puede alcanzar los 10 años en algunos pacientes. Además, se estima que hasta un 18% de los diagnósticos podrían ser falsos positivos. Por ello, la SEN recuerda la importancia de realizar una valoración neurológica adecuada y pruebas diagnósticas específicas, especialmente la monitorización video-EEG prolongada, en todos aquellos pacientes con sospecha de epilepsia.

La epilepsia puede aparecer a cualquier edad, aunque su incidencia es especialmente elevada en niños y personas mayores. En la infancia suele estar relacionada con alteraciones del desarrollo cerebral o causas genéticas, mientras que en edades avanzadas se asocia con mayor frecuencia a enfermedades cerebrovasculares, ictus, tumores, traumatismos, enfermedades degenerativas u otras patologías relacionadas con el envejecimiento. De hecho, el aumento de la esperanza de vida está favoreciendo un incremento de casos en mayores de 65 años.

“El envejecimiento de la población española tendrá un impacto directo en la carga asistencial de muchas enfermedades neurológicas, incluida la epilepsia. Por ello, es previsible que la atención a la epilepsia en edades avanzadas sea un reto creciente para el sistema sanitario en los próximos años”, destaca el Dr. Manuel Toledo. “En todo caso, en los últimos años se han producido importantes avances en el diagnóstico y tratamiento de la epilepsia. Por esa razón, la SEN ha publicado recientemente la Actualización 2025 del Manual de Práctica Clínica en Epilepsia, que incorpora los avances más recientes sobre el abordaje diagnóstico-terapéutico de esta enfermedad y busca contribuir a mejorar la atención de los pacientes”.

Pero a pesar de los avances diagnósticos y terapéuticos de las últimas décadas, la epilepsia continúa teniendo un elevado impacto en la calidad de vida de los pacientes. La Organización Mundial de la Salud considera que es una de las enfermedades neurológicas con mayor carga de discapacidad y mortalidad. En Europa, las personas con epilepsia tienen una mortalidad entre 2 y 3 veces superior a la de la población general, una reducción de la esperanza de vida de entre 2 y 10 años y, en torno al 60% de los pacientes, presentan además comorbilidades psiquiátricas, neurológicas o intelectuales.

“La calidad de vida de las personas con epilepsia depende en gran medida de la frecuencia y gravedad de las crisis, pero también de la rapidez con la que se alcanza un diagnóstico correcto y se pauta el tratamiento más adecuado”, explica el Dr. Manuel Toledo. “Actualmente, alrededor del 70% de los pacientes pueden controlar sus crisis con los tratamientos farmacológicos disponibles y aproximadamente un 5% pueden beneficiarse de tratamiento quirúrgico. Sin embargo, todavía existe un porcentaje importante de pacientes farmacorresistentes, que en España se estima en torno a 125.000 personas”.

La SEN recuerda también que hasta un 30% de los casos de epilepsia podrían prevenirse actuando sobre factores de riesgo modificables. La prevención de traumatismos craneales, el control de los factores de riesgo vascular, la vacunación y la prevención de infecciones del sistema nervioso, así como el adecuado seguimiento del embarazo y el parto, son medidas que pueden contribuir a reducir la incidencia de la enfermedad.

“Un 10% de la población tendrá una crisis epiléptica a lo largo de su vida y alrededor de un 3% desarrollará epilepsia. Son cifras que muestran la magnitud de esta enfermedad y la necesidad de seguir mejorando tanto en prevención y diagnóstico como en atención urgente”, señala el Dr. Manuel Toledo.

La importancia de la implantación del “Código Crisis” en todas las CC.AA.

Porque además del impacto de la enfermedad por tratarse de una afección crónica, las crisis epilépticas constituyen un motivo frecuente de atención urgente. En España representan entre el 1% y el 3% de todos los ingresos anuales en Urgencias y hasta el 20% de las atenciones neurológicas urgentes en los hospitales. Dentro de estas situaciones, el estatus epiléptico es la complicación más grave: una crisis prolongada o una sucesión de crisis en las que el paciente no recupera completamente la conciencia. Supone aproximadamente el 10% de las crisis epilépticas urgentes y se asocia a una mortalidad cercana al 20% a corto plazo.

Pero no solo el estatus epiléptico requiere una respuesta inmediata. También las crisis repetitivas, las crisis de alto riesgo o aquellas que aparecen como consecuencia de procesos potencialmente graves —como ictus, traumatismos, meningitis, encefalitis o tumores— precisan una actuación rápida, coordinada y especializada. Por ello, la SEN insiste en que las crisis epilépticas urgentes deben considerarse una patología tiempo-dependiente.

“En una crisis epiléptica urgente, cada minuto cuenta. La rapidez de actuación puede marcar la diferencia entre una recuperación sin secuelas y la aparición de complicaciones graves”, advierte el Dr. Manuel Toledo. “Por este motivo, desde la SEN defendemos desde hace años la implantación de un ‘Código Crisis’ en todo el territorio nacional, similar al ‘Código Ictus’, que permita activar circuitos asistenciales específicos y garantizar que estos pacientes reciban atención neurológica urgente en el menor tiempo posible”.

El “Código Crisis” tiene como objetivo mejorar la identificación, traslado, evaluación y tratamiento de los pacientes con crisis epilépticas urgentes. Su implantación permitiría facilitar el acceso precoz a tratamientos agudos y anticrisis, reducir la recurrencia de las crisis, disminuir las estancias hospitalarias prolongadas y mejorar el pronóstico de los pacientes, sobre todo disminuyendo enormemente el riesgo de mortalidad del 5,3% actual a menos de un 0,4%. Sin embargo, actualmente su desarrollo continúa siendo desigual en España. En el Día Nacional de la Epilepsia queremos recordar que la epilepsia es una enfermedad tratable, pero que requiere recursos, equidad asistencial y protocolos específicos para que todos los pacientes, vivan donde vivan, puedan recibir la mejor atención posible”, concluye el Dr. Manuel Toledo.

 

Ruth Canal
Ruth Canal
Vinculada al mundo de la salud y la investigación,mantiene un seguimiento constante de la información sanitaria y biomédica. Ha participado en proyectos formativos relacionados con comunicación científica.

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