La VI Reunión de directores generales de Farmacia de norte de España analiza los retos del diagnóstico precoz, la innovación terapéutica y la coordinación sociosanitaria en enfermedades raras
Euskadi, Asturias, Cantabria y Galicia comparten estrategias para reducir el retraso diagnóstico y mejorar la atención integral a los pacientes
Otsuka Pharmaceutical, en colaboración con Osakidetza y la Consejería de Salud del Gobierno de Euskadi, impulsan este encuentro como espacio de colaboración institucional para avanzar en equidad, innovación y humanización sanitaria
Los participantes han destacado la importancia de redes colaborativas, el papel de los pacientes en el diseño de políticas públicas y la interoperabilidad de datos
Bilbao, 5 de junio de 2026. – Las enfermedades raras afectan a millones de personas en todo el mundo[i] y representan uno de los grandes desafíos actuales para los sistemas sanitarios por la complejidad de su diagnóstico, la necesidad de una atención altamente especializada y el importante impacto social y emocional que generan en pacientes y familias. Reducir el retraso diagnóstico, mejorar el acceso equitativo a terapias innovadoras y avanzar hacia modelos asistenciales más coordinados y humanizados se ha convertido en una prioridad compartida por administraciones, profesionales sanitarios y asociaciones de pacientes.
En este contexto, Otsuka Pharmaceutical, en colaboración con Osakidetza y la Consejería de Salud del Gobierno del País Vasco, han celebrado en Bilbao la VI Reunión de directores generales de Farmacia del norte de España bajo el lema “Nuevos Horizontes en Enfermedades Raras”, que ha reunido a representantes sanitarios de distintas comunidades autónomas para abordar los principales retos y oportunidades en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de las personas con enfermedades raras.
“Las enfermedades minoritarias representan uno de los mayores desafíos para los sistemas sanitarios por su complejidad diagnóstica, asistencial y social. Foros como esta reunión permiten generar espacios de colaboración entre administraciones, profesionales y agentes del sistema para avanzar hacia una atención más equitativa, coordinada y sostenible”, ha comentado Pere Blancher, director de Acceso al Mercado de Otsuka Pharmaceutical España. Asimismo, ha subrayado “el compromiso de Otsuka con las personas que conviven con enfermedades minoritarias y con el impulso de iniciativas, que como esta, favorezcan la innovación, la investigación y la humanización de la atención sanitaria”.
La apertura de la jornada ha sido realizada por Gontzal Tamayo, viceconsejero de Salud y Transformación Digital del Departamento de Salud del Gobierno Vasco, y ha contado con la participación de responsables de Farmacia y Atención Sociosanitaria de Euskadi, Asturias, Cantabria y Galicia. Algunos de los ejes centrales del encuentro han sido la necesidad de reducir el retraso diagnóstico y evitar el denominado “peregrinaje asistencial” que todavía sufren muchos pacientes, avanzar en la mejora de la coordinación sociosanitaria en enfermedades raras y reforzar el trabajo en red entre comunidades, centros de referencia y profesionales.
En este sentido, Jon Iñaki Betolaza, director de Farmacia de la Consejería de Salud del Gobierno de Euskadi, ha recalcado como los aspectos más importantes en el ámbito de las enfermedades raras “disponer de un diagnóstico de la enfermedad lo antes posible, medicamentos efectivos para su tratamiento y que el acceso a los mismos se realice en términos de equidad”. Para ello, ha incidido “necesitamos avanzar en el cribado para aumentar la capacidad de detección precoz sistemática, mejorar en el tiempo diagnóstico y ahondar en el trabajo en red con un mapa claro que identifique equipos y una mayor coordinación de los especialistas en Euskadi, así como aumentar el trabajo en el ámbito de la investigación”.
Del mismo modo, Rocío Allande, directora general de Cuidados y Coordinación Sociosanitaria del Gobierno del Principado de Asturias, ha señalado que “las enfermedades raras nos obligan a transformar la manera en que organizamos el sistema sanitario. No basta con disponer de profesionales excelentes o unidades altamente especializadas; necesitamos un sistema más conectado, coordinado y centrado en la persona, capaz de acompañar desde la sospecha diagnóstica hasta el seguimiento clínico, social y emocional”.
Por su parte, Isabel Priede, directora general de Farmacia, Humanización y Coordinación Sociosanitaria del Gobierno de Cantabria, ha defendido la necesidad de garantizar la equidad en el acceso a tratamientos innovadores. “El principal reto es que el acceso a medicamentos para enfermedades raras no tenga diferencias respecto a otros tratamientos y exista equidad territorial. En este sentido, estamos trabajando en un registro de pacientes para hacer un seguimiento adecuado de estos tratamientos”, ha señalado.
En representación de Galicia, Marisol Samartín, subdirectora general de Farmacia de la Xunta de Galicia, ha incidido en la importancia de reducir la variabilidad territorial y facilitar el acceso temprano a terapias innovadoras. “El principal reto sigue siendo garantizar la equidad en el acceso al diagnóstico precoz y a las terapias innovadoras, reduciendo los tiempos diagnósticos y la variabilidad territorial. Además, es prioritario avanzar en el desarrollo de registros y sistemas de información para evaluar resultados en salud y la inversión farmacoterapéutica, que permitan aumentar el conocimiento en eficacia y seguridad”, ha afirmado.
Los participantes han coincidido también en la importancia de reforzar la coordinación interautonómica y la interoperabilidad de los datos clínicos y genéticos para facilitar diagnósticos más rápidos y decisiones compartidas entre profesionales. Asimismo, han subrayado el papel esencial de las asociaciones de pacientes y la necesidad de integrar de forma efectiva los ámbitos sanitario y social.
Iniciativas regionales destacadas en enfermedades raras
Los ponentes han compartido iniciativas y estrategias desarrolladas en sus comunidades autónomas orientadas a mejorar la coordinación asistencial, impulsar la innovación terapéutica y avanzar hacia modelos más humanizados y centrados en el paciente con enfermedades minoritarias.
Así, Jon Iñaki Betolaza ha puesto de relevancia el “claro compromiso” con las enfermedades raras que tiene Euskadi. “Así viene recogido en nuestro Programa de Gobierno para la XIII Legislatura y en la línea estratégica número 13 del Pacto Vasco de Salud. Nuestro cometido principal en este momento es elaborar un Plan Estratégico de Enfermedades Raras en Euskadi, cuyo objetivo general consiste en estructurar y coordinar las capacidades para liderar un modelo avanzado de atención a las enfermedades raras en nuestra comunidad, impulsando el trabajo en red, el diagnóstico más rápido, la atención integral, la medicina de precisión y genética transversal, la coordinación sociosanitaria y la gobernanza real y sostenida”.
También Rocío Allande ha explicado que Asturias trabaja actualmente en el Plan de Atención a Personas con Enfermedades Raras 2026–2030, basado en tres líneas estratégicas: el diagnóstico precoz, la reorganización asistencial y la integración de herramientas de medicina personalizada y datos genéticos. “Estamos impulsando un ecosistema formado por el Proyecto Únicas, XANA, SIGenES y el Espacio de Datos Sanitarios Cuélebre, que permitirá integrar información clínica, genética y asistencial para facilitar diagnósticos más rápidos, decisiones más precisas y una mejor coordinación entre profesionales. Pero nuestro reto va más allá y no es únicamente diagnosticar antes: es acompañar, coordinar y cuidar mejor. Por ello, hemos incorporado la voz de los pacientes desde el inicio en la definición de este Plan”, ha afirmado.
En el caso de Cantabria, Isabel Priede ha destacado, entre las iniciativas impulsadas, la nueva Estrategia de Atención Integral de Enfermedades Raras 2025-2029, cuyas líneas estratégicas se centran en mejorar los sistemas de información y diagnósticos, definir modelos asistenciales, la formación y sensibilización a los profesionales sanitarios en enfermedades raras e impulsar el rol de Cantabria en iniciativas claves en investigación para estas enfermedades; y también la creación de la Unidad de Enfermedades Raras del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, concebida para concentrar la atención en un único espacio multidisciplinar. “Queremos humanizar la atención evitando desplazamientos innecesarios de los pacientes dentro del hospital y reforzando la coordinación mediante enfermeras gestoras de casos”, ha explicado.
Por su parte, Marisol Samartín ha detallado que Galicia está desarrollando un modelo integral basado en unidades multidisciplinares, fortalecimiento del diagnóstico genómico y seguimiento individualizado de los tratamientos a través de la Estrategia Galega de EERR 2025-2030, que prevé una inversión de 400 millones de euros. En este sentido, ha detallado que “Galicia acaba de regular el proceso asistencial genético en enfermedades raras, un procedimiento que tiene como objetivo acortar los tiempos de diagnóstico en un 30% y garantizar un acceso homogéneo a los estudios genéticos en toda la comunidad”.
Este encuentro ha consolidado así su papel como espacio de referencia para el intercambio de experiencias y buenas prácticas entre administraciones sanitarias, contribuyendo a impulsar modelos más innovadores, colaborativos y humanos en el abordaje de las enfermedades raras.
Acerca de Otsuka
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[i] OMS: Enfermedades raras: una prioridad de salud mundial para la equidad y la inclusión https://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/WHA78/A78_R11-sp.pdf
FOTOGRAFÍA DE CABECERA: Vida sana
