Según advierte la organización, la redacción actual puede generar importantes problemas de acceso y dejar fuera precisamente a muchas de las familias que más necesitan esta protección
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) prepara una serie de propuestas para presentarlas durante el trámite de Audiencia Pública del Proyecto de Real Decreto que modifica la prestación económica destinada al cuidado de menores con cáncer u otras enfermedades graves (CUME). La entidad considera que esta ayuda es fundamental para numerosas familias que se ven obligadas a reducir su jornada laboral o incluso abandonar temporalmente su empleo para atender a sus hijos.
La organización valora positivamente la intención del Gobierno de actualizar esta prestación y adaptarla a las necesidades actuales de los menores que padecen enfermedades graves, crónicas, raras, complejas o de larga duración. A su juicio, la reforma supone un paso adelante en el reconocimiento de la realidad que viven muchas familias.
Entre las novedades incluidas en el proyecto normativo, la POP destaca el reconocimiento de situaciones equiparables a un ingreso hospitalario prolongado, como la hospitalización en el domicilio o determinados tratamientos ambulatorios. También considera favorable la ampliación de algunos periodos de reconocimiento y la revisión del listado de enfermedades graves que dan derecho a la prestación.
No obstante, la Plataforma advierte de que la redacción actual del texto podría generar dificultades de acceso al sistema de ayudas y dejar desprotegidas precisamente a muchas de las familias que más necesitan este apoyo económico.
La principal preocupación de las organizaciones de pacientes es que el acceso a la prestación siga dependiendo, en gran medida, de la existencia de ingresos hospitalarios o de tratamientos de elevada complejidad clínica. Según la entidad, esta visión no refleja adecuadamente la realidad de numerosas enfermedades crónicas.
Muchos menores, recuerdan desde la POP, necesitan una atención constante que incluye la administración de medicamentos, la prevención de crisis, apoyo en la alimentación, la movilidad o la comunicación, además de un seguimiento continuo de tratamientos y la coordinación de aspectos sanitarios y educativos. Estas tareas requieren una gran dedicación por parte de las familias, aunque no siempre estén vinculadas a un entorno hospitalario.
Por ello, la Plataforma considera que el criterio principal para acceder a la ayuda debería centrarse en la necesidad real de cuidados permanentes y continuados que asumen los progenitores o tutores, y no exclusivamente en el diagnóstico médico o en la existencia de una situación equiparable a un ingreso hospitalario.
La organización también muestra su inquietud por el posible incremento de la carga burocráticaque podría derivarse de algunos de los nuevos requisitos. En particular, preocupa la exigencia de informes periódicos de especialistas y la intervención reiterada de la Inspección Médica, especialmente en casos de enfermedades irreversibles, degenerativas o de larga duración.
Además, la POP alerta de que la aplicación práctica de estas medidas podría generar desigualdades entre territorios, ya que la disponibilidad de recursos, los tiempos de respuesta y los criterios de valoración varían entre los distintos servicios de salud autonómicos.
Finalmente, las organizaciones de pacientes han puesto el foco en el posible impacto de la reforma sobre las familias más vulnerables, como los hogares monoparentales o aquellos con empleos precarios. También advierten de las consecuencias que puede tener para muchas mujeres, quienes en numerosas ocasiones son las que terminan reduciendo o abandonando su actividad laboral para hacerse cargo del cuidado de los menores afectados.
FUENTE: ConSalud.es
