Se trata de un sistema estandarizado al alcance de cualquier hospital del mundo que permite incorporar la experiencia del paciente en la gestión sanitaria
11 hospitales de todo el Estado y 4.000 pacientes han participado en el proceso de validación estadística de las preguntas
El trabajo también ha contado con la colaboración de dos hospitales catalanes más y de profesionales y pacientes de cuatro países de habla inglesa para garantizar la adaptación cultural
Conocer cómo viven los pacientes en su habitación en el hospital es clave para poder detectar e implementar acciones de mejora. Por eso, herramientas como los cuestionarios de medición de experiencia del paciente (PREM, por sus siglas en inglés) se utilizan cada vez más en el sector sanitario como complemento a la información obtenida a través de quejas, agradecimientos o sugerencias.
El Hospital Universitario Vall d’Hebron —que dispone de un modelo propio de participación ciudadana pionero en Cataluña— acumula un largo recorrido utilizando estos cuestionarios de valoración para diferentes entornos asistenciales, como la hospitalización, las urgencias, la cirugía ambulatoria, las consultas externas, las pruebas radiológicas o las extracciones de sangre, entre otros. En cuatro años, ya ha recopilado medio millón de respuestas de pacientes y cuidadores a través de los 24 cuestionarios PREM que tiene activos.
Ahora, el Hospital ha liderado un estudio multicéntrico para compartir los aprendizajes derivados del despliegue generalizado de estos cuestionarios y validarlos formalmente para su uso en hospitales terciarios de todo el mundo. El estudio, que ha contado con el Instituto de Experiencia del Paciente como colaborador científico y la empresa RateNow como aliado tecnológico, se ha publicado recientemente en The Journal of Patient Experience.
Cinco cuestionarios, sometidos a una validación rigurosa
Más allá de recoger experiencias vividas, los investigadores han querido comprobar que los cuestionarios realmente miden aquello que pretenden medir. Por eso, han sometido cinco de los cuestionarios que utiliza Vall d’Hebron —hospitalización convencional, urgencias sin ingreso y cirugía mayor ambulatoria de adultos, y consultas externas, tanto adultos como niños— a un proceso de validación a cargo de 11 hospitales de diferentes puntos del Estado y 4.000 pacientes.
Así, además de Vall d’Hebron, han colaborado el Hospital de Bellvitge, el Hospital Germans Trias i Pujol, el Hospital Josep Trueta de Girona, el Hospital Arnau de Vilanova de Lleida, el Hospital Joan XXIII de Tarragona, el Hospital Verge de la Cinta de Tortosa, el Hospital de Viladecans, el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, el Hospital Universitario Central de Asturias y el Hospital Príncipe de Asturias de Madrid. Esta amplia diversidad de centros es uno de los puntos clave que da robustez al estudio.
El proceso de validación ha combinado dos perspectivas. Por un lado, se han organizado grupos de discusión buscando representatividad de diferentes edades y sexos, y se han hecho entrevistas con pacientes y familiares para comprobar si las preguntas eran claras, pertinentes, suficientes y comprensibles. Por el otro, se han aplicado análisis estadísticos para estudiar su fiabilidad y su validez.
La participación de los pacientes y familiares ha permitido modificar, eliminar o incorporar preguntas. Entre las cuestiones introducidas, hay aspectos relacionados con la accesibilidad, la orientación dentro del centro, la puntualidad de las visitas y la disponibilidad de información de contacto.
De la satisfacción a la experiencia del paciente
Uno de los elementos diferenciales del estudio es la voluntad de medir experiencia y no simplemente satisfacción. Por eso, el equipo investigador ha evitado formulaciones que pidiesen al paciente si estaba satisfecho o si consideraba que la atención había sido buena, y ha priorizado preguntas sobre hechos y experiencias concretos.
Emmanuel Giménez, técnico de la Unidad de Atención Ciudadana de Vall d’Hebron e investigador principal del estudio, señala que esta distinción es relevante porque “permite obtener información útil para identificar problemas tangibles que los hospitales pueden modificar. Aspectos como el trato recibido, la información sobre la enfermedad y el tratamiento, la accesibilidad, la coordinación entre profesionales o el control del dolor pueden convertirse así en oportunidades de mejora”.
Un modelo multilingüe y adaptable
Los cinco cuestionarios, validados inicialmente en castellano, también se han adaptado al catalán y al inglés, de acuerdo con las guías de la International Society of Pharmacoeconomics and Outcomes Research (ISPOR). El proceso ha incluido profesionales bilingües y entrevistas con pacientes nativos del Reino Unido, Irlanda, Canadá y Estados Unidos para garantizar que las versiones traducidas conservan el significado original y tienen en cuenta posibles diferencias culturales. En el caso de la adaptación cultural al catalán, se ha contado con la colaboración de los hospitales Parc Taulí de Sabadell i Guttmann Hospital de Neurorehabilitación, entre otros.
Hacia una sanidad más centrada en el paciente
Marilyn Riveiro, coordinadora de Atención y Participación Ciudadana de Vall d’Hebron, destaca que el estudio “demuestra la viabilidad de disponer de un sistema riguroso y estandarizado para medir e incorporar de manera habitual la experiencia de los pacientes en la gestión hospitalaria”.
“Estos datos son imprescindibles para avanzar hacia un modelo de atención sanitaria centrado en la persona y basado en el valor que, junto con los resultados clínicos, integre también los resultados derivados de la participación ciudadana, incorporándolos de manera sistemática en la toma de decisiones, la mejora de los servicios y la evaluación de la atención sanitaria”, concluye Riveiro.
El siguiente reto es validar los demás cuestionarios del conjunto inicial y ampliar las adaptaciones lingüísticas, así como desarrollar nuevos instrumentos para recoger la experiencia de niños y adolescentes reportada por ellos mismos y no solo a través de sus familias.
