El Día Mundial del Ostomizado constituye una oportunidad para poner en primer plano una realidad sanitaria y social que afecta a miles de personas y que, a pesar de los importantes avances conseguidos en los últimos años, continúa necesitando mayor conocimiento, visibilidad y normalización.
En España se estima que más de 70.000 personas viven actualmente con una ostomía y que cada año alrededor de 16.000 personas necesitan la realización de un estoma, de las cuales aproximadamente 6.400 lo llevarán de forma permanente. Detrás de estas cifras encontramos personas con enfermedades y circunstancias muy diferentes: cáncer colorrectal o urológico, Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), diverticulitis, traumatismos, enfermedades congénitas u otras situaciones que hacen necesaria una derivación digestiva o urinaria.
Como presidenta de GETEII y enfermera especializada en el cuidado de pacientes con EII, durante años he tenido la oportunidad de acompañar a muchas personas antes y después de una cirugía de ostomía. Esa experiencia me ha enseñado que el éxito de una intervención no puede medirse únicamente en términos quirúrgicos.
La creación de un estoma puede solucionar una enfermedad, evitar complicaciones graves y, en muchas ocasiones, salvar una vida. Sin embargo, para la persona que se despierta después de una cirugía y se encuentra con un estoma por primera vez comienza un proceso diferente: el de aprender a vivir con él.
El cambio afecta inicialmente a cuestiones muy prácticas; el cuidado del estoma, el manejo del dispositivo o la prevención de complicaciones, pero alcanza también dimensiones emocionales, familiares, laborales, sociales y relacionadas con la propia imagen corporal.
Es aquí donde adquiere una especial relevancia la enfermería experta en ostomías y por ello me gustaría resaltar la importante labor que realizan nuestras compañeras estomaterapeutas.
La evidencia científica respalda el impacto positivo de la atención especializada y refleja claramente que las personas atendidas por enfermeras especialistas en ostomías presentaban una mejor adaptación al estoma, menor preocupación por su apariencia, mayor seguridad en el manejo de los dispositivos y mejores resultados relacionados con su calidad de vida.
Por tanto, nuestra función como profesionales no debe limitarse a enseñar cómo cambiar una bolsa.
La atención comienza, siempre que sea posible, antes de la intervención: informando al paciente, resolviendo sus dudas, realizando una adecuada valoración y preparando a la persona y a su entorno para el cambio que va a producirse. Continúa durante la hospitalización y debe mantenerse después del alta, cuando realmente empieza el proceso de adaptación a la vida cotidiana.
En ese momento aparecen muchas de las preguntas que escuchamos habitualmente en consulta: ¿podré volver a trabajar?, ¿podré viajar?, ¿puedo hacer deporte?, ¿puedo bañarme en el mar?, ¿cómo afectará a mi alimentación?, ¿se notará la bolsa?, ¿podré volver a tener relaciones sexuales?
Dar respuesta a estas cuestiones también es cuidar.
Porque nuestro objetivo final no debería ser únicamente conseguir un estoma sano. Debemos aspirar a que la persona recupere su autonomía, seguridad y calidad de vida.
Este convencimiento ha marcado también mi trayectoria fuera del ámbito estrictamente asistencial. Mi experiencia diaria con pacientes y el contacto continuo con sus necesidades me llevaron a fundar Miss Bowel, un proyecto nacido con la intención de acompañar a las personas ostomizadas también en aspectos de su vida cotidiana que, en ocasiones, quedaban fuera de la consulta.
A través de este proyecto he podido comprobar todavía más claramente que las necesidades de una persona ostomizada evolucionan. Al principio predominan las dudas relacionadas con los cuidados y el dispositivo. Después aparecen otras inquietudes: volver a hacer ejercicio, utilizar determinada ropa, sentirse cómodo en la playa, viajar o simplemente recuperar la confianza en el propio cuerpo.
Y todas ellas son importantes.
También lo es la visibilidad.
Durante demasiado tiempo la ostomía ha permanecido escondida. Muchas personas continúan viviendo con miedo a que alguien descubra que llevan una bolsa, condicionando su manera de vestir, sus relaciones sociales o determinadas actividades de su vida diaria.
Normalizar no significa obligar a nadie a enseñar su ostomía. Cada persona debe decidir cómo quiere vivirla y con quién desea compartirla. Normalizar significa conseguir que llevar una bolsa deje de ser motivo de vergüenza, desconocimiento o estigma.
Las asociaciones de pacientes, las sociedades científicas, los profesionales sanitarios y las iniciativas de sensibilización tenemos una responsabilidad compartida en este proceso.
Como presidenta de GETEII, considero especialmente importante que sigamos trabajando en la formación de los profesionales y en una atención multidisciplinar que coloque a la persona en el centro. Y como enfermera, sigo defendiendo algo que considero esencial: detrás de cada estoma existe una persona con una historia, unas necesidades y unas expectativas diferentes.
Por eso, en este Día Mundial del Ostomizado, el mensaje debe ser doble.
A los profesionales sanitarios: continuemos formando, escuchando y acompañando.
Y a las personas ostomizadas: una ostomía puede cambiar la forma en que vuestro cuerpo funciona, pero no debe definir quiénes sois ni limitar todo aquello que todavía podéis hacer.
La atención especializada, la información, la innovación y una sociedad cada vez más informada deben ayudarnos a conseguir un objetivo común: que ninguna persona tenga que renunciar a su vida por llevar una bolsa.
No cuidamos ostomías. Cuidamos personas que viven con una ostomía.
© Laura Marín
Presidenta de GETEII
Enfermera especializada en Enfermedad Inflamatoria Intestinal
Fundadora de Miss Bowel
FOTOGRAFÍA DE CABECERA: Grupo Quirónsalud
