Hay una idea que, como sociedad, todavía necesitamos incorporar plenamente: la medicina no puede ocuparse únicamente de las enfermedades que se curan. También debe estar presente cuando la enfermedad avanza, cuando los tratamientos dejan de tener una finalidad curativa y cuando una persona necesita, quizá más que nunca, ser atendida, escuchada, acompañada y cuidada.
Ese es el espacio de los cuidados paliativos.
Las enfermedades avanzadas y aquellas que no tienen posibilidad de curación no afectan solamente al cuerpo. Pueden transformar profundamente la vida de una persona y la de su entorno. A veces van limitando poco a poco su autonomía, modificando sus relaciones, sus proyectos, su manera de reconocerse e incluso la percepción de su propia identidad. El paciente puede dejar de hacer aquello que hacía, de desempeñar el papel que ocupaba en su familia o en su entorno, y comenzar a depender de otras personas para actividades que hasta entonces formaban parte de su vida cotidiana. Y su proyecto vital se rompe.
En ese proceso pueden aparecer dolor y otros síntomas físicos, pero también miedo, incertidumbre, tristeza, ansiedad, desesperanza o preguntas difíciles de responder. ¿Qué va a ocurrir conmigo? ¿Cómo afectará esto a mi familia? ¿Podré permanecer en mi casa? ¿Voy a sufrir? ¿Cómo quiero vivir el tiempo que tengo por delante?
Atender todas estas dimensiones exige mucho más que prescribir un medicamento.
Por eso son tan importantes los equipos de cuidados paliativos. Equipos multidisciplinares en los que médicos, enfermeros, psicólogos, trabajadores sociales y otros profesionales, incluidos aquellos que pueden ofrecer acompañamiento espiritual cuando el paciente lo desea, trabajan de manera coordinada para atender a la persona en su conjunto.
Porque detrás de cada enfermedad hay una biografía.
Hay alguien con deseos, valores, vínculos, preocupaciones y prioridades que deben seguir formando parte de las decisiones sobre su atención. Los cuidados paliativos ayudan a controlar los síntomas, pero también a preservar la autonomía siempre que sea posible, a facilitar la comunicación con el paciente y su familia, a acompañar emocionalmente y a ayudar a tomar decisiones complejas respetando los deseos de cada persona.
También cuidan a quienes cuidan.
Las familias y los cuidadores soportan muchas veces una enorme carga física y emocional durante una enfermedad avanzada. Acompañar a alguien a quien queremos mientras pierde autonomía, necesita cada vez más ayuda o se acerca al final de su vida puede generar agotamiento, miedo, culpa e incertidumbre. El apoyo de los profesionales de paliativos permite que las familias no tengan que recorrer solas ese camino.
Y, por supuesto, los cuidados paliativos tienen un papel esencial al final de la vida.
Todos moriremos una sola vez. Y precisamente por ello debemos hacer todo lo posible para que ese momento pueda vivirse con dignidad, sin sufrimiento evitable y con el acompañamiento necesario. En pleno siglo XXI, disponer de conocimientos y herramientas para aliviar buena parte del sufrimiento asociado al final de la vida y no ponerlos al alcance de quien los necesita resulta difícilmente aceptable.
Morir bien no significa que la muerte deje de ser dolorosa para quien se va o para quienes permanecen. Significa poder recibir una atención adecuada, controlar los síntomas, ser escuchado, estar acompañado y que las decisiones clínicas respeten los valores y preferencias de la persona.
Para que esto sea posible, sin embargo, los cuidados paliativos no pueden ser un privilegio reservado a determinados hospitales, ciudades o territorios.
Deben estar presentes allí donde están los pacientes.
En los hospitales de agudos, integrados en la atención de las personas con enfermedades avanzadas, frenando el imperativo tecnológico que nos invade actualmente; en hospitales de media estancia, por supuesto, cuidando de lo esencial. También en Atención Primaria, trabajando conjuntamente con los profesionales que conocen desde hace años al paciente y a su familia. Y mediante equipos atención paliativa domiciliaria capaces de acudir a las casas cuando la persona desea permanecer en su entorno y su situación clínica lo permite.
Necesitamos cuidados paliativos que lleguen a las grandes ciudades, pero también a los pueblos. A los centros hospitalarios de referencia, pero también a las áreas rurales. A cada distrito sanitario y a cada comunidad.
El acceso a una atención paliativa de calidad no debería depender nunca del código postal.
Toda persona que atraviesa una enfermedad avanzada debería poder contar, cuando lo necesite, con profesionales capacitados para aliviar el sufrimiento y acompañarla. No se trata únicamente de disponer de más recursos, sino de integrar los cuidados paliativos en todos los niveles del sistema sanitario y de reconocer el enorme valor de los profesionales que cada día realizan esta labor.
En el Día Mundial de los Cuidados Paliativos, queremos, sobre todo, hacer visibles a esos equipos.
A quienes entran en una habitación con otra mirada cuando ya no quedan tratamientos curativos y demuestran que todavía queda muchísimo por hacer. A quienes visitan un domicilio, alivian un síntoma, escuchan un miedo, ayudan a una familia a tomar una decisión o permanecen al lado de una persona en uno de los momentos más vulnerables de su vida.
Al final de la vida, cuanto tantas cosas se van apagando, el cuidado puede seguir encendiendo algo esencial: la dignidad, la calma y la compañía.
Que estos equipos puedan llegar a cualquier persona esté donde esté debería formar parte de lo que entendemos por una sociedad que cuida.
© Dra. María Herrera Abián, Jefe Corporativo de Cuidados Paliativos Quironsalud.
Vocal de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos
