Día Mundial de Concienciación sobre la Distrofia Muscular de Duchenne

Cada 7 de septiembre se conmemora el Día Mundial de Concienciación sobre la Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad genética rara y progresiva que provoca una pérdida gradual de fuerza muscular y que, con el tiempo, puede comprometer también la función cardiaca y respiratoria. La jornada está reconocida oficialmente por Naciones Unidas y busca aumentar el conocimiento sobre la enfermedad, impulsar la investigación y mejorar la atención a las personas afectadas.

En España, Duchenne Parent Project España (DPPE) desempeña un papel fundamental en la defensa de los pacientes y sus familias. La organización estima que la distrofia muscular de Duchenne afecta a alrededor de 1.100 personas en nuestro país, en su mayoría varones, y reclama que el acceso a la atención abarque no solo los tratamientos farmacológicos, sino también el diagnóstico precoz, la fisioterapia, la rehabilitación y los apoyos sociales necesarios.

En 2026, la campaña de DPPE se desarrolla bajo el lema «El acceso cambia vidas», poniendo especialmente el foco en las demoras para acceder a tratamientos innovadores. La asociación advierte de esperas superiores a 500 días en algunos casos y recuerda que, en una enfermedad progresiva como Duchenne, el tiempo puede tener un impacto directo sobre la evolución y la calidad de vida.

Esta efeméride es también una oportunidad para poner en valor la investigación científica, la atención multidisciplinar y el acompañamiento a las familias. En 2026, DPPE reunió en su XI Workshop a cerca de 50 investigadores españoles para compartir avances en áreas como la afectación cardiaca y cognitiva, las terapias dirigidas a aumentar la distrofina y las estrategias antifibróticas y regenerativas.