Dia Mundial de la Fibrosis Quística

Cada 8 de septiembre se conmemora el Día Mundial de la Fibrosis Quística, una jornada destinada a aumentar el conocimiento sobre esta enfermedad genética, crónica y progresiva, que afecta principalmente a los pulmones y al aparato digestivo y que puede condicionar de forma importante la calidad de vida de quienes la padecen.

En España, la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) representa a 15 asociaciones y trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias. La organización recuerda que en nuestro país viven más de 2.500 personas con fibrosis quística y mantiene entre sus principales líneas de actuación la sensibilización social, el apoyo a la investigación y la defensa del acceso a los tratamientos.

En 2026, la FEFQ ha aprovechado esta efeméride para impulsar una campaña centrada en los hábitos de vida saludables, con recomendaciones sobre ejercicio físico, alimentación, bienestar psicológico y relaciones sociales, elaboradas con la colaboración de profesionales especializados en fibrosis quística.

Los avances terapéuticos de los últimos años han cambiado de forma significativa la evolución de la enfermedad para muchos pacientes, especialmente gracias a los moduladores de la proteína CFTR. Sin embargo, la FEFQ advierte de que todavía existe un grupo de pacientes que no puede beneficiarse de estas terapias y reivindica seguir impulsando la investigación en áreas como la terapia génica y las estrategias basadas en ARN.

Esta jornada recuerda la importancia de continuar avanzando en diagnóstico precoz, atención multidisciplinar, investigación y acceso equitativo a los tratamientos, con el objetivo de mejorar tanto la esperanza como la calidad de vida de las personas con fibrosis quística.