El encuentro ha clausurado tres jornadas de debate sobre los retos de la comunicación sanitaria, la desinformación y el acceso a información rigurosa
La proyección de ‘Sangre, sudor y alegría: Una película de hemofilia y superación’ ha permitido reflexionar sobre el papel del cine para visibilizar enfermedades y acercar la realidad de los pacientes a la ciudadanía
Madrid, 26 de octubre de 2026. El cine puede ayudar a que enfermedades poco conocidas dejen de ser invisibles y a mostrar que un diagnóstico no tiene por qué determinar el futuro de quienes conviven con él. Esta ha sido una de las reflexiones de la última jornada del Congreso ANIS 2026, celebrada en Fundación Hospitalarias Madrid, donde se ha proyectado el documental Sangre, sudor y alegría: Una película de hemofilia y superación, dirigido porRodolfo Montero. La película sigue a un grupo de personas con hemofilia que afrontan el reto de recorrer el Camino de Santiago y muestra tanto las dificultades físicas que supone como el papel de la familia, la comunidad y los avances médicos.
“Detrás de pacientes de cualquier índole hay historias humanas muy potentes”, ha señalado Montero, quien ha defendido la capacidad del cine para ir más allá del entretenimiento y ofrecer también una dimensión formativa y educativa.
El director también ha valorado la comunidad que se ha creado entre las personas que conviven con la hemofilia y sus familias, unidas por la experiencia de la enfermedad y por el objetivo de mejorar sus condiciones de vida. “A través de algo negativo que les puede cambiar la vida, conciben otro tipo de vida con una comunidad que se une, que busca hacer cosas y que presiona a la Administración para que las cosas mejoren socialmente”, ha explicado.
La proyección ha dado paso a un coloquio con la participación de Juan Andrés Siles, responsable de comunicación; Ruth Loza, subdirectora de comunicación de Fundación Hospitalarias; Benjamín Mancera, paciente, padre de Bruno y secretario de la Asociación Malagueña de Hemofilia; Juan Antonio García Macías, presidente de esta entidad; María Ángeles Erazo, profesora investigadora del área de Historia de la Ciencia de la Universidad de Cantabria, y Manuel Murillo, responsable de la Comisión de Comunicación de Organizaciones de Pacientes de ANIS. Este acto de clausura ha sido moderado por la vicepresidenta de ANIS, Susana Fernández.
Desde la asociación malagueña, García Macías ha celebrado que el documental contribuya a que una enfermedad todavía desconocida para parte de la población tenga más presencia pública. “Mucha gente no sabe lo que es la hemofilia”, ha recordado. Por eso, considera que llevar esta realidad a la pantalla permite llegar a personas que de otro modo difícilmente se acercarían a ella. El presidente de la asociación ha destacado la buena acogida de la película entre pacientes de otras comunidades, algunos de los cuales se han animado a practicar senderismo tras conocer la experiencia de los protagonistas.
El reto del Camino de Santiago, sin embargo, estuvo lejos de ser sencillo. Las lesiones articulares que sufren algunos de los participantes como consecuencia de la enfermedad hicieron que las etapas, de entre 12 y 16 kilómetros, exigieran una preparación previa y un esfuerzo continuado. “No es caminar un ratito, como me voy con mis hijos al parque a dar un paseo, sino hacer 12, 15 o 16 kilómetros y al día siguiente volver a hacer la misma etapa”, ha explicado García Macías.
Mancera ha subrayado que la manera de abordar la hemofilia ha cambiado y que la actividad física adaptada ha ganado protagonismo. “Antes los niños tenían que estar quietos y ahora se les anima a practicar actividades”, ha explicado. El ejercicio, ha añadido, puede ayudar a estimular las articulaciones, aunque la enfermedad requiere tener en cuenta las circunstancias de cada persona. En su caso, también ha querido destacar el impacto que tiene el diagnóstico en todo el entorno: “No afecta solo al paciente, sino a toda la familia”. La incertidumbre obliga a adaptarse, pero la experiencia que recoge el documental demuestra, a su juicio, que “no te condiciona tener hemofilia para hacer lo que quieras hacer en el futuro”.
La capacidad de estas historias para modificar la percepción social ha centrado también la intervención de Erazo. “Lo que no se comunica no existe y lo que no se difunde no tiene ese peso”, ha señalado la investigadora, que ha destacado el potencial de las narrativas audiovisuales para sensibilizar. No obstante, ha advertido de que el efecto puede ser limitado si no se mantiene en el tiempo.
Tres días para debatir sobre los retos de la comunicación sanitaria
La sesión de clausura ha puesto el broche a tres días de debate en los que han participado más de 200 personas para reflexionar sobre la responsabilidad de los profesionales de la comunicación a la hora de ofrecer información sanitaria rigurosa, comprensible y útil para la ciudadanía. Durante el congreso se han analizado cuestiones como la comunicación hospitalaria, el espacio europeo de datos de salud, las nuevas formas de informar a la generación Z, el papel de la IA, la comunicación de crisis y el impacto de los contaminantes químicos cotidianos.
Durante el congreso, la presidenta de ANIS, Graziella Almendral, ha invitado a los profesionales a revisar no solo cómo se elaboran las noticias, sino también qué temas se seleccionan y cuáles quedan fuera de la conversación pública. “Tenemos la obligación de hacernos la pregunta y analizar si estamos contando a la ciudadanía toda la información sobre salud que necesita”, ha afirmado.
Graziella ha advertido de que los periodistas cuentan cada vez con menos tiempo para investigar, elaborar informaciones propias y profundizar en asuntos complejos. A estas dificultades se suman los intereses económicos, las estrategias de comunicación institucional, los contenidos patrocinados y las presiones que pueden condicionar las decisiones editoriales. Frente a ello, ha reivindicado “independencia, formación, condiciones dignas para ejercer nuestra profesión, transparencia de las fuentes y capacidad para cuestionar incluso nuestras propias prácticas”.
Reconocimiento a la comunicación sanitaria
Durante el congreso, el Departamento de Comunicación del Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba ha recibido el Premio ANIS Íñigo Lapetra de Periodismo Sanitario. Gema Timón ha recogido el reconocimiento en representación del equipo, cuya labor ha incluido la comunicación durante la gestión del accidente ferroviario de Adamuz.
Además, la segunda edición del Concurso de Comunicaciones Orales ha seleccionado las tres propuestas mejor valoradas entre las diez presentadas en la modalidad de comunicación científica: De canal de YouTube a biblioteca audiovisual para el paciente global: una experiencia de comunicación sanitaria, de Francisco Herrera Picón; El experto desplazado: integridad de la información sanitaria y falsa inteligibilidad en respuestas de inteligencia artificial generativa, de Alicia Batlle Zapata, y OneFifty: un puente digital entre el sistema sanitario público y la salud preventiva de los jóvenes adultos, de Anthony Armenta.
Organizada por la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS), la cita cuenta con la colaboración del Ministerio de Sanidad y de la Fundación Hospitalarias, así como con el patrocinio de HIPRA, HLA Hospitales (ASISA), Lilly, Pfizer, PharmaMar, Sobi, ASPE, AstraZeneca, Chiesi, Cinfa, Fundación Instituto Roche, Grünenthal, GSK, Instituto Oftalmológico Fernández-Vega (IOFV), Italfarmaco, LEO Pharma, mAbxience, MSD, SEDAR, Towa Pharmaceutical, ViiV Healthcare, Vithas, Fenin y Zendal.
La Asociación Nacional de Informadores de la Salud agrupa a periodistas especializados en salud y profesionales de la comunicación sanitaria de toda España, procedentes de medios generalistas y especializados, instituciones, centros sanitarios, entidades y empresas del sector. Entre sus objetivos figuran la defensa de los derechos de sus asociados, el fomento de la formación continua y la promoción de la ética profesional. ANIS está vinculada a la Federación de Asociaciones de Periodistas de España (FAPE).
