Día Internacional de concienciación de la Distrofia Muscular de Cintura

El 30 de septiembre se celebra en todo el mundo el Día Internacional de Concienciación sobre la Distrofia Muscular de Cintura, una iniciativa que busca aumentar la visibilidad de este grupo de enfermedades neuromusculares raras y mejorar el conocimiento sobre su diagnóstico, evolución y necesidades asistenciales. En 2026 se celebra la 12.ª ediciónde esta jornada internacional.

Las distrofias musculares de cintura, conocidas también por sus siglas en inglés LGMD, comprenden un conjunto heterogéneo de enfermedades genéticas que afectan principalmente a los músculos de la cintura escapular y pélvica. Su evolución es progresiva y puede iniciarse tanto en la infancia como en la edad adulta, con importantes diferencias entre los distintos subtipos.

La campaña internacional insiste en la necesidad de mejorar la información, acelerar el diagnóstico y favorecer la investigación, especialmente en unas patologías que durante años han recibido una atención limitada pese a su importante impacto sobre la autonomía y la calidad de vida de los pacientes.

La jornada de 2026 vuelve a desarrollarse bajo tres grandes ejes —defender, educar y celebrar a la comunidad LGMD—, promoviendo además actividades de sensibilización y participación de pacientes, familias, profesionales sanitarios e investigadores de distintos países.